Erfahrungen mit Heimdialyse - Ein Austausch zwischen Betroffenen und Dialysekräften

Hallo zusammen,

ich beantworte einfach mal alle Fragen, die sich so angesammelt haben, ohne Adressaten. Sonst wird es mir zu kompliziert, und in den Ferien sollte man nicht soviel denken.

Vielen Dank für den Desinfektions-Tipp gegen den Blutleck-Alarm. Der geht mir heute richtig auf den Keks, kam gerade zum dritten Mal in der 1. Stunde Dialyse. Im alten Zentrum musste ich die Maschine 1 x im Quartal mit Maranon desinfizieren, da ist Peressigsäure drin. Heute habe ich Zitronensäure und Dialox für die Osmose, für die Maschine CleanCart C und A, nix davon mit Peressigsäure. Am Biofilm kann der Fehlalarm eigentlich nicht liegen, denn die Blutleckdetektoren wurden schon ausgetauscht, aber der Alarm trat bei der Dialyse am selben Abend gleich wieder auf.
Ich werde mir im Zentrum was zum Desinfizieren besorgen, schaden kann’s ja nicht.
Normalerweise mache ich vor der Dialyse eine Heißdesinfektion und hinterher eine CleanCart C, also Zitronensäure. Einmal pro Woche gibt es als Bonbon vor der Dialyse eine CleanCart A. Früher war nicht so viel Theater vor der Behandlung, das ist nur wegen der Online-HDF. Die Osmose ist am Wochenende mit Dialox und einmal im Monat mit Zitronensäure dran.
Als Konzentrat benutze ich übrigens normalerweise D 283 (3er-Kalium etc., aber ihr kennt das sicher), vermutlich die Durchschnittsbrühe in vielen Zentren, oder? Momentan nehme ich aber D 262 (1,0-Ca), weil das PTH vor einem halben Jahr auf 0 gesunken ist. Jetzt muss ich Calcium aus den Knochen ziehen, um den Knochenstoffwechsel wieder anzukurbeln – eine schöne Vorstellung …

Meine Wunsch-Einführung ins Dialyseleben habe ich hier irgendwo schon beschrieben. Am Anfang wäre etwas mehr Betreuung für die Seele oder Kontakt zu anderen Heimpatienten schön gewesen. Die technischen Dinge hat man uns im Zentrum gezeigt, aber mit dem Drumherum haben wir uns manchmal allein gelassen gefühlt. Wahrscheinlich ging man davon aus, dass mein Mann und ich uns schon gegenseitig immer wieder aus dem Loch ziehen würden, weil wir ein gut eingespieltes Team sind. Aber das war v. a. in der Anfangszeit nicht immer einfach, weil die immense zeitliche Belastung und die große Verantwortung, die man plötzlich trägt, sehr an den Nerven zehren und die ganze Energie rauben.
Nach meinem Mann hat damals niemand gefragt, er hat prima punktiert und gut war’s, Häkchen dran. Er ist aber auch eine Seele von Mensch und würde sich nie beschweren. Ein bisschen liegt es also auch an uns, dass z. B. die Frage „Wie komme ich damit zurecht, dass ich meiner Frau beim Punktieren wehtun könnte?“ nie zur Sprache kam. Wir waren einfach zu kurz im Zentrum, um mit dem Personal richtig warmwerden zu können. Deshalb ergab sich nie die Gelegenheit, auch mal über ganz private Dinge oder Gefühle zu reden. Das wäre vielleicht was für daheim gewesen, mit unserer betreuenden Schwester – aber sie war ja leider nur zweimal ganz kurz da. Einmal hatten wir während der Einlernzeit im Zentrum Zoff, es ging um Schule und Elternabend, weiß ich nicht mehr genau. Eine Woche später hörten wir von den Schwestern, dass wir wohl noch nicht bereit seien für die Heimdialyse, und zwar wegen unseres Streits. Dabei lief die Dialyse wie immer, das können wir beide gut trennen. Hier hat uns das Personal total fehleingeschätzt, deshalb haben wir es danach vermieden, Probleme im Zentrum anzusprechen.
Heute sind wir schon so lange daheim, dass wir viele Dinge, die uns auf der Seele lagen, miteinander geklärt haben. Ich möchte aber meinen Mann entlasten, weil ich weiß, dass ihm das Punktieren nach wie vor schwer fällt. Es tut ja auch weh, bei mir zumindest die Vene, das muss man nicht beschönigen. Die Arterie geht besser, die merke ich kaum, weil direkt in die Narbe vom Vorverlagern gestochen wird. Dass aber spätestens nach einem halben Jahr alles taub ist und man nichts mehr merkt, kann ich nicht bestätigen. Und wenn ich selbst steche, tut es nicht weniger weh, ein weiteres Ammenmärchen. Ich bin eben ein Sensibelchen! Aber ich halte es aus, ist ja nur ein kurzer Pieks, wenn alles glatt läuft.

Hallo Autarky,

Vielen Dank für die Bilder! Dein Knopfloch sieht sehr harmlos aus, das scheint eine tolle Sache zu sein. Nur an den Gedanken der Krustenbildung muss ich mich noch gewöhnen. In deutschen Zentren ist diese Methode, wenn ich richtig informiert bin, kaum verbreitet. Es sollte immer dieselbe Person stechen, damit die Richtung stimmt und der Kanal nicht unnötig verletzt wird. Ich frage bei Gelegenheit mal meinen Arzt, was er davon hält. Wenn die anderen Kleinigkeiten wie Blutleck, Shuntfluss, PTH und Überarbeitung geklärt sind … Die Arealpunktionsstellen sehen auch gut aus, schließlich dialysierst du ja schon eine ganze Weile. Sonst sieht man außer der Beule ja fast nix von deinem Shunt, sei froh! Wie entstehen eigentlich diese Beulen am Handgelenk? Vielleicht kann uns das jemand hier sagen. Warum eine Stelle, in die man nicht punktiert hat, sich gleich zu Dialyseanfang so wölbt, ist für mich nach wie vor ein Rätsel. Ich habe auch schon kurz nach Dialysebeginn eine ähnliche kleine Beule am inneren Ellenbogen bekommen. Wenn sie jemand sieht, wird immer vermutet, dass das vom schlechten Punktieren kommt. Aber die Beule liegt unterhalb der Punktionsstrecke, da hätte ich auch niemals jemanden reinpieken lassen, aus Angst, dass sie noch größer wird.
Mein Shunt sieht ganz anders aus. Am Unterarm ist nix zu sehen, obwohl der Brummer bis in die Hand runter zu spüren ist. Die dünne Vene hat etwa 10 mm Durchmesser, aber außer der Punktionsstrecke auf der Haut sieht man nichts. Die Basilica hat sich zu einem 20-mm-Gartenschlauch entwickelt, der unter der Haut bläulich durchschimmert. Obwohl man jeden Pulsschlag sieht, finde ich es ganz ok. Vielleicht stelle ich demnächst auch mal ein Foto hier ein, muss ich mir noch überlegen. Bringt wahrscheinlich keinen Erkenntniszuwachs. Die Strickleiterpunktion ist für uns übrigens ganz unproblematisch, weil beide Gefäße fast schnurgerade verlaufen und relativ dick sind. Wir nehmen einfach die nächste Stelle, ohne vorher zu überlegen, weil alle gleich gut sind. Eher langweilig und unspektakulär …

Wenn ich lese, in was für einem tollen Haus du wohnst, habe ich das Gefühl, demnächst in eine Hundehütte mit Vorplatz zu ziehen. Wir machen gar nichts selbst, keine Zeit. Sogar das Regaleaufbauen haben uns Mutter und Schwiegermutter diesmal verboten. Mal sehen, ob sich die Dinger von alleine zusammensetzen, vielleicht haben wir Glück. Momentan ist es noch zu kalt zum Bauen, das Häuschen friert halb angefangen im Schnee. Aber demnächst geht es endlich weiter, dann nimmt auch mein Dialysezimmer Formen an. Ich habe nur 12 m², aber da das Material im Keller steht, wird es gut reichen. Die Osmose kommt in den Flur und wird möglichst schalldicht in einen Schrank eingebaut (einen passenden Schallschutz haben die Schüler meines Mannes als Projekt ausgetüftelt). Wenn ich Fragen zum Bauen habe, komme ich gerne auf dich zurück. Bodensee ist übrigens wegen der vielen Kurgäste nicht aufregend, aber sehr entspannend. Genau das, was ich brauche!

Ich wünsche allen einen schönen Abend und viel Spaß beim Faschings-Fasnachts-Endspurt morgen!
Judith
 
Hallo Werner,

heute nur ganz kurz, da ich keine Dialyse mache. Geht aber viel schneller, da ich mit 2 Händen schreiben kann.
Nach der Dialyse gibt es immer eine Heißdesínfektion mit Citro. Problematischer ist die Osmose, die alle 3 Dialysen eine Reinigung mit Citrosteril braucht, also 2 Mal pro Woche. Haben viel Kalk im Wasser hier. Jeden Monat einmal Desinfektion. Ein Teil, was durch seine ständige Inkontinenz mir sehr unsympathisch ist. Das Gehäuse habe ich schon runtergeschraubt, muss ja sehen, wo die Sauerei immer herkommt. Bei jemand anderen schon der Schwimmerschalter kaputt gewesen? Na, der hat sicher auch Gummistiefel angezogen.
Infos zur Heim-HD? Wie schon geschrieben wäre eine Fehler und What to do Liste nicht schlecht gewesen. Ein Handbuch zur Maschine, das seinen Namen verdient. Fast jede Fehlermeldung steht nicht drin. Eine Liste mit Erfahrungswerten vom Zentrum wäre auch nicht schlecht. Wäre auch sicher die einzige sinnvolle Liste, die Ihr für die kostenintensive und total unnütze Zertifizierung führen könntet.
Ich hatte Glück mit der Einarbeitung, da ich den sehr erfahrenen Pfleger, der die Zentrumsleitung hatte, zum Freund hatte. Er war sehr oft bei uns privat, haben gegrillt, was leckeres gekocht, sind richtig dicke Freunde geworden und ich lernte viel so nebenbei. Leider wechselte er nach einem halben Jahr die Arbeitsstelle und wir sehen uns nur noch selten. Er hat mich geschult und das recht gut. Lustig war es auch immer, hatten beide einen rabenschwarzen Humor.
Mit dem Techniker von Fresenius verstehe ich mich auch gut. Gebe ihm am Telefon immer eine sehr prezise Fehlerbeschreibung und dann bringt er das nötige Ersatzeil gleich mit. Erspart mir fast immer eine Zentrumsdialyse. Hatte immer Blutwerte mit zu hohem Kalium und da kam mein Doc doch noch nach 5 Jahren auf die Idee, mir ein 2er - Kalium zu verordnen. Schon passten die Werte, eigentlich ganz einfach, wenn man es weiß. Hatte schon heftige Herzstolperer. Danach fühlte ich mich auch wieder etwas fitter.
So, Feierabend

habe morgen 4h. Melde mich dann wieder

der Autarky
 
Hallo Judith und Autarky,

nach wie vor lese ich Eure Erfahrungsberichte mit Bewunderung. Es ist leider beschämend wie Ihr in Euer Dialysedasein geschubst wurdet, streng nach dem Motto: schwimm oder stirb!
Und genau hierzu drängt sich bei mir mehr und mehr eine Idee in den Vordergrund. Ihr habt doch hier schon so viel zusammengetragen und beschrieben. Im Grund wäre das schon die Grundlage zu einer Heimdialysebroschüre für andere Betroffene. Es müsste nur in Form gebracht und systematisiert werden! Wollt Ihr Euch nicht überlegen Eure Erfahrungen für ander nutzbar zu machen, die dann vielleicht mit weniger Problemen ins Dialysedasein starten?

Viel Spaß beim überlegen - und macht weiter so, Ihr macht das toll!

Matras
 
Hallo Judith,

aus irgend einem Grund werden Patienten in den Zentren nicht angeleitet, sich mehr in den Dialyseprozess zu integrieren. Es ist das rundum Sorglospaket. Alle schleppen sich nur hin, dort macht man was mit ihnen, sie lassen es geschehen und gehen dann wieder Heim. Wenn man ihnen sagen würde, heute dialysieren wir eine Stunde kürzer, würden sie sich freuen. Es wird ihnen zwar bei der Visite etwas erklärt, es interessiert sie aber eigentlich gar nicht. Wenn ihre Maschine piepst, fällt es ihnen oft gar nicht auf. Nur so meine Beobachtung im Zentrum. Sicher, bei manchem Methusalem verständlich, aber auch viele der jüngeren Generation ist das ganze nur läßtig. Ebenso denken viele auch so über die Nahrungseinschränkungen usw. Es wäre vielen geholfen, wenn man recht bald ihnen zeigen würde, wie man sich selbst punktiert. Man könnte ihnen anmahlen, wo der Shunt verläuft, und wie man am besten einsticht. Viele schauen sogar weg, wenn sie punktiert werden. Aber nicht nur das, wenn z.B. fehlpunktiert wurde, redet man gar nicht mit dem Patienten, nein, die Pfleger unterhalten sich untereinander. Das selbe bei Maschinenalarmen, sogar bei Blutdruckabfällen. Ich fühlte mich manchmal wie ein Teil der Maschinerie. Wenn ich gefragt habe, was los ist, bekam ich nur "ist nicht schlimm" als Antwort. Warum ist das so? Damit beantwortet sich Deine Frage eigentlich, warum es so wenig Knopfloch gibt in D. Damit das funktioniert, muß man sich schon selber stechen. Ich korregiere auch oft die Richtung beim Stechen. Wenn man an die Wände des Stichkanals schrubbert, spürt man das, ein anderer nicht. Mein Knopfloch würde sicher anders ausschauen, wenn es ein anderer stechen würde, auch wenn es immer der gleiche ist.
Dachte, Deine Venen sind dünner. 2cm hat mein Shunt nur bei den Einstichstellen und direkt bei der Anbindungsstelle. Dort wurde er so dick, bevor überhaupt punktiert wurde. Auch kein Wunder eigentlich, da in der Aterie ein ganz anderer Druck herrscht, als in der Vene. Das spritzt also richtig da rein und dann gibt es eine Beule. Entspricht ja dem Druck einer Wassersäule mit 1,6m Höhe oder etwa 160g pro cm². Das Blut saußt ja selbst im dicken Shunt mit etwa 1m/s. In der Arterie sicher viel schneller. Dass Dein Shunt so gerade verläuft erleichtert sicher das Stechen, zumal er auch noch pulsiert. Bei mir dreht und windet er sich unterirdisch und ist deshalb nur schwer tastbar. Durch Strickleiter bildet man ja den Shunt besser aus, nur frage ich mich, ob Ihr nicht schon genug Autobahn angelegt habt. Ist es für eine Flussbegrenzung nicht besser man hat ein paar dickke Stellen und sonst eine dünne Verbindung untereinander. Durch Verwirrbelungen und dem ständigen größer und kleiner im Shunt kann ich mir vorstellen, dass der Widerstand steigt. Aber nur so eine Idee von mir.

Ach ja, in meiner Hütte steckt sehr viel Arbeit von mir drin, sonst hätte es nicht so groß werden dürfen. Bastel jetzt schon seit 1993 dran und ist immer noch nicht fertig. Nächstes Jahr fangen erste Renovierarbeiten an. Muss mal gestrichen werden. Dafür ist es ein KFW-40 Haus nach nur wenigen Verbesserungen, Ytong eben.
12m² können auch schön eingerichtet werden, sind ja keine Besenkammer. Ohne Material geht das schon. Ist ja auch nur vorübergehend! (hoffen wir doch alle!)

Hallo Matras,

keine schlechte Grundidee. Wir haben aber nur aus Erfahrung gewonnenes Halbwissen. Da müsste es einen geben, der filtert und falsches oder zweifelhaftes entfernt. Ferner ist unser Wissen auf jeweils eine Maschine beschränkt, Alleine wird das wohl nichts brauchbares. Viel mehr Heimies und eine gemeinsame Themenstruktur wären wohl nötig.


Schena Gruaß, allen da draußen


der Autarky
 
Hallo judith!

Ich habe heute mit einer Kollegin gesprochen, die mit der Gambro arbeitet.

Wichtig ist, den Filter in der Vorbereitung nicht schneller als mit 100 ml/min zu füllen. Tja, wenns mal wieder länger dauert...... Bitte nicht!! Hat viel zu viel Kalium!:beten:

Ruhige Dialyse!

Werner
 
Wichtig ist, den Filter in der Vorbereitung nicht schneller als mit 100 ml/min zu füllen.


Das kann aber nicht die Blutleck-Alarme auslösen...Wir haben auch Gambro, füllen unsere Filter mit 150-180 ml/min und haben noch nie einen Blutleck-Alarm gehabt.
 
Das kann aber nicht die Blutleck-Alarme auslösen...Wir haben auch Gambro, füllen unsere Filter mit 150-180 ml/min und haben noch nie einen Blutleck-Alarm gehabt.


Hallo

Ja Blutleckalarms kann das nicht auslösen. Wenn ich in Eile bin dann füll ich schon mal mit 220-250 ml/min (wenn´s schnell gehn muss) und hab nie Probleme gehabt.

Gruss aus dem Rentierkalten Norden -20

Hans-J
 
Hab mal wieder etwas Senf zur Zugabe.....


Wir haben gelegentlich Blutleckalarme bei der 5008 wenn die Dialysatseite schlecht entlüftet wurde.....

Gruß Matze
 
Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Tipps zum Blutleckalarm. Es ist wirklich hilfreich, wenn man viele Vorschläge kriegt, um der Ursache ein Stück näher zu kommen.
Am Füllen liegt es definitiv nicht. Wir füllen immer mit 100 ml / min, effektiv ist es sogar etwas weniger. Die Dialysatseite ist sehr sorgfältig entlüftet, da ist mein Mann Perfektionist (ich bereite währenddessen das Tupfer- und Pflasterzeugs und den Arm vor, das macht er nicht gerne). Die Peressigsäure-Desinfektion machen wir am nächsten Wochenende, ich habe nämlich gesehen, dass Dialox, unser Mittel für die Osmose, Peressigsäure enthält. Wir haben auch noch eine Anleitung vom Ex-Zentrum, wie man die Maschine damit desinfizieren kann (oder konservieren, falls man in den Urlaub fährt). Vielleicht ist das ja des Rätsels Lösung.

Die Idee mit der Heimdialysebroschüre finde ich grundsätzlich gar nicht schlecht. Ich gebe nur, wie Autarky, zu bedenken, dass das Halbwissen von zwei Heimis dafür wahrscheinlich nicht reichen wird. Aber es wäre ja auch schon eine prima Sache, wenn ihr in unserem Geschreibsel hier zwei oder drei Anregungen fürs Heimi-Einlernen in euren Zentren findet.

Die Rundum-Sorglos-Bedienungs-Haltung kann ich aus meinen (wenigen) Eindrücken in verschiedenen Zentren leider nur bestätigen. Arm hinhalten, wegschauen, alles über sich ergehen lassen. Ich werde immer ganz unruhig im Zentrum, wenn die Maschine piept, und das muss nicht einmal die eigene sein. Oder wenn die Drücke höher sind als sonst, das Konzentrat nicht passt, das Heparin nach Gusto dosiert wird … man wird doch sehr zum Gewohnheitstier, wenn man normalerweise zu Hause ist. Wenn’s im Zentrum dann nicht nach Plan läuft und ich nachfrage, werde ich auch schnell zum misstrauischen und damit umbequemen Patienten.

Dass mein Shunt so ein durchgehend dickes Exemplar geworden ist, liegt am Zustand meiner Gefäße und daran, dass ich noch relativ jung bin. Am Unterarm sind die Venen so dünn, dass man früher nicht einmal Blut abnehmen konnte (heute darf ja keiner mehr dran). Am Oberarm haben sich die Venen nach der Shunt-OP zum Gartenschlauch entwickelt, weil ich keinerlei Verkalkungen habe und die Gefäße noch sehr elastisch sind. Für Dialyseverhältnisse bin ich schließlich noch im Kindergartenalter. Im Shuntzentrum in Offenburg wurde mir erklärt, dass v. a. bei Kindern hohe Shuntflüsse auftreten und diese – wie ich - oft richtige Brummer entwickeln, die man dann drosseln muss.
Den 2-mm-Durchmesser hatte meine Vene schon nach drei Monaten, zum Glück wird sie heute nicht mehr noch dicker. Mit dicken und dünnen Abschnitten im Wechsel und entsprechenden Verwirbelungen würde ich wahrscheinlich nicht so gut fahren, weil es in meiner Familie viele Blutgerinnungsprobleme, Thrombosen etc. gab / gibt. Das Risiko für einen Shuntverschluss ist erhöht, das merke ich momentan schon bei meiner „Zweitvene“. Das Blut ist in letzter Zeit oft dunkelrot bis schwarz, weil das Gefäß kaum noch versorgt wird. Ich habe schon Heparin gespritzt, das ist aber keine Dauerlösung. Ich werde diese Vene in nächster Zeit wohl aufgeben müssen, weil sie zugehen und sich dann allmählich auflösen wird. Ich versuche deshalb weiter, mit meiner „Autobahn“ zu leben, denn bald habe ich nur noch sie. Mein Shunt liegt auch schon so hoch, dass es vermutlich weiter oben keine Möglichkeit mehr gibt, etwas aus eigenen Gefäßen zu basteln.

Danke nochmal für alle Anregungen!
Einen schönen Feierabend wünscht Judith
 
Vielleicht können ja unsere Gambrospezialisten Bluestar und Hajo noch Tipps für den Blutleckalarm abgeben, als nur zu sagen am Füllen liegt es nicht:thinker:

Schönen Abend
Narde
 
Hallo Judith,

das ist wahrscheinlich die gleiche Schiene wie damals im Krankenhaus. Das System wünscht einen möglichst passiven, unmündigen Patienen, alles andere ist lästig und stört. Da passen wir nun überhaupt nicht rein. Vielleicht ist das auch der Grund, warum sich keiner um uns kümmern will. Patienten die sich selber behandeln, wo gibt es denn so was. Im Grunde auch schädlich für das System, zumindest für die meisten, die damit ihr Geld verdienen. Ist ja ähnlich, als wenn einer seine Möbel selber baut und redet mit einem Schreiner drüber. der damit sein Geld verdient. Wir beobachten und kontrollieren genau, aber bedenke, auch Du hast ungern jemanden in Deiner Klasse sitzen, der Deinen Unterricht überprüft. Eigentlich ganz menschlich.
Das habe ich nicht gewusst, dass Jugend bei einem Shunt sich negativ auswirken kann. Dann muß man wohl doch vor der Vene drosseln, damit im Shunt erst gar nicht so viel ankommt.
Obwohl ich nur einen Schlauch habe, ist die Rezirkulation im niedrigem einstelligen Prozentbereich. Bei Deinem hohen Blutfluss wird das sicher nicht mehr sein, sondern eher weniger. Merklich schlechter wird die Dialyse mit einer Vene wahrscheinlich nicht. Schade zwar, wenn der Abfluss dicht macht, aber auch dieses wirst Du überstehen, wenn es passieren sollte. Man könnte natürlich auch sagen, dass der Dicke dem Dünnen das "Wasser abgräbt", der Schlawiner! Die Kunst ist es wohl immer, die Dinge hinzunehmen, die man nicht ändern kann und die mit Kraft anzupacken, die man noch beeinflussen kann. Verzweiflung bringt nie was.

An schena Tag no

der Autarky
 
Hallo Judith

Ich nehme mal an die hast von Gambro ne AK 200 U oder US Dialysemaschine (wegen HDF). Unsere Heimpatienten machen keine HDF weil dir hier zu doof dazu sind (wegen der Wasserqualität die hier ja bekanntlich um ein vielfaches besser ist wie in Mitteleuropa:wut: gemeint ist das Rohwasser).
Hier im Zentrum habe ich 16 Gambros laufen dei allerdings so ein Problem nicht verursachen.
Solltest du die AK 200 haben dann ist neben der Bicart oder schräg unteralb dieser ein runder grauer Deckel hinter dem der Blutlechdedektor liegt. Richtig?
Dann gibt es nun verschiedene Möglichkeiten, manchmal hilft es wenn man diesen Deckel öffnet un den Inhalt vorsichtig mit einen weichen Lappen säubert. Oder die Membrane die sich hinter dem Deckel befindet ist defekt, oder der Dedector verlangt nach einer Kalibration (heist soviel er ist zu empfindlich eingestellt, oder das Wasser ist zu Kalt und der Entgaser bekommt nicht alle Gasbläschen aus dem Wasser raus (kälteres Wasser enthält mehr Gas als warmes Wasser). Nicht das nun jemand denkt ich bin ein Technikfreak :anmachen: (bin ich nur wenn es darum geht was schiest, explodiert und auf Ketten unterwegs ist:razz1:) aber ich habe mir erlaubt dein Problem meinem Techniker hier vorzustellen, ich hoffe das ist in Ordnung. Was allerdings noch intressieren würde wann tretten die Alarme genau auf??

Gruss aus dem Frühlingshaften Nordfinnland (die Sonne scheint und -26)
Hans
 
Hallo Autarky,

das stimmt tatsächlich: ich habe ungern Besuch im Unterricht sitzen. Ich fühle mich dann beobachtet und überlege jeden Satz nochmal, bevor ich ihn sage. Da geht leider viel Spontaneität verloren, diese Stunden sind dann auf Lehrer- wie auf Schülerseite relativ ernst. Die Kinder fühlen sich nämlich auch kontrolliert, was sich gravierend auf ihre Mitarbeit auswirkt. Ich habe mal gelesen, dass ein Lehrer während einer einzigen Schulstunde 500 bis 1000 Entscheidungen fällen muss, bewusst und unbewusst. Wenn ich dann noch jeden Satz dreimal wiederkäue, kriege ich es wirklich im Kopf. Vielleicht geht es dem Personal mit uns Halbwissern und Nachfragern ähnlich: sie fühlen sich bei jedem Schritt beobachtet und dadurch unwohl, was - wohl unbewusst - aggressiv macht.

Zum Shuntbanding: der Brummer wird tatsächlich unmittelbar nach der Anastomose gedrosselt. Deshalb wächst dort direkt nach der Narbe von der allerersten Shunt-OP auch meine nächste Beule. Miss Arm werde ich damit nicht mehr, aber das haben die Schwestern schon nach der Mega-Vorverlagerungs-Narbe prophezeit. Eine Kollegin in der Schule war damals sehr einfühlsam und hat mir gesagt, dass sie mein Arm stark an Frankenstein erinnert ...
Über Rezirkulation mache ich mir jetzt noch keinen Kopf. Der dicke Strang nimmt dem dünnen tatsächlich die "Nahrung" weg, das kann jeder im Selbstversuch mit einem dicken und einem dünnen Strohhalm, die als Y zusammengebaut sind, testen. Da gibt's auch eine Formel für, aber für Physik bin ich nicht zuständig. Heute war das Blut aus dem Rinnsal wieder heller, am Wochenanfang nach der Sauna fast schwarz. Da habe ich zum ersten Mal gesehen, dass Saunieren aus dem Blut Sirup macht! Ich freue mich einfach, solange der Dünne noch mitmacht, und hinterher wird's irgendwie weitergehen. Wenn ich von anderen Leuten lese, welche Probleme sie mit Goretex oder Kathetern haben, habe ich wirklich noch Glück.

Hallo Hajo,

Ich habe die Gambro AK 200 Ultra S, in stylish-grün natürlich. Früher hatte ich die hellblaue AK 200, da hatte ich in über anderthalb Jahren Dialyse nicht einen Bluleckalarm.
Die Wasserqualität ist bei mir auch nicht so toll, sehr kalkige Plörre. Ein Keimtest wurde vom alten wie neuen Zentrum / Techniker oft versprochen, aber nie gemacht. Mit den 3 Filtern an der Maschine könne gar nichts passieren, da sei ich auf der sicheren Seite. Nach dem Umzug gehe ich davon aus, dass wegen der neuen Rohre weniger Keime im Wasser drin sind. Außerdem lassen wir eine Entkalkungsanlage einbauen, für die die PHV sogar die Entkalkungstabletten spendiert.
Die Blutleckalarme treten leider ohne System auf: gerade eben mal wieder - wenn man vom Teufel schreibt! Ansonsten am Anfang, zwischendurch, gegen Ende aber eher selten. Oft während der Ultracontrol-Messung, aber auch unabhängig davon. Wenn wir den Dialysatfluss erhöhen (auf 550 oder 600), gibt es weniger Alarme. Das machen wir jetzt schon eine ganze Weile, so ist es etwas ruhiger. Und sauberer werde ich auch noch. Den grauen Deckel habe ich, da werde ich mal nach deiner Empfehlung vorsichtig putzen. Kalibrierung ist ok, Membran ist intakt. Vielleicht ist das Wasser tatsächlich zu kalt, denn im Gäste-WC, wo die Osmose parkt, heizen wir nicht. Dann erledigt sich das Problem nach dem Umzug, denn dann hat's die Osmose im Flur heimelig warm. Natürlich ist es in Ordnung, wenn du mal einen Techniker fragst - vielen Dank!

Viele Grüße vom vorhin noch sonnigen Bodensee! Wir haben heute 7° C gehabt, so dass endlich ein Batzen Schnee getaut ist.
Judith
 
Hallo Judith,

ja, Sauna, mein Nachbar kommt aus Russland und hat mich zu einem Zeitpunkt, wo viele Räume noch Rohbau waren, dazu überredet, in einen der Kellerräume auch eine russische Banja einzubauen. War recht lustig, ich habe eine Flasche Wodka hingestellt und binnen 8 Stunden war die Banja fertig und in der Flasche nur noch wenige Zentimeter. Das war er aber alleine, denn ich mag keinen Alkohol. Der russische Bär war aber nicht besoffen sondern nur lustig und arbeitete ganz normal weiter. Weiß nicht, wie er das macht.
Seit der Dialyse gehe ich aber nur selten in die Sauna. Wenn ich anfange zu schwitzen, juckt es mich überall ganz furchtbar. Vielleicht sollte ich einfach mal die Temperatur nicht so hoch einstellen. Er sagt immer, 100°C, muuusss. Minimum! War früher oft mit ihm in seiner Sauna und habe das so gelernt. Dann raus und im Schnee wälzen. Da dampft der ganze Körper so, da ist man selbst eine Nebelmaschine. Ein verrücktes aber liebevolles Völkchen die Russen. Gehen mit Fellmütze in die Sauna, damit die Ohren nicht aufknuspern.
Das mit der Osmose in´s Warme stellen bringt gar nichts. Um nur mal 43l Wasser in der Temperatur um 20 °C zu erhöhen, brauchst Du schon eine KWh Energie. Deine Osmose braucht wahscheinlich etwa 1l pro Minute. Also 60l pro Stunde. Gut, 20°K sind vielleicht nicht nötig, aber mit einem Leistungsbedarf von rund 1kW darf man sicher rechnen. Die kann sie sich aber nichr aus der Raumtemperatur ziehen, ist ja kein schwarzes Loch. Deshalb, ein kleiner Durchlauferhitzer davor oder mit Thermostatmischventil am Warmwasseranschluss fährt man sicher besser. Ja, ja, die Physik.
Selbiges Problem habe ich nämlich auch schon gehabt. Meine Osmose brachte vor lauter frösteln dann keine 500ml mehr pro Minute.


Schena Gruaß an alle

der Autarky
 
Hallo Judith

Jetzt haut es mich aber um! Keine Test auf Bakterien, Keimen etc?? Wie sieht es da mit Schwermetallen usw aus , Endotoxine ?? Wid das den nicht überprüft?? Will ja nun keine Angst machen und die drei Filter sind ja auch wirklich gut. Aber mal nur so zur Erklärung: In Deutschland ist die Rohwasserqualität um zigmal schlechter als hier in Nordfinland (oder traust du dich aus dem Bodensee Wasser zu trinken --> ich meine direkt aus dem See??) Bei uns gibt es Gewässer (noch) aus denen kannste ungefiltert Wasser trinken. Und bei uns wird ein riesen Aufstand 2-3 im Jahr gemacht und das Osmosewasser wie auch das Rohwasser untersucht auf was weiss ich was alles!! Und da bin ich nun Platt das es bei euch so lasch gehandhabt wird.

Ach sei mir noch eine Frage erlaubt, wo am schönen Bodensee wohnst du denn. Denn nicht lachen die Welt ist klein ich bin auch ein gebürtiger Badenzer:mrgreen:.

Gruss aus dem frischem Norden (letzte Nacht kälterecord -30.8 Grad :mrgreen:)

Gruss Hans-J
 
Hallo Autarky

Also da ich ja im Land der Sauna wohne und auch jeden 2. tag selbige genisse kann ich da vieleicht ein Paar Tips geben.
Erstens muss die Sauna nicht 100 Grad sein, wer es mag ok, aber weniger ist manchmal eben mehr.
Kann es sein wenn deine Haut anfängt zu jucken das sie vielleicht zu trocken ist? Patienten die sehr oft in der Sauna sind haben hier auch das gleich Problem, aber das liegt bei denen meist daran das sie zu oft in der Sauna sind (jetzt lach nicht) sich zu oft mit allen möglichen Duschgels waschen und dadurch eher die Haut schädigen. Haste schon mal probiert die nach dem Sauna- und Waschgang einzucremen??
Der andere Grund könnte zu hohes Phosphor (Pi) im Blut sein oder auch in diesem Fall können Medikament so was auslösen.

Gruss Hans-J
 
Hallo Hajo,

nö, Wassertest fand hier in knapp sieben Jahren auch nicht statt. Gut, bekomme wie jeder andere auch die Qualitätswerte vom Wasserwerk und da sind alle weit, weit weg von Grenzwerten jeglicher Art. Es wird natürlich nicht alles ermittelt, was es gibt, aber das was ist gut. Bei uns kommt das Nass auch aus sehr tiefen Brunnen und ist besser als viele Mineralwasser in Flaschen. Die Wasserleitungen im Haus sind alle Plastik mit Messingfittings gemischt. Von draussen kommt es auch aus Plastik. Wenn Keime da sind, muss ich halt mit klarkommen. Nur die Harten kommen in den Garten.

Der Tip mit dem Eincremen muss ich mal checken. Phosphat habe ich eigentlich immer gute Werte, da kann´s nicht dran liegen. Gut, die 100°C werde ich mal reduzieren. Bei Euch ist es ja so kalt, da braucht man sicher ständig eine Sauna.

Hallo alle da draußen,
heute ist etwas schönes passiert. Meine Frau schleppte mich mit zum Frauenarzt und da habe was ganz kleines auf dem Ultraschall gesehen, das wohl mein Leben noch mal richtig aufmischen wird. Wir haben eigentlich nicht mehr damit gerechnet, da nach gut 7 Jahren Dialyse der Körper solche, nicht lebensnotwendige Funktionen normalerweise einstellt. Durch die tägliche Dialyse hat er aber das wohl noch nicht abgehakt. Wir freuen uns riesig und ich hoffe, das alles gut geht. Hoffe auch, dass ich nicht vorschnell meinen Löffel abgeben muß und das Aufwachsen miterleben darf. Eine hohe Risikolebensversicherung werde ich auch noch mal abschließen, aber eine ohne Gesundheitsprüfung! Für meine 2 Tracken soll ja auch ohne mich gesorgt sein. Das wird auf jeden Fall alles sehr spannend und meine kleine Tochter wird ihren Trohn wohl teilen müssen. Jetzt müssen wir aber erst abwarten, ob auch wirklich alles gut geht.



Schena Gruaß

der Autarky
 
Hallo Autarky

Wau, schöne Nachricht. Gratulation und hofen wir alle das es gut geht mit dem kommendem Nachwuchs. Nix schöneres als kleine termiten um sich herum grosswachsen zu sehen (weiss wovon ich rede habe selber 5 (in Worten fünf) von diesen kleinen Rackern hier um mich herumwuseln:freakjoint:)

Kalt ist es hier auch wieder, neuer Record momentan -34,4 Grad hab ich noch nicht erlebt so kalt in den 8 Jahren was ich nun da bin.

Also das ihr keine Untersuchungen des Rohwassers macht schokiert mich ja nun total! Werden den wenigstens ab und zu eure Maschinen getestet ob sie sauber sind??

Gruss Hans-J
 
Guten Morgen,

erstmal herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs Autarky:boozed::smlove2::cheerlead::cheerlead::cheerlead:

Hajo, mich haben vor einigen Jahren Kinder auf Madagaskar gefragt: Du kommst aus einem Land in dem es Schnee gibt, was ist Schnee?
Ich habe den Kindern erklärt, dass es dann draussen sehr kalt ist, ähnlich dem Gefrierfach im Kühlschrank und er siehst so aus, wie das was sich im Gefrierfach bildet wenn man es zu lange offen lässt.
Das Kind überlegte sehr genau und fragte dann: Aber da kann man dann doch nimmer aus dem Haus gehen, wenn es so kalt ist...
Genau den gleichen Gedanken habe ich jetzt auch bei deinen Temperaturen.
Finnland wäre nix für mich, viel zu kalt...

Eine Frage an Judith und Autarky, wir haben sehr viele Patienten die nachts CAPD-Dialysen machen, wurde euch diese auch empfohlen? Weil dabei spielt die Wasserqualität ja keine Rolle.

Verschneite Grüsse, endlich schneit es mal wieder...
Narde
 
Hallo zusammen,

Autarky, auch von mir herzlichen Glückwunsch zu dieser tollen Nachricht! Ich halte euch die Daumen, dass die Schwangerschaft gut verläuft und alles so klappt, wie ihr euch das wünscht!

Auch wenn das einige von euch hier umhaut: das Wasser wurde bisher nie gestestet, weder auf Keime noch auf Schwermetalle oder sonstwas. Von den Stadtwerken habe ich nur die Wasserhärteangaben, die sowieso im Internet stehen. Ob die Maschine sauber ist, wird auch nicht getestet. Ist ein bisschen Lotterie, ich weiß, aber mehr als öfters nachfragen (und mich damit unbeliebt machen) kann ich nicht. Als Antwort gibt's immer den Verweis auf die vielen Filter, das war's.
Aus dem Bodensee würde ich kein Wasser trinken, aber sooo schlecht ist die Qualität nicht. Hier (bei Konstanz) ist das Wasser noch klar, keine Algen drin oder so, nur Felchen. Zum Baden also gut geeignet, wenn man ein Plätzchen findet, an dem sich nicht nur Schüler tummeln. Die Qualität ist immerhin so gut, dass das Wasser bis nach Stuttgart raufgepumpt wird, damit die Hauptstädter auch was davon haben.

Dann war ja noch die Frage nach der CAPD. Mir wurde der Katheter mit passendem Beutel gezeigt, außerdem waren die Wände im Zimmer mit den CAPD-Plakaten tapeziert, die ihr vermutlich alle schon mal gesehen habt. Das hat mir gereicht, um zu wissen, dass ich so ein Ding im Bauch auf keinen Fall haben will.
Die Vorteile des Verfahrens kenne ich, z. B. schmerzloses Verfahren, Eigenverantwortung für die Behandlung, man kann noch arbeiten gehen, viel längerer Erhalt der Restausscheidung, kaum Einschränkungen beim Essen und Trinken ... Ich glaube trotzdem, dass die HHD für mich das bessere Verfahren ist. Arbeiten gehe ich weiterhin, selbstständig bin ich auch. Die Einschränkungen beim Essen und Trinken sind nicht so schlimm, weil ich kein langes Intervall habe. Der Shunt ist ein Nachteil, aber für mich persönlich ist das eher zu ertragen, als einen Schlauch im Bauch zu haben und immer auszusehen wie im 5. Monat schwanger. Nur im Urlaub bin ich nicht zufrieden mit der Hämo, weil ein fremdes Zentrum und nur 3 Dialysen pro Woche eine große Umstellung / Einschränkung sind. Aber dieses Jahr können wir sowieso nicht weg, weil wir die Kröten fürs Häusle zusammenhalten müssen.

Schöne Grüße an alle, Judith
 

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