Erfahrungen mit Heimdialyse - Ein Austausch zwischen Betroffenen und Dialysekräften

[*judith*]

Hallo zusammen,

nun will ich mich auch endlich zurückmelden, auch wenn ich im Gegensatz zu meinen Mitstreitern nicht mit Neuigkeiten aufwarten kann. Es freut mich natürlich, dass es euch beiden so gut geht! Und natürlich auch von meiner Seite herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs, Autarky!

Wir fühlen uns im neuen Haus sehr wohl, haben uns gut eingelebt und mittlerweile alles eingerichtet. Unsere Nachbarn sind nett, es ist schön warm, wir sind wirklich zufrieden. Außerdem haben wir gerade eine Woche Herbstferien - wenn auch nur auf dem Papier, weil ich viel korrigieren muss.

"Krankheitstechnisch" hat sich nur wenig geändert: ich friste weiterhin mein Dasein zwischen Schule und Maschine - ein Spagat, der für mich immer schwieriger wird, aber nach über drei Jahren Dialyse kaum noch jemanden interessiert.
Die Behandlung habe ich (auch dank vieler hilfreicher Tipps von euch) im Lauf der letzten Monate optimiert: dicke Nadeln, großer Filter, eto-freie Systeme. Meine Blutwerte sind nach wie vor gut, nur das Parathormon macht mir Sorgen: es pendelt seit über einem Jahr zwischen 0 (adynamer Knochen) und 900 (sHPT), aktuell ist es innerhalb eines Monats um 700 gestiegen. Ich werde nicht richtig schlau draus, mein Arzt leider auch nicht. Er arbeitet daran, einen Weg zu finden, damit es mal für längere Zeit im "normalen" Bereich bleibt. Inzwischen habe ich ab und zu Knochenschmerzen, und auch mein Rückenproblem durch die lange Rumliegerei am Maschinchen hat sich verschlimmert. So langsam machen sich also erste Probleme bemerkbar, Dialyse geht wohl auch am optimal therapierten Heimi nicht spurlos vorüber ...

Das alles macht das Arbeiten in der Schule nicht einfacher. Ich stelle gerade mithilfe meines Arztes einen Antrag auf zwei Stunden Zusatzermäßigung, damit ich es im nächsten Schuljahr etwas leichter habe. Der Schwerbehindertenvertreter an der Schule meines Mannes hat mich dazu ermutigt. In etwa einem halben Jahr kann ich mit einer Entscheidung rechnen - Papier ist ja bekanntlich geduldig.

Ihr seht also: leider nichts Sensationelles passiert ...
Viele Grüße an alle da draußen,
Judith

 

[Autarky]

Grüß Dich, Judith,

es ist auf jeden Fall wichtig, dass man gut dialysiert. Ich sehe jetzt den großen Nutzen, dass mein Körper noch nicht so "unten" war. Die Op habe ich recht gut weggesteckt und die hohen Dosen Medis waren auch kein Problem. Sehe es als Investition in die Zukunft an. Du bereitest Dich so optimal für "das Leben danach" vor. Man muss nur durchhalten. Sicher, in Deutschland nicht so einfach, denn da dauert es etwas länger, aber irgendwo da draußen wartet auch Deine Niere auf Dich. Klingt zwar etwas makaber, aber bevor die Organe in einer Kiste vergammeln, ist es doch besser damit Leben zu retten, oder zumindest lebenswerter zu machen. Gestorben wird ja unabhängig von den Organempfängern. Das brachte auch mein Hausarzt durcheinander. Der hat gesagt "immerhin mußte jemand ja erst dafür sterben" was mich fast explodieren ließ. Das ist genau die Meinung im Volk, die das ganze so problematisch macht.

Meine Schwester arbeitet auch als Lehrerin an einem Gymnasium. Die hat erzählt, dass der Rektor jetzt in Rente geht, er aber nicht mehr ersetzt werden soll. Irgenwie sollen die Lehrer seinen Job mitmachen. Die wissen auch nicht, wie das gehen soll, denn der ist der Erste und der Letzte am Tag in der Schule und auch oft am Wochenende drin. Die Sparmaßnahmen werden immer merkwürdiger. Werden bald wohl auch Flugzeuge ohne Piloten fliegen lassen, wird schon irgend wie mit dem Autopiloten funktionieren. Aber stimmt, bei der Schule geht es ja um keine Menschen, sondern nur um Kinder und deren Zukunft, wem interessiert den so was? Die haben ja gleich überhaupt keine Lobby und sind nicht einmal Wähler!

Ja, ja, ich mal wieder. Meine nur, halte durch Judith, es lohnt sich allemal!

der Autarky

 

[Bluestar]

"Krankheitstechnisch" hat sich nur wenig geändert: ich friste weiterhin mein Dasein zwischen Schule und Maschine - ein Spagat, der für mich immer schwieriger wird, .........Inzwischen habe ich ab und zu Knochenschmerzen, und auch mein Rückenproblem durch die lange Rumliegerei am Maschinchen hat sich verschlimmert. So langsam machen sich also erste Probleme bemerkbar, Dialyse geht wohl auch am optimal therapierten Heimi nicht spurlos vorüber ....

Hallo Judith, hast du schonmal über Nachtdialyse (8 Std.) nachgedacht ? Du würdest die 5 Stunden zusätzliches Liegen nicht mehr haben und viele Probleme verschwinden bei den meisten Patienten durch die lange Dialysezeit wie von selbst. Wir haben sehr gute Erfahrungen in unserem Zentrum damit gemacht und inzwischen haben wir auch zwei Heimis die Nachtdia machen.

 

[*judith*]

Hallo Autarky,

ein Gymnasium ohne Chef?? Irgendjemand muss aber bei vielen Kollegen (wir sind mittlerweile fast 100) sagen, wo es langgeht, oder alles endet im Chaos. Mein Chef ist auch morgens der Erste und abends der Letzte, ich beneide ihn nicht um seinen Job. Wenn man keinen Chef mehr braucht, könnte man auch statt der Lehrer Computer einsetzen, die sich um die 33 Achtklässler kümmern - das wäre billiger fürs Land!

Bezüglich der Transplantation bin ich gerade in einer zweifelnden Phase: ich weiß momentan nicht, ob das wirklich so gut wäre. Meinen Job müsste ich dann vermutlich aufgeben, denn im Winter wird man von allen Seiten nur angehustet, ohne Rücksicht auf irgendwelche Wehwehchen. Ohne Arbeit wäre mir sicher langweilig, vom finanziellen Problem mal ganz abgesehen. Und wer kann mir garantieren, dass es mir mit all den Medikamenten wirklich besser geht? Grübel, grübel ... ich habe noch keine Antwort gefunden. Aber ich habe ja auch noch ein paar Jahre Zeit, um mir das gründlich durch den Kopf gehen zu lassen.

Hallo Bluestar,

ja, ich habe mir die Nachtdialyse als Alternative schon mal überlegt. Für meinen Rücken wäre das sicher prima. Es gibt aber Einiges, was dagegen spricht.
Ich schlafe aber schon seit meiner Kindheit schlecht und wache vom leisesten Geräusch auf. Und mein Gambro-Gerät macht leider keine leisen Geräusche. Erinnert mich manchmal eher an einen Mähdrescher ...
Dann ist da noch mein Shunt am Oberarm. Bei etwa der Hälfte aller Dialysen muss so gestochen werden, dass ich den Arm danach nicht bewegen kann. Im Schlaf schaffe ich es wahrscheinlich nicht, ihn die ganze Zeit ruhig zu halten.
Von anderen Nacht-Heimis habe ich auch gehört, dass sie sich nach der Dialyse morgens nochmal hinlegen und später anfangen zu arbeiten. Was für ein Luxus! Da habe ich als Lehrerin mal wieder den Jackpot: ich fange immer zur ersten Stunde an, egal wie besch... es mir nach der Dialyse geht. Das ist auch jetzt, mit Dia am späten Nachmittag und Abend, manchmal doof: kein späterer Beginn möglich, keine Gleitzeit, keine geschenkten Stunden. Wir müssten mit Nachtdialyse noch früher aufstehen als jetzt, schließlich muss ich noch abgehängt werden etc. Und dann direkt von der Maschine vor die Klasse, möglichst noch sechs Stunden am Stück - das geht beim besten Willen nicht.
Gehen eure Nacht-Heimis denn morgens früh zur Arbeit? Wie machen die das? Haben sie ein spezielles Bett für die Nachtdialyse (auf meiner Liege kann ich kein Auge zumachen)?

Schöne Grüße und bis bald, Judith

 

[Autarky]

Mensch, Mädl,

Du brauchst doch auch eine Perspektive, etwas wo man sich festhält, das Hoffnung macht und das Leben mit "Ersatzteil" ist kein so schlechtes nicht. Upps doppelte Verneinung ist in Bayern eine vertärkte Verneinung, nicht so wie in Latein. Ich fühle mich jetzt eigentlich wieder als "gesund". Hatte auch schon einen kleine Infekt, der mich aber gar nicht umgehauen hat und nach 2 Tagen schon vorbei war. Viele stellen sich vor, unter Imunsupries ist man Freiwild für jedes Virus was da so rumkroicht. Dem is need so! Außerdem bekommst du ja keine Niere eingepflanzt und wenn Du von der OP aufwachst schicken sie Dich gleich wieder in die Arbeit. Nee, nee, Du. da bist du erst mal mindestens 3 Wochen im Krankenhaus, dann lasst Du Dich 2 Wochen krank schreiben und dann geht es erst mal 6 Wochen auf Reha. Ratz fatz sind 3 Monate um und Deine Immunmedis schon sauber runtergefahren. Mir hat mal mein Nephrologe verzählt, dass man unter der Dialyse im Prinzip auch sehr stark immunsupremiert ist, weil die Blutwerte grottenschlecht sind, funktioniert auch die Immunabwehr nicht wirklich. Ich denke im Moment bist Du stärker gefährtdet, Dir eine Lungenentzündung zu fangen, als 3 Wochen nach der Transplantation. Ich merke sehr wohl, dass es jetzt ganz was anderes ist, wenn richtiges Blut durch die Adern fließt und nicht so eine gülleähnliche Flüssigkeit. Ich laufe jetzt auch 4 Stockwerke 2-stufenweise nach oben, schnaufe dann so hastig zwar wie ein Kanickel und meine Pumpe geht mindestens genau so schnell wie bei dem Löffeltier, aber es geht mir dennoch gut dabei. Vor 4 Monaten wäre ich bei dem Tempo wohl schon auf der Treppe zum 2. Stock röchelnd zusammengeklappt und fix und foxi. Das nenne ich Lebensqualität jetzt und das galt es zu erreichen. Was hättest Du auch zu verlieren? Die Dialyse bleibt ja immer noch. Denk mal darüber nach, hast ja (leider) wahrscheinlich viel Zeit dafür bis es da heißt "Frau XXXX, hier spricht Schwester Inge vom Krankenhaus XXXXX, wie fühlen Sie Sich zur Zeit? Wir hätten ein Nierenangebot für Sie..." Klar denken kannst Du dann eh nicht mehr, also mache Dir vorher Deine Gedanken.

der Autarky, der nach der Transplantation sehr wohl auch gezweifelt hat, aber jetzt absolut sicher ist, dass es richtig war.

 

[lp900]

"hast du es schon mal probiert, die Pograf nüchtern zu nehmen? Also 2 Stunden davor und 1 Stunde danach nichts essen?"

Mach ich (meistens) von Anfang an, mein Professor sagt jedoch, daß es reicht ca. 15 Minuten nach der Einnahme zu warten, dann könne ich ruhig frühstücken.
Aber Abends ist das kein Problem.

Der Spiegel wird wöchentlich erhoben, liegt im Mittel zwischen 6 und 11.


"Wieviel trinks´tn Du am Tag?"

Zwischen 2,5 und 3 Litern im Schnitt

"aber das wäre schon eine massive Schädigung Deiner Krankenkasse"

Ist bereits abgerechnet, weil zwischen Verordnung und Absetzen des Mittels ein paar Tage lagen, -werde sie meinem Arzt geben, die Apotheke wird sie nicht zurücknehmen..

 

[lp900]

"Bezüglich der Transplantation bin ich gerade in einer zweifelnden Phase: ich weiß momentan nicht, ob das wirklich so gut wäre.

Meinen Job müsste ich dann vermutlich aufgeben, denn im Winter wird man von allen Seiten nur angehustet, ohne Rücksicht auf irgendwelche Wehwehchen."

Judith, um Gottes Willen, nicht zweifeln, sondern darauf hinarbeiten!
Deinen Job mußt Du bestimmt nicht aufgeben!

Und die Anhusterei, so schlimm ist das nun auch nicht . Ich wühle seit 2 Monaten draußen herum, muß Brennholz sägen (allerdings mit guter Atemschutzmaske von Dräger, -nicht ganz billig), mit dem Traktor bei der Kälte Heu für unsere Tiere holen usw.

Du bekommst ja nicht nur die Immunsuppressiva, sondern auch Antibiotika und Kortison, das hält auch so manchen Erreger draußen.

Autarky, Dein Hausarzt ist ein Idiot, grüß ihn von mir! Ich habe in meinem Beruf, ich war bei der Kriminalpolizei, soviele Tote in allen möglichen Varianten gesehen, da ist es wirklich besser, wenn die Organe nicht mit den Toten verfaulen!

der Peter, der nach der Transplantation nicht einen Moment gezweifelt hat, und absolut sicher ist, daß es richtig war.

 

[*judith*]

Hallo Ihr beiden TX-ler,

vielen Dank für eure aufmunternden und ermutigenden Worte! Ihr habt jetzt natürlich eine ganz andere Perspektive als ich und könnt das Vorher und Nachher besser miteinander vergleichen, während ich fürs Nachher nur auf Statistiken und Fremdaussagen vertrauen kann.
So einfach und schwarz-weiß ist es eben nicht: manchmal verfluche ich den ganzen Dialysekram, z. B. wenn ich mal wieder die Treppen kaum hochkomme oder im Vergleich zu früher eeewig an meinen Rechenaufgaben sitze, weil ich mich so schlecht konzentrieren kann. Manchmal geht's mir aber auch so gut, dass ich das gar nicht schlimm finde und mit dem Dia-Leben ganz zufrieden bin. Deshalb zweifle ich momentan (mein Mann übrigens auch).
Vermutlich habt ihr aber recht, hinterher muss es einfach besser werden. Wahrscheinlich habe ich vergessen, wie sich "gesund sein" anfühlt ...
Ich bin nur gerade mal wieder in der Grübel-Phase, die ihr bestimmt auch mal durchgemacht habt, und die bald wieder vorbei ist - egal, wie unsere "Entscheidung" dann ausfallen wird.

So, jetzt muss ich mein Maschinchen aufbauen. Wir heute wieder ein lustiger Abend!
Viele Grüße und ein schönes Wochenende!
Judith - die das Zweifeln hoffentlich bald hinter sich hat ...

 

[Autarky]

So Freunde,

jetzt hat es mich erkältungsmäsig auch mal richtig erwischt, weil meine Familie es komplett hatte, konnte ich mich noch 3 Tage erfogreich erwehren, dann packte es mich auch. Der Witz dabei, durch das Kortison verlief der im Volksmund "Grippe" genannte Infekt total harmlos. Schnupfen, leichtes Halsweh, dann erhöhte Temperatur, leichter Husten, dann wieder etwas Halsweh und das war´s. Nach etwa 10 Tagen ist alles vorbei. Also da erwischte es mich früher viel stärker. Hab zwar zur Sicherheit etwas Antibiotika nachgeworfen, denke aber, nächste Mal erhöhe ich etwas das Kortison und dann ist´s auch gut. Das ist nun wirklich nicht das Problem.
Dafür hat mich was anderes erwischt. Schon in meiner Jugend hatte ich öfters mir einen Nagelpilz gefangen. Seit Jahrzehnten aber nicht mehr. Jetzt plötzlich griff der Schwammerl meine Finger an in einer Heftigkeit, dass ich echt erstaunt war. Früher behandelte ich das mit Essig Essenz, weil ich wußte, dass so ein Schwammerl voll auf ein basisches Mileau steht.
Also gscheit sauer gemacht den Nagel und in 5 Wochen etwa hat er kapituliert. Da hat aber mein Immunsystem noch kräftig mitgeholfen. Jetzt war die erfolgreiche Behandlung mit Essig auch Essig und half gleich überhaupt nix. Also zu meinem Doc gegangen und der kannte das Problem und hat mir Sempera verschrieben, so´n Zeug, was die Leber belastet. Gleichzeitig riet er mir, den Prograf-Spiegel zu überwachen. So, schöner Mist. Prograf wird ja auch in der Leber abgebaut. Kaum nahm ich aber Sempera, war es meiner Leber wohl zu viel und sie dachte, lass ich doch mal den Prograf- Abbau links liegen und konzentriere mich auf Sempera. Folge: Innerhalb einer Woche stieg der Prograf-Spiegel von normalen 6 auf über 20, wodurch meine Nierenwerte anstiegen. War schon bei sensationellen Werten von Krea 1,27 und bin jetzt wieder bei 2.0. Das ist blöd, hab jetzt Prograf 2 Mal gar nicht genommen und hoffe, dass der Spiegel wieder runterkommt. An der Nierenleistung tut sich scheinbar was zum Besseren und ich bin gespannt auf die Werte dann am Montag. Es bleibt also spannend. So ganz ohne ist der Medi-Cocktail auch nicht, besonders wenn man was dazu nehmen muß, hat es oft Auswirkung auf die Medis, welche man normalerweise nimmt.
Nagelpilz ist lästig und ist ein Anzeichen für ein geschwächtes Immunsystem. Mit den Keimen wie z.B. Hefekeime oder Keime aus der Erde kommen wir täglich in Berührung. Unser Immunsystem schafft das auch ganz gut, wenn es nicht geschwächt ist, so wie bei NTX-lern z.B. So ist es eine Standard-Nebenwirkung und häufig bei Transplantierten, weil sich die die Hände auch besonders oft waschen und dadurch die natürliche Schutzfunktion der Haut zusätzlich reduzieren. Hoffe, ich bekomme das trotzdem wieder in den Griff. Berichte Euch mal wieder, wie es weiter ging.

Schene Feiertage wünsche ich,

der Autarky

 

[Werner Rathgeber]

Hallo autarky,

ich war vor kurzem auf einem Hygiene-Kongress.
Dort wurde das Thema "Waschweiberhände" auch angesprochen.
Der Referent vertrat die Meinung, das es besser sei, sich die Hände nur zu desinfizieren und nur bei grober Verschmutzung zu waschen.

Hygenisch gesehen sogar ein besseres Ergebniss, weil desinfzieren mehr Keime abtötet als das bloße Waschen.

Man(n) muß nur darauf achten, das ein gut rückfettendes Mittel angewendet wird.

Liebe Grüße

Werner

 

[matras]

Hallo autarky,

ich war vor kurzem auf einem Hygiene-Kongress.
Dort wurde das Thema "Waschweiberhände" auch angesprochen.
Der Referent vertrat die Meinung, das es besser sei, sich die Hände nur zu desinfizieren und nur bei grober Verschmutzung zu waschen.

Hygenisch gesehen sogar ein besseres Ergebniss, weil desinfzieren mehr Keime abtötet als das bloße Waschen.

Man(n) muß nur darauf achten, das ein gut rückfettendes Mittel angewendet wird.

Liebe Grüße

Werner

Rückfetter sind in eigentlich allen zugelassenen Präparaten vorhanden, in unterschiedlichen Konzentrationen und unterschiedliche Substanzen. Es gibt nur ganz wenige Produkte die keine Rückfetter beinhalten.
Aus hygienischer Sicht ist es klar besser nur die Hände zu desinfizieren als zu waschen. Nicht nur wegen des besseren Reduktionsfaktors, sondern auch weil gesunde, intakte Haut von sich aus weniger Keimen beherbergt als wunde Haut. Dem trägt auch das RKI in der jüngsten Empfehlung für die chirurgische HD Rechnung, wo die Waschphase nicht mehr Bestandteil der HD ist!

Matras

 

[narde2003]

Liebe Heimis und Ex-Heimis,

ich hoffe ihr habt den Jahreswechsel gut überstanden.

Ich habe übrigens heute eine Dame kennen gelernt, deren Transplantniere 23 Jahre gehalten hat.

Meine Frage, wie haben sie es gemacht? Och, einfach gelebt und nix besonderes beachtet.
Der Shunt ist auch noch intakt...

Weiterhin viel Glück, vor allem Judith, dass es bald mit der Niere klappt.

lg
Narde

 

[Autarky]

Hallo,

melde mich mal wieder.
Komme mir zurzeit vor wie ein Virenfänger. Ich schnappe wirklich alles auf, besonders Schnupfen. Den habe ich jetzt schon seit 2 Monaten und der Geruchssinn ist ganz beim Teufel. Das ist bei uns ja prima eingerichtet. Meine Große bringt es vom Kindergarten nach Hause. Sie hat es sofort wieder los und ich habe es sofort aufgefangen, ist wie eine Übergabe. Meine Kleine bekommt es dann auch und kann dann nicht mehr vernünftig trinken oder schlafen, denn die Babys schnaufen prinzipiell nur durch die Nase und werden voll ranzig, wenn das nicht funktioniert. Früher hat mich das Kortison bewahrt von starken Auswirkungen, jetzt ist es auf 5mg reduziert und da tut es nicht mehr viel. Auf der anderen Seite ist auch Prograf auf 1,5-0-1 mg reduziert und Valzyte ist komplett abgesetzt. Dem zufolge geht es mir superprima. Habe am Samstag meinem Bruder beim Umzug geholfen. Nachdem ich eine Stunde nur immer Treppe rauf und runter irgend ein Trumm getragen habe, ist mir erst bewusst geworden, dass das ganz einfach geht, ich nicht schnaufen muss wie ein Dampfross, keine schweren Beine bekomme, ich einfach fit bin wie ein Turnschuh. Ich renne 2 Stockwerke rauf und oben kann ich mich noch ganz normal unterhalten. Das hätte ich vor einem Jahr nicht mehr gedacht, dass das überhaupt noch irgend einmal geht. Ich freue mich schon auf wärmere Temperaturen, da schnapp ich mein Fahrrad und möchte mal wieder jenseits der 40 km/h meine Hausstrecke von 52 km radeln. Da surrt die Kette nur noch. Bei 25km/h hört sich das nicht so gut an, aber mehr war vor 2 Jahren nicht drin und danach habe ich es ganz aufgegeben. Ich freue mich auf Urlaub am Strand, baue zurzeit Einbauschränke selber, plane den Innenausbau vom Wintergarten, kaufe mir ein zweites Auto weil ich es genial finde und ich es schon immer haben wollte, verbringe einen großen Teil der Zeit, die ich vorher an der Dialyse zubrachte, mit meinen Töchtern. Kurz, ich lebe endlich wieder und die Arbeit mache ich so nebenher. Wärend ich im Laster sitze muss ich ständig vor mich hin singen, kann gar nicht anders. Ich habe das Leben zurückbekommen und bin dem Menschen unendlich dankbar, der es mir ermöglicht hat.

Wie geht es Dir Judith? und was macht Dein Ersatzteil mit Dir lp900?

ein glücklicher Autarky

 

[*judith*]

Hallo Autarky,

es ist schön zu hören, dass es dir so gut geht. Die Treppen wieder ohne Schnappatmung hochzukommen, ist mittlerweile auch ein Traum von mir. Meine Kondition lässt merklich nach, ich bin den Winter über sogar erstmals vom Fahrrad aufs Auto umgestiegen.

Bei mir läuft es im Moment nicht so doll. Ich vertrage die Dialyse nicht mehr so gut, fühle mich hinterher total matschig und ausgelaugt. Eine messbare Ursache dafür gibt es bisher nicht (bis auf PTH in allen Höhen und Tiefen sind alle Laborwerte in Ordnung). Es wird wohl die Psyche sein: so langsam reicht's mir einfach, auch wenn ich erst 3,5 Jahre Blutwäsche auf dem Buckel habe. Hinzu kommt permanenter Schlafmangel, deshalb hat mir mein Arzt geraten / erlaubt, die Dialysezeit für ein paar Wochen auf 4 Stunden zu verkürzen. Das läuft eigentlich ganz gut, jetzt bin ich hinterher nicht mehr ganz so fertig wie nach 5 Stunden.

Trotzdem fällt mir das Arbeiten immer schwerer. Andererseits brauche ich meine Aufgabe in der Schule, denn wenn ich nur noch däumchendrehend daheim sitzen würde, würde ich irgendwann echt am Rad drehen. Gerade habe ich nach der langen Durststrecke nach Weihnachten drei Tage Mini-Ferien, in denen ich allerlei unternehmen wollte. Außer Kochen und Bücherlesen mache ich aber gar nichts, weil ich zum ersten Mal in diesem Winter saftig erkältet bin (brave Lehrer sind immer in den Ferien krank). Aber Rumlungern ist auch mal ganz schön, hat man ja sonst nicht.

Ich hoffe, dass es bei mir wieder bergauf geht, wenn endlich der Frühling kommt und die Sonne scheint. Vielleicht hat ja lp900 im Gegensatz zu mir was Schönes zu berichten?

Herzliche Grüße, Judith

 

[Autarky]

Mensch, Mädl,

das tut mir leid, dass bei Dir die Schwierigkeiten beginnen. Ich kenne das, so schwer es fällt, aber es ist besser man schaut, dass man sich regelmäßig bewegt und sich einigermaßen fit hält. Das fällt mit den Jahren an der Dialyse immer schwerer, ist aber die einzige Möglichkeit, den Verfall wenigstens etwas aufzuhalten. Die letzten 2 Jahre habe ich auch mit dem Radfahren aufgehört, das war gar nicht gut. Bei mir war es jetzt höchste Eisenbahn, dass ich das Ersatzteil montiert bekommen habe. Jetzt ist alles anders und voll gut. Ich habe mich richtig erholt und bin wieder der Alte. Meine Werte sind jetzt auch ganz stabil und die Medikamente sind so weit runtergefahren, dass ich bis auf ein wenig Zittern der Hände auch keine Beeinträchtigung mehr habe. Die Medis vertrage ich gut, es sind auch nicht mehr viel. Nur noch 5mg Kortison und 2,5mg Prograf am Tag reichen aus. Glaube mir, das Leben ist jetzt wieder eines und ganz anders, als an der Dialyse. Etwas lästig ist, dass ich zu sauer bin und viele Tabletten mit Natriumhydrogencarbonat essen muss. Das neutralisiert, es entsteht dabei allerdings Salz, wodurch sich Wasser im Körper bindet und den Blutdruck hochtreibt. Daher muss ich dagegen Medis nehmen und in den Haxen ist etwas Wasser drin.
Auf das Wasser im Körper musste ich auch schauen wärend der Dialyse. Wenn ich zu trocken war, dann war ich furchtbar schlapp danach. Also achte drauf, dass Du Dich nicht zu trocken fährst. Nach oben hin ist da bedeutend mehr Luft. Bis es da kritisch wurde, waren durchaus 8 kg drin. Oft hat man da einen falschen Ehrgeiz und meint, man darf doch nicht zuhnehmen. Ist verkehrt, man quält sich damit nur.
Also immer positiv denken und hoffen, dass Du aus dem Fegefeuer bald rauskommst wie ich. Was haben wir eigentlich angestellt?
Aber jetzt ist es um so schöner, wenn man weiß, was man zurückbekommen hat.

Kopf hoch Judith, es wird werden...

der Autarky

 

[*judith*]

Hallo Autarky,

Danke für deine aufmunternden Worte. Ich frage mich auch manchmal, warum ich mit dieser Krankheit und den immer zahlreicheren Nebenerscheinungen gesegnet bin. Was habe ich Schlimmes verbrochen? Aber alles Nachdenken hilft nichts, man muss einfach weiterwurschteln. Es macht mir ein bisschen Hoffnung, wenn ich lese, dass du dich trotz aller Dialyse-Verfallserscheinungen durch die "neue" Niere wieder erholt hast. Das wird bei mir auch klappen - wenn es dann endlich mal so weit ist ... nur noch ein paar Jährchen, haha!

Dialysetechnisch geht es mir weiterhin so lala, die Tortur nimmt mich ziemlich mit. Das Trockengewicht ist in Ordnung, daran kann es nicht liegen. Wenn ich zu trocken bin, habe ich Riesendurst und einen komischen Druck in den Ohren - im Moment alles nicht der Fall. 8 kg drüber habe ich noch nie hinbekommen, wow! Ich war mal 5 kg drüber (als meine Nierchen innerhalb weniger Tage ihren Dienst aufgaben), da konnte ich vor lauter Röcheln nur noch im Sitzen schlafen. Ich bin halt ein Sensibelchen!

Pünktlich zum gestrigen Schulbeginn war ich wieder auf dem Damm, ich bin sogar mit dem Rad gefahren. So langsam muss ich wirklich was tun, sonst werden meine Knochen noch ganz morsch.

Dir weiterhin alles Gute und liebe Grüße,
Judith

 

[Autarky]

Hallo Judith,

wollte Dir nur etwas motivierendes mitteilen, damit Du Dich auf ein Leben nach der Dialyse mit einem "altgedienten Bauteil" erfreuen kannst. Also mein Doc hat ja gesagt, dass ich wieder auf´s Rad kann. Gesagt, getan. Wollte aber nicht auf mein altes Bike, denn das klappert schon ganz heftig und ich hätte Reifen und Felgen neu machen müssen. Da habe ich mir gedacht, gönne ich mir doch ein Neues. Habe ich vorletzte Woche bekommen. Bei dem schönen Wetter auch gleich ausprobiert und 20 km Probe gefahren. Ging ganz gut, kein Wunder, war ja ebene Strecke. Dann, 2 Tage später, nahm ich mir meine alte "Hausstrecke" vor. 52 km, Nach 46 km ein Hügel von 2 km Länge und gut 100m Höhe. Ja, da musste ich in der Mitte eine Pause machen, aber nicht, weil mir die Luft ausging wie üblich, sondern weil meine Haxen höllisch schmerzten. Mit dem Schnaufen gab es überhaupt keine Probleme, was eine Sensation für mich war, denn das war während der Dialyse wirklich die begrenzende Größe. Nun gut, 3,25h für die Strecke ist ziemlich erbärmlich, aber so aus dem Stand, seit gut 2 Jahren nicht mehr gefahren, so gesehen doch so schlecht auch nicht. Es ist echt so wie vor der Dialyse. Sämtliche Lebensgeister haben sich wieder eingefunden. Die neue Niere beschert mir einen HB von 13,8. Mein Arzt sagt mir, ich soll die Finger von dem Epo lassen, dass aus der Dialysezeit übriggeblieben ist und im Kühlschrank auf sein Verfallsdatum wartet. Eigentlich fast schade darum, weil es doch alle Radl-Profis auch nehmen. Aber Profi bin ich nicht, deshalb ist das nichts für mich. Im Moment sind mir ebene Strecken zu langweilig und ich fahre nur noch Hügel. Habe da eine neue Strecke gefunden mit zuerst 80Höhenmeter, dann 60m, dann 110m und zum Schluss noch 50m (nach Google Earth). Dauert nur eine Stunde und da begrenzt mittlerweile auch das Schnaufen meinen Tatendrang. Aber in einer Stunde ist man da durch und der Trainingseffekt ist optimiert.
Das alles wäre vor einem Jahr noch undenkbar gewesen. Wenn Du das nächste Mal auf Deinem Rad zur Schule fährst, denke an mich und stelle Dir vor, Du fährst ohne Anstrengung in der Hälfte der Zeit die gleiche Strecke. Das ist nur ein kleines Beispiel, warum eine neue Niere auch Dein Leben wieder zu einem Leben machen kann. Die Medikamente beeinflussen mich praktisch gar nicht mehr. Wahrscheinlich bewirkt das wenige Kortison, dass ich keinen vernünftigen Muskelkater mehr bekomme und das eine Immunsupressiva, das ich noch nehme, ist auf 2 x 1mg am Tag herunten und bewirkt sonst nichts spürbares.
Und nebenbei bemerkt, seit vielen Jahren schlagen Frühlingsgefühle endlich mal wieder so richtig durch....

Also überlege nicht lange, ob Du eine Nierenangebot annehmen sollst. Es ist gar keine Frage, es ist das schönste Geschenk, was man bekommen kann.
Ich hoffe für Dich, dass der Anruf auch bei Dir bald kommt.

Schena Gruaß

der Autarky

 

[Werner Rathgeber]

Hallo meine lieben "Heimis" und natürlich auch "ex-Heimis"!

Ich habe lange nichts mehr von Euch gehört!

Wie geht es Euch?

Würde mich sehr über einen Bericht freuen!

Liebe Grüße

Werner

 

[Autarky]

Hallo zusammen,

sitze gerade auf der Terrasse in Bibione mit Blick auf das Meer. Der Strand ist geschätzte 6 m entfernt, etwa 26 Grad heute und ich muss den Sonnenschutz runterfahren, weil ich den Bildschirm nicht mehr gscheit sehen kann. So, ist besser.
Ja, mir geht es einfach nur saugut. Meine Werte kämpfen mit der Schwelle zum Normalbereich, manchmal drunter, manchmal knapp darüber, aber sehr konstant.
Radfahren kann ich auch wieder so richtig, wenn ich Zeit habe gleich 52km. Jetzt macht alles wieder Spass und ist lange nicht mehr so anstrengend.
Wie geht es denn Euch so?
Auch schon lange nichts mehr gehört.
Ich schicke Euch mal noch n´ Foto, hoffe es klappt mit der eingebauten Kammera, von hier und sonnige Grüße in das arschkalte Deutschland wünscht

der Autarky

 

[*judith*]

Hallo zusammen,

Mir geht es ganz gut, danke der Nachfrage!
Ich bin immer noch Heimi, mittlerweile seit 4 Jahren und 2 Monaten, laut meiner Liste sind das fast 850 Dialysen. Meine Maschine zickt nicht mehr rum, sondern tut ganz brav ihren Dienst. Der Shunt läuft immer noch, ich bin mit dem Fluss von ca. 1,6 l / min zufrieden.

Ich habe ein paar Monate "Kurzdialyse" ausprobiert, d. h. alle zwei Tage 4,25 Stunden. Anfangs fand ich das gut, weil es meinem Rücken besser ging und ich nach der Dialyse nicht mehr so kaputt war. Aber die Behandlung war weniger effektiv: nach ein paar Wochen machte ich zum ersten Mal mit RLS Bekanntschaft, irgendwann kamen dann ebenfalls zum ersten Mal Phosphatbinder dazu. Restex hat mir gut geholfen, mich aber auch den ganzen Tag über unendlich müde gemacht. Ich kam kaum noch hinterher mit meiner Arbeit, weil ich jeden Nachmittag schlafen musste. Damit ich nicht irgendwann vor der Klasse im Stehen einnicke, bin ich in den Sommerferien wieder auf 5 Stunden alle zwei Tage umgestiegen. Die Zappelbeine sind wieder weg, Gott sei dank! Dafür ist der Rücken jetzt wieder im Eimer, also nun Schmerzmittel statt Restex ... Ansonsten läuft die Dialyse fast problemlos, ich kämpfe nur mit einem dauerhaft niedrigen Blutdruck: ich fange mit 110 zu 60 an, durchs Wasserziehen wird er dann noch niedriger. Zu trocken bin ich nicht, eher im Gegenteil. Vielleicht hat jemand einen guten Rat für mich?

Mir geht es aber trotz dieser Wehwehchen besser als im letzten Schuljahr, weil ich einen super Stundenplan bekommen habe. Ich darf zweimal ausschlafen, weil ich erst zur 4. Stunde erscheinen muss. Außerdem hatte mein ärztliches Gutachten Erfolg: für zwei Schuljahre habe ich zwei Stunden Zusatzermäßigung bekommen! Jetzt habe ich im Gegensatz zum letzten Jahr nur drei Stunden Unterricht am Tag. Das ist immer noch anstrengend, weil meine Kondition nicht immer für die Tafel reicht und ich eine Abi-Klasse habe. Aber das kriege ich hin, ich habe sogar Zeit fürs Schwimmbad und komme endlich wieder zum Bücherlesen. Wir probieren gerade vier Dialysen pro Woche aus, d. h. 3 x lang und 1 x kurz. Auf diese Weise kann ich die "Ausschlaftage" besser nutzen, außerdem liegen die anstrengendsten Stunden am Morgen nach dem freien Abend.

Inzwischen bin ich auch wieder fest entschlossen, mich transplantieren zu lassen. Auf der jährlichen Info-Veranstaltung zur Transplantation in Freiburg habe ich wieder in Leiden nachfragen lassen: immerhin habe ich es auf der Liste bisher einmal auf Platz 48 und einmal auf Platz 49 geschafft. Es hieß, dass ich mich langsam darauf vorbereiten soll, dass irgendwann der Anruf kommt. Wird schon werden, auch wenn's noch lange dauern kann.

Liebe Grüße an alle vom Bodensee (wir hatten heute 25 Grad und Sonne, von "arschkalt" kann hier keine Rede sein),
Judith