Erfahrungen mit Heimdialyse - Ein Austausch zwischen Betroffenen und Dialysekräften

Hallo autarky,

ich bin entsetzt über Deinen Dialysebericht!

Punktieren, wenn die Maschine noch nicht einsatzklar ist?
Systeme "im freien Fall füllen" ! (macht nur bei der Genius[r] Sinn)
"Strafwartezeiten" für Patienten ? - Wo doch der Patient in allen Leitlinien im Mittelpunkt und als Behandlungspartner beschrieben wird?

Ich freue mich für Dich, das die Niere ihren Job aufgenommen hat!
Macht sie im Moment nur Wasserentzug oder entgiftet sie schon vollwertig?

Liebe Grüße und alles Gute!

Werner
 
Ich bin auch entsetzt - vor allem über die Foltermethoden, den Patienten nichts zu essen und zu trinken geben während der Dialysezeit.

Die Immunsuppresiva, sind vor allem jetzt kurz nach der Transplantation sehr belastend - dein Immunsystem wurde ja sehr nach unten gefahren, dass deine neue Niere nicht abgestossen wird. Das berichten alle Patienten die egal welches Organ transplantiert wurde.

Es geht aber jeden Tag ein Stück aufwärts.

Ich wünsch euch ein schönes Wochenende und Judith drück ich auch ganz doll die Daumen, dass sie bald eine Niere bekommt.

lg
Narde
 
Hallo zusammen,

so, gestern waren es 2,15 Liter Ausscheidung. Das ist auch wahrlich nicht nur Wasser und bekommt jetzt auch seine natürliche Farbe. Als mir heute morgend der Pfleger gesagt hat, dass ich nicht mehr an die Dia muss, bin ich zusammengebrochen und habe nur noch geflennt wie ein Schlosshund. Ist sonst nicht meine Art und ich schämte mich auch ein wenig für mein mädchenhaftes Verhalten. War mir aber egal. Jetzt weiß ich nur nicht, wo ich die sicher 100ml Tränen in mein Flüssigkeitsbilanzprotokoll eintragen soll....
Probleme hat man da jetzt. Es ist mir unerklärlich, nach so langer Zeit darf ich wieder trinken, was ich will und soviel ich will. Ich hoffe jetzt, dass es keine Abstoßungsreaktion gibt, bin aber hier in sehr guten Händen. Die pflegerische Betreuung (außer Dialyse) ist hier hervorragend.
Von meinem Zimmernachbarn, der noch an die Dia muss, habe ich erfahren, dass weiterhin Chaos in der Dialyse herrscht. Er wurde runtergefahren und musste eine Stunde warten, weil keine Maschine frei war. Dabei waren in den vielen Zimmern nur 2 Patienten an der Maschine. Er hat auch gesagt, da rennen so viele Pflegekräfte rum und treten sich gegenseitig auf die Füße, dass ein normaler Arbeitsablauf nicht möglich ist. Er hat auch fast eine Stunde nach der Dia gewartet, bis er ins Zimmer geliefert wurde. Zum Essen bekam er auch nichts und hatte in der Nacht einen Zuckerabfall unter 60, weil er Diab. hat. Alles super.
Blos gut, dass ich da nicht mehr hin muß!!!

also servus dawei

der Autarky und jetzt fast ganz!
 
:cheerlead::cheerlead::sdreiertanzs::trinken::trinken::trinken::cheerlead::cheerlead:

Herzlichen Glückwunsch - du befindest dich auf dem Weg nach Hause.

Jetzt weiss ich was der Knall war - das war der Stein der dir vom Herzen gefallen ist.


 
Hallo autarky,

na dann Herzlichen Glückwunsch!
Kein Mensch muß sich schämen, weil er weint!
Weinen als Zeichen der Freude und Erleichterung ist doch sehr positiv!
Nur im Flüssigkeitsprotokoll läßt wsich das schwer vermitteln....
 
Hier mal was für den Anfang:

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Die Urologen behaupten immer, dass das gut wäre zum Spülen der Niere und auch Nierensteinpatienten empfohlen wird:

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Autarky.

trinken, trinken, trinken, was das Zeug hält!!!!!!!!!!!!!! Ich schaffe täglich bis zu 3,5 ltr.

Die kommen bis auf 400-500 ml auch wieder raus.

In den ersten Tagen kam noch viel mehr Wasser. Von 81 kg. bin ich in zwei Wochen auf 70,5 kg runter.
Es war also auch eine Menge Wasser bereits eingelagert.

Das einzige, was mir zur Zeit fehlt, ist Luft. Ich bemühe mich seit gestern mit einem Heimtrainer. Aber länger als 5 - 10 Minuten halte ich noch nicht durch.

Ich drücke Dir weiter die Daumen. Es wird schon werden!
 
Autarky & IP900

hab was leckeres selbergebrautes im Keller (Art "Düsseldorfer Alt") das schupst die Nierenleistung auf Turboleistung an.....

Matras
 
Hallo, Autarky,
war immer stiller Mitleser. Herzlichen Glückwunsch für dich und :daumen:, das es immer besser wird und bleibt.
Und Judith, nicht verzagen, irgendwann findet deine neue Niere dich! :wink1:
Bis dahin, alles Liebe,
Marty
 
Hallo lp900,

na da habe ich ja Hoffnung, dass ich auch einige Kilo´s purzeln lassen kann. Würde mir nämlich rein garnicht schaden! Durch den abnehmenden Sport bin ich zeckerlfett geworden. Aufgedunsen auch irgendwie. Im Moment halte ich mich noch 2 Kilos über meinem Trockengewicht auf, weil ja es schön ist, wenn viel geht. Die Niere soll auch schön was tun. Macht sie auch, Harnstoff ist noch was hoch, soll aber auch jetzt runter kommen. Den Kaliumspiegel hat es mir regelrecht zerhaut und ich bekam Kalium per Infusion! Jetzt futtere ich Bananen in einer Dosis, die mich früher umgebracht hätte, genauso Kartoffel usw. Alles echt grazy! Der Krankenhausfr... macht mich noch wahnsinnig. Die hohe Kunst des absolut geschmackfreien Kochens kann ich nur sagen!
Büchse jetzt immer aus und habe heute einen MC D gefunden! Einen Italiener erspäht und Feinkost Käfer ist auch da! Na, was will man mehr. Kuchen bei Käfer gekauft, zurückgekommen, Abendessen probiert und zurückgehen lassen. Außer Frühstück bestelle ich hier erst gar nichts mehr. Jetzt wird gelebt! Hinterlasse meine Handynummer und bin weg. Das Essen ging eine Woche, dann empfand ich es als Körperferletzung und jetzt nach Vergleich als Körperverletzung im besonders schweren Fall...
Lp900 hat sich das Geschmacksempfinden bei Dir auch geändert? Bei mir ist irgend wie alles anders, der Geruchssinn ist extrem da, Sicht ging leicht zurück??? Gehör konstant, gelegentliches Zittern der Hände, leichter Schwindel, jedoch nicht durch Blutdruck, alles ist mir gleich zu süß, plötzlich liebe ich Obst, Joghurt mag ich gar nicht mehr und alle Getränke müssen eiskalt sein. Kann auch mit dem Kaliumsturz zusammenhängen.
Jetzt habe ich ein CRP von 0,5, so nieder war der noch nie bei mir.
Sonst passt alles und ich kann mich schon wieder schön über Peanuts aufregen, jammern auf hohem Niveau halt.
Am Samstag komme ich raus, ich zähle die Stunden bis dahin. Mir ist eigentlich nur noch langweilig hier. Habe hier zu wenig zu tun, aber kümmere mich wenigstens drum, dass die armen Kameraden, die hier noch zur Dia müssen Ihr "Essen" zur Dia bekommen. Zur Not trage ich es ihnen selbst hinunter.

Melde mich wieder

der Autarky
 
Hey Autarky!

Ich war in Lübeck, das Essen dort war auch nicht mein Geschmack.
Mein CRP ist sinkend von 44,6 auf 31,1, mal sehen, wo es stehen bleibt.

Blutdruckschwierigkeiten habe ich auch, Während der Dialysezeit zwischen 190-150/100, jetzt aktuell 110/80.

Was das Geschmacksempfinden angeht, muß ich sagen, daß ich zwar manchmal großen Appetit auf irgendetwas habe, aber wenn ich es dann essen will, dann muß ich mich überwinden.

Ich habe schon während der Dialyse recht wenig gegessen, obwohl ich immer fetter(??- Wasser??) wurde.

Letzte Dialyse zu Haus 80,5 kg, heute morgen 70,5 kg, in weniger als 2 Wochen.

Weiterhin gute Genesung!
 
Hallo lp900

nee, nee Du, Mangel an Hunger hatte ich wahrlich nie. Nur vor der Dia, wo ich zur verzweifelten Rettung meiner alten Nieren Cellcept genommen habe, hatte ich das gleiche Gefühl wie Du. Hatte eigentlich Hunger, wir gingen Essen und nach vielleicht 10 Gabeln widerstand mir alles. War ärgerlich!
Jetzt ist der Hunger gleich groß wie während der Dia und der war beachtlich. Das komische ist nur, dass ich vieles, was ich früher mochte, jetzt ablehne. Heute habe ich Chips probiert. Schmeiß ich jetzt weg, schmecken mir nicht mehr. Das Gleiche bei Gummiteddies, von denen ich mich während meiner Studienzeit quasi ernährt habe. Äpfel, Nektarinen, Bananen sind meine Favoriten jetzt auf einmal, da habe ich bisher im Jahr keine 2 Kilo zusammen gebracht. Fleisch ist geblieben, sonst änderte sich fast alles, total crazy!
Jetzt reagiert mein Blutdruck wieder auf Salz. Hatte heute mal in der Spitze sogar 150, das war schon 5 Jahre nicht mehr da. Am Morgen sinds dann wieder 110 zu 70. Alles sehr strange! ich bin fit wie ein Turnschuh und kann mal wieder nicht schlafen, obwohl die Nächte hier wirklich nervig sind. Habe damals beim Abschluß der privaten Krankenversicherung nicht aufgepasst und "allgemeine Krankenhausleistungen" gewählt. Sagte mir damals nichts, war pumperlgsund und nie im Krankenhaus gewesen. Jetzt weiß ich auch, warum die sooo günstig war! Jetzt liege ich hier im 3-Bettzimmer, Hans sägt gerade alle Bäume rund um´s Krankenhaus und der Franz geistert in der Nacht gerne, weil er am Tag pennt. Gestern um 3:00 Uhr sollte Hans seine Infusion bekommen und sie lief nicht. Also Fr. Dr. gekommen, neuen Zugang gelegt, lief auch nicht, dann einen 3. gelegt, lief auch nicht, ah!!! Entlüftung an Flasche öffnen hilft!!!. Dauerte 45min die Erkenntnis. Haben es unserem russischen Chirurg bei der Visite erzählt. Er sagte, wir hatten Glück, manchmal vergißt sie Schlauch zwischen Flasche und Nadel!
Der ist mit Laib und Seele Arzt und macht immer Späße. Neulich sagte er "Schwester kommt gleich zum Verbinden. Wenn in einer halben Stunde nicht da, gibt nur 2 Möglichkeiten: Möglichkeit 1: Schwester faul, Möglichkeit 2: Schwester tot. Siehst Du, ganz einfach! So richtig trocken bringt er das rüber im Klitschko-Slang.
So, in 34h darf ich nach Hause, mal sehen wie ich die Zeit bis dahin am Besten verbummle.

Schena Gruaß

der Autarky
 
Hallo LP900, hallo Ihr alle da draußen,

so, bin jetzt wieder zu Hause. Zuerst wollte mein "neues" Nierchen nicht so richtig ausscheiden und sich nur mit der Lasix-Peitsche zur vernünftigen Ausscheidung bewegen. Da aber Lasix auch nierentoxisch wirkt, wollte ich das nicht übertreiben und lief 2 Wochen lang mit aufgelaufenen Füßen wie ein Elefant rum. Ich war so prall sag ich Dir, im Normalfall hätte ich schon längst mich an die Maschine gehängt. Dann, letzten Donnerstag plötzlich, kam ich kaum mehr vom Pot runter. 2 Tage später waren die Füße normal. Hab jetzt fast 5 kg runter, aber auch das Essen stark reduziert. Mein Doc sagte nämlich, wenn man nicht aufpaßt, nimmt man Ratz-Fatz unter Kortison 10kg zu und bekommt sie nicht mehr weg. Außerdem bekommt man dann sehr häufig auch Diabetes. Mit Diabetes wird die Niere 3-4 mal häufiger abgestoßen und weitere Horrorgeschichten. Also entschied ich mich für den Weg des Abnehmens. Meine Blutzuckerwerte schnellten nämlich schon manchmal über 160, was aber "normal" unter Kortison sein soll. Für mich ist das nicht normal. Jetzt wird täglich der Wert gemessen und ich möchte erst mal 10kg abnehmen, dann verringert sich mein Risikoprofil gewaltig. Sonst geht es mir recht gut. Das Zittern unter Prograf nervt mich zwar und Uhrmacher werde ich in dem Leben sicher nicht mehr, bischen schwindlig wird mir auch immer wieder, aber täglich steigt meine Leistungsfähigkeit und das motiviert. Mein Krea steht zur Zeit bei 2,4 was ja nicht so toll ist, aber die Niere lässt sich Zeit und ich habe volles Vertrauen, dass sie das noch bessser kann. Unterm Ultraschall hat die Sono-Susi mir gezeigt, dass sie hervorragend durchblutet ist und auch überall. Fast schon so stark, dass es auch eine Abstoßungsreaktion sein hätte können, aber dagegen sprachen die Blutwerte. Bei mir scheidet sie zu viel Magnesium aus. Mein Mg-Wert liegt bei 5,2 und damit deutlich unter normal, obwohl ich mir 1,5g am Tag zusätzlich reinpfeife.
Bei meiner Arbeit ist voll der Bär los und es macht mir auch richtig wieder Spass, muss nur aufpassen, dass es nicht zu viel wird. Darf jetzt langsam auch wieder vorsichtig leichte Sachen tragen, nur meine Tochter darf ich noch nicht hochheben, das Teil hat 19kg und da muss ich noch warten, was mir sehr schwer fällt.
Habe mir überlegt, ob ich mit der Arbeit nicht überhaupt aufhören sollte, weil es würde wahrscheinlich so auch reichen und festgestellt, ich mag gar nicht ohne, mir würde etwas entscheidendes fehlen in meinem Leben. Eigentlich doof.
Nächste Jahr gibt es aber einen Knaller-Urlaub. Da hauen wir einen 5-stelligen Betrag auf´n Kopf. Wozu auch Geld verdienen, wenn man es nicht ausgibt?
Eins hat sich schon geändert bei der Arbeit, ich nehme alles was nicht funktioniert sehr gelassen hin und rege mich nicht mehr auf. Es ärgert mich auch nur noch, wenn ich selber dran Schuld bin.

Wie geht es Dir eigentlich mit Deiner fast "fabrikneuen" Niere? In dem Alter hat sie ja sicher noch Garantie, oder?


Schena Gruaß

der Autarky
 
"aber auch das Essen stark reduziert"

Mein Doc sagt genau das Gegenteil, gerade wieder richtig essen, damit der Körper wieder Eiweiß verwertet und Masse, sprich Muskeln, aufbaut.

"Mein Doc sagte nämlich, wenn man nicht aufpaßt, nimmt man Ratz-Fatz unter Kortison 10kg zu und bekommt sie nicht mehr weg"

Das hatte ich vor 6 Jahren, allerdings unter 80 mg täglich. Jetzt bin ich bei 8 mg am Tag, eine weitere Reduzierung auf 6 mg ist Ende des Monats angesagt. Wieviel nimmst Du denn? Bis 10 mg täglich ist doch unterhalb der Cushing Schwelle.

"Außerdem bekommt man dann sehr häufig auch Diabetes. Mit Diabetes wird die Niere 3-4 mal häufiger abgestoßen und weitere Horrorgeschichten"

Das sind wirklich Horrorgeschichten! Was hast Du denn für einen Arzt?

Ich würde das nicht ungeprüft hinnehmen. Allerdings habe ich auch keinen Zucker, bzw. normale Werte.

"Meine Blutzuckerwerte schnellten nämlich schon manchmal über 160, was aber "normal" unter Kortison sein soll"

Meiner Ansicht nach auch Horror, ich hatte ein halbes Jahr die genannte Kortisondosis von 80 mg, bis mir die Hüftgelenke wegbrachen. Ich hatte damals aber auch einen unfähigen Arzt.

" ich möchte erst mal 10kg abnehmen, dann verringert sich mein Risikoprofil gewaltig"

Ich glaube nicht, das sich da etwas verringert, befürchte eher das Gegenteil. Jedenfalls erzählt mir mein Prof. in Lübeck gänzlich anderes.

"Das Zittern unter Prograf nervt mich"


Prograf habe ich auch, aber keine Probleme damit.

"täglich steigt meine Leistungsfähigkeit"

Das ist irre, bei mir auch, und in einem Tempo, daß ich heute angefangen habe, die Bude zu streichen. Außerdem kann ich wieder fernsehen ohne Brille

"Mein Krea steht zur Zeit bei 2,4 was ja nicht so toll ist"

Ich hatte gestern 1,0 bzw. 89 mikromol (oder wie das heißt)

"Wie geht es Dir eigentlich mit Deiner fast "fabrikneuen" Niere? In dem Alter hat sie ja sicher noch Garantie, oder?"

Siehe oben!


Wirst Du von Deine Dialysepraxis oder vom Transplantationszentrm betreut?

Ich habe festgestellt, daß die Praxis das alles nicht so interessiert. Die Laborwerte weichen von denen des Transplantationszentrum jedesmal erheblich ab, was mich zunächst unruhig gemacht hat.
Der Grund ist aber die Wald- und Wiesen Labortechnik einiger Labore.

Meiner Bitte, die Werte so zu ermitteln, wie es im Transplantationszentrum erfolgt wurde nicht entsprochen.
Mein Nephrologe hält das für ncht erforderlich.

Da ich ohnehin nur noch wöchentlich zur Untersuchung muß, Fahre ich jetzt nur noch nach Lübeck.

Beste Grüß

Peter
 
Hallo Ihr lieben Heimis und Ex-Heimis!

Wie geht es Euch mit den neuen Nieren, bzw. neuen Haus und alte Maschine?
Laßt doch bitte wieder mal was von Euch hören!

Liebe Grüße

Werner
 
Hallo, Ihr da draußen,

also bei mir geht voll die Post ab.Tschuldigung, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Hab gerade meine Maus, 2 Wochen alt, auf dem Arm und tippe wieder mit einer Hand, wie zur Zeit der Dialyse. Der geht es blendend, kein Wunder, hatte ja bereits 4,6kg,wie sie auf dieser Welt erschienen ist. War also schon mehr als reif und hat genügend Reserven. Entsprechend gelassen nimmt sie das Leben an.
Meine Niere verbessert sich weiterhin. Habe jetzt Lasix komplett abgesetzt. Da stieg zwar das Gewicht vorübergehend um 3 Kg an und ich hatte wieder Wasser in den Haxen, dafür viel das Krea gleich um 0,4. Jetzt, 10 Tage nach dem Absetzen. habe ich das Gewicht wieder wie zu Lasix-Zeiten. Das Wasser ist auch weg, sie schafft es jetzt alleine. Bin im Moment bei 1,48 mit dem Krea und sehr zufrieden. Die Energie ist voll da und die kann ich auch gut gebrauchen, denn in der Arbeit geht es voll rund, die Firmen spinnen alle und bestellen Mengen, wo man nachfragt, ob das auch ernst gemeint ist. Dazu fiel mir letzten Monat noch spontan ein, ich könnte mir noch 11,7 kWpeak Solarzellen auf mein Dach dazuschrauben. Das alles geht jetzt ohne Probleme. Die Dinger laufen jetzt und bringen mit den 8 Jahre alten Zellen etwa 500 Euronen im Monat negative Miete zur Deckung aller Nebenkosten. Ist also auch nicht schlecht. War meine Antwort auf die Schweinerei mit der Laufzeitverlängerung.
Hab zwar keine 10kg abgenommen, sondern nur 5, aber das Kortison ist jetzt auch auf 10mg am Tag und Diabetes hat sich auch nicht eingeschlichen. Das Trinken ist immer noch ein wenig ein Problem, würde gerne mehr als 4l am Tag, mein Doc sagt, 2,5l reichen, habe mich auf 3,5l eingeschränkt. Naja, jammern auf hohem Niveau halt. Meine Immunsupries nehme ich jetzt immer auf nüchternen Magen ein und esse dann eine Stunde nichts. Hat die Wirkung, dass ich die Dosis um gut 40% reduzieren konnte und der Spiegel passt dennoch. Nur die Kortison nehme ich zum Essen, habe das Gefühl, die fressen sonst Löcher in den Magen. Ich brauche eine Unmenge von Säurebindern, aber wenn ich nicht übersäuert bin, scheidet die Niere viel besser aus. Mein Blutdruck ist auch leicht gestiegen und wird mit Bloopress bekämpft.
Der CMV-Virus, den ich mir mit der Niere gefischt habe, ist auch zurückgedrängt mit dem (besonders in Deutschland) sündhaft teuren Valzyte- Medikament (ja, ja der Lobbyismus mal wieder).

Meine Geräte sind schon abgeholt worden und ich vermisse sie auch gar kein bisschen.
Wie geht es Euch eigentlich? Meldet Euch doch auch mal.
Meine Kleine beschwert sich gerade, denke die hat die Hosen voll. Mal nachschauen.
Also, a nett´s Grüßle

der Autarky
 
Glückwunsch zum Töchterchen !
Ist schon etwas einzigartig Schönes so einen kleinen neuen Menschen in der Hand/im Arm zu haben...
 
Von mir auch herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs!

Mir geht es sehr gut mit der neuen Niere. Vorletzte Woche war ich allerdings für ein paar Tage um Krankenhaus, die Leukos waren auf unter 1000.
Nun wurde die Immunsuppression runtergefahren: 2 x 500 mg Cellcept, morgens und abends je 2 mg Prograf, 6 mg Cortison, in der Hoffnung, daß es keine Abstoßung gibt und die Leukos sich normalisieren.

Krea war am Freitag 95, schwankt immer zwischen 90 und 100, also ein Super Wert.

Valcyte wurde abgesetzt, hatte vorher gerade eine neue Packung bekommen (noch nicht aufgemacht -soll ich sie Dir schicken??), eben auch wegen CMV, aber entgegen der ersten Befürchtungen war ich doch bereits vorher CMV positiv und deshalb wohl nicht wesentlich gefährdet. Umhauen kann mich jetzt eigentlich nur noch die Pneumocystis carinii, statt vorher Cotrim als Vorbeugung muß ich nun alle 28 Tage Pentacarinat 300 mg inhalieren.
All die Medikamente setzen den Leukos zu, zu viele sind Anzeichen für eine Abstoßung, zu wenig können einen ganz schön krank machen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!

Vor allem danke ich aber meinem unbekannten Spender!
 
Auch von mir herzlichen Glückwunsch zum Fräulein Tochter und den damit verbundenen Freuden.

Schön, dass es euch soweit ganz gut geht - lp, ich hoffe deine Leuko's stabilisieren sich wieder.

Nu braucht nur noch Judith unsere Daumen, dass auch sie eine Niere bekommt.

lg
Narde
 
Hallo lp900

hast du es schon mal probiert, die Pograf nüchtern zu nehmen? Also 2 Stunden davor und 1 Stunde danach nichts essen? Wundere Dich aber dann nicht, dass der Spiegel dann kräftig ansteigt. Habe einen von 7 jetzt bei morgens 2mg und abends 1,5mg. Hat vermutlich auf Cellcept oder bei mir Myfortic auch eine verstärkende Wirkung. Habe grade durchzählen lassen, meine Leukos sind noch vollzählig, aber ich habe ein Auge drauf. Wieviel trinks´tn Du am Tag?
Cotrim bekam ich auch, hat man jetzt aber abgesetzt. Meine Valcyte Packung soll ich erst mal fertig nehmen, dann ist erst mal gut, falls der Wert unter 500 bleibt und das ist er jetzt schon länger.
Weißt schon, dass der 60-er Pack Valcyte 2280.-Euronen kostet? Ist nett von Dir, mir so was anzubieten, aber das wäre schon eine massive Schädigung Deiner Krankenkasse. Kann man nicht machen.

Ja, ich denke täglich an die gute Seele, die mir seine Niere überlassen hat und werde in 2 Jahren auf jeden Fall anonym an die Angehörigen einen längeren Brief schreiben.

Halt Deine Leukos zusammen

der Autarky
 

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