Bei mir war es eine chronische Glomerulonephritis, verbunden mit hohen Blutdruck und zu viel Schmerzmittel wegen Kopfweh wegen dem hohen Blutdruck.
Erfahrungen mit Heimdialyse - Ein Austausch zwischen Betroffenen und Dialysekräften
- Ersteller Newa
- Erstellt am
Die längste Niere dich ich kenne die gehalten hat war ist 20 Jahre, wobei der Durchschnitt bei 5 bis 10 Jahren liegt.
Ich hatte als Kleinkind häufig Nierenbeckenentzündungen. Erst als ich 4 Jahre alt war, wurde die Ursache erkannt (Harnleiter-Reflux) und operiert. Danach fühlte ich mich viele Jahre gesund, aber die Nieren hatten schon einen irreparablen Schaden (Diagnose: FSGS, also Glomerulosklerose). Sie haben aber noch durchgehalten, bis ich knapp über 30 war.
Eine Lebendspende habe ich auch mal in Betracht gezogen. Meine Eltern kommen leider nicht in Frage. Eine Niere meines Mannes möchte ich nicht, weil eine gewisse Wahrscheinlichkeit besteht, dass die Grunderkrankung wieder auftritt und die Niere nicht lange hält.
@Autarky: Mir ist schon bewusst, dass ich auch als "A" schlechter dastehe als vorher. Die Mathematik dahinter verstehe ich aber nicht, denn Wahrscheinlichkeiten über 100 % gibt es nicht.
Eine Lebendspende habe ich auch mal in Betracht gezogen. Meine Eltern kommen leider nicht in Frage. Eine Niere meines Mannes möchte ich nicht, weil eine gewisse Wahrscheinlichkeit besteht, dass die Grunderkrankung wieder auftritt und die Niere nicht lange hält.
@Autarky: Mir ist schon bewusst, dass ich auch als "A" schlechter dastehe als vorher. Die Mathematik dahinter verstehe ich aber nicht, denn Wahrscheinlichkeiten über 100 % gibt es nicht.
Stimmt Judith, eigentlich nicht. Nur es gibt in der BRD etwa 30% der Bevölkerung mit Gruppe 0 und ebenso 30% mit Gruppe A. Wenn jetzt die mit A auch vollen Zugriff auf die mit 0 haben, so verdoppelt sich die Wahrscheinlichkeit. Insbesondere dann, wenn 0 keinen Zugriff auf die A- Menge hat. ein Beispiel: Wenn in D im Jahr 1000 Nieren zur Verfügung stehen, sind 300 davon welche mit Blutgruppe A. Auch 30% der Empfänger in der Bevölkerung sind A. So haben 100% der A Empfänger 100% Zugriff auf die A-Nieren. Kommen jetzt aber die ganze 300 0 Nieren dazu, so verdoppelt sich die Wahrscheinlichkeit für Dich auf 200%. Ich weiß, nicht ganz korrekt, aber ich gehe davon aus, dass eine gleichmäßige Verteilung = 100% ist.
Hoffe, Du verstehst jetzt besser, was ich gemeint habe.
Wenn nicht dann mecker bitte.
Hoffe, Du verstehst jetzt besser, was ich gemeint habe.
Wenn nicht dann mecker bitte.
Ja, so ungefähr habe ich es jetzt verstanden.
Ich habe es mir bisher immer so erklärt (Zahlen für D aus Wikipedia):
Blutgruppe A: 43 %, 0: 41 %, B: 11 %, AB: 5 %
Damit haben z. B. 43 % der gespendeten Organe auch Blutgruppe A. Diese stehen aber für 48 % der Wartenden zur Verfügung (die Leute mit A oder AB). Die 5 % AB-Organe sind genau für die 5 % der AB-Wartenden, zusätzlich haben die AB-Wartenden aber noch die Chance auf Organe aller anderen Blutgruppen. Die 0-Organe können auf alle Wartenden verteilt werden, deshalb gibt es den "Nullerberg" auf der Liste.
Schönen Sonntag noch! Judith
Ich habe es mir bisher immer so erklärt (Zahlen für D aus Wikipedia):
Blutgruppe A: 43 %, 0: 41 %, B: 11 %, AB: 5 %
Damit haben z. B. 43 % der gespendeten Organe auch Blutgruppe A. Diese stehen aber für 48 % der Wartenden zur Verfügung (die Leute mit A oder AB). Die 5 % AB-Organe sind genau für die 5 % der AB-Wartenden, zusätzlich haben die AB-Wartenden aber noch die Chance auf Organe aller anderen Blutgruppen. Die 0-Organe können auf alle Wartenden verteilt werden, deshalb gibt es den "Nullerberg" auf der Liste.
Schönen Sonntag noch! Judith
Genau, mit Deinen Zahlen wahr früher dein Entnahmepool 80% und ist jetzt auf 38,5% gefallen. Auf diesen Pool greifen 43% zu. Mein Entnahmepool war früher etwa 50% und ist jetzt auf unter 9% gefallen. Auf den B-Pool greifen 11% der Empfänger. Damit haben wir nicht mehr Wahrscheinlichkeiten von über 100%. Auch einen schönen Sonntag noch , ich arbeite gerade an meiner Steuererklärung, das ist sowas von eklig sag ich Dir!
Na, wie findet Ihr die neue Pauschale für pflichtversicherte? Ich halte es für einen Riesenschritt hin zum Pauschbetrag für ges. Versicherte. Die Solidarität nimmt weiterhin ab, bei gleichzeitigem Sinken der Löhne. Habe heute mit jemanden gesprochen, der bekommt 7,32 € brutto die Stunde bei einer Leihfirma, arbeitet was geht, wird aber oft wochenweise in den unbez. Uhrlaub geschickt. Geht dann zum Arbeitsamt zwengs Aufstocklohn. Verdient als Vater von 2 Kindern für seine Familie nicht mal 1000.- € im Monat. Er hat zu mir gesagt, trotz Aufstocklohn kommt er auf etwa 200.-€ weniger, als mit Harz 4. Aber er wird verrückt, wenn er nur zu Hause sitzt. Aber ja nicht den Arbeitgeber belasten und schon gar nicht eine Zeitarbeitsfirma. Diese Firma bekommt für Ihn über 20.-€ die Stunde. Aber diese modernen Sklavenvermittler werden als unbedingt notwendig von der Regierung unterstützt. Der Staat war ja unfähig, ein staatseigene Verleihfirma aufzubauen.
Bin auch Arbeitgeber, aber diese Entwicklung gefällt mir gar nicht!
Blödes Deutschland halt schon wieder.
Bei priv. Versicherten wie mir, sind jährliche Erhöhungen normal, die Erhöhung hätte aber nicht gleich über 80.-€ im Monat sein müssen. Die zahlen dafür aber auch. Habe gehört, dass die Kosten für einen Gehörsturz nicht mehr von der ges. KV übernommen werden. Kommen wir zu Zuständen wie in England, wo die Kosten für eine Dialyse nur bis 65 übernommen werden, oder Schweden, wo es Herz-OP´s nur bis 76 gibt? Hat man dann nicht viel Geld, ist ja alles sehr teuer, dann läßt man einen verrecken! Prost, Mahlzeit! Selbst wenn ich alles verkaufen würde, hätte ich dann noch 3 oder 4 Jahre? Hübsche Aussichten! Wenn ich da die Altersstrucktur im Zentrum anschaue, dann dünnt sich das um etwa 70% aus. Braucht man aber auch sehr viel weniger Pflegekräfte!
Weiß jemand eigentlich, was ein Dialysator, ein Schlauchsystem, das Bachpulver äh, Bicarbonat, Konzentrat, Heparin usw. im EK kostet? Eine alte Maschine bekommt man dann vielleicht bei ebay.....
Nur so Gedanken....
Bin auch Arbeitgeber, aber diese Entwicklung gefällt mir gar nicht!
Blödes Deutschland halt schon wieder.
Bei priv. Versicherten wie mir, sind jährliche Erhöhungen normal, die Erhöhung hätte aber nicht gleich über 80.-€ im Monat sein müssen. Die zahlen dafür aber auch. Habe gehört, dass die Kosten für einen Gehörsturz nicht mehr von der ges. KV übernommen werden. Kommen wir zu Zuständen wie in England, wo die Kosten für eine Dialyse nur bis 65 übernommen werden, oder Schweden, wo es Herz-OP´s nur bis 76 gibt? Hat man dann nicht viel Geld, ist ja alles sehr teuer, dann läßt man einen verrecken! Prost, Mahlzeit! Selbst wenn ich alles verkaufen würde, hätte ich dann noch 3 oder 4 Jahre? Hübsche Aussichten! Wenn ich da die Altersstrucktur im Zentrum anschaue, dann dünnt sich das um etwa 70% aus. Braucht man aber auch sehr viel weniger Pflegekräfte!
Weiß jemand eigentlich, was ein Dialysator, ein Schlauchsystem, das Bachpulver äh, Bicarbonat, Konzentrat, Heparin usw. im EK kostet? Eine alte Maschine bekommt man dann vielleicht bei ebay.....
Nur so Gedanken....
- Registriert
- 12.04.2005
- Beiträge
- 3.210
- Beruf
- Hygienefachkraft, OP-Fachpfleger, Praxisanleiter (DBfK),
- Akt. Einsatzbereich
- Hygiene
- Funktion
- HFK
Kreuzband-OPs gibts bei medizinischer Indikation auch bei über 35 jährigen!
Matras
Werner Rathgeber
Stammgast
- Registriert
- 01.09.2005
- Beiträge
- 315
- Ort
- Neubiberg
- Beruf
- Fachkrankenpfleger für Nephrologie und A+I
- Akt. Einsatzbereich
- Fachkrankenpfleger für Nephrologie (DKG)
- Funktion
- Klinikdialyse
Hallo liebe Heimis!
Ich habe heute von meiner Stationsleitung den Auftrag bekommen,zusammen mit einer Kollegin, ein Informationsschema für Patienten zu entwerfen, die neu dialysepflichtig sind.
Darum unsere Fragen:
Wann seid Ihr wie über die Dialyse aufgeklärt bzw. informiert worden?
Zurückblickend: Wann wäre welche Information für Euch sinnvoll gewesen.
Wir Wissen, es gibt jede Menge Bücher, Internet usw. aber unsere Intention ist es, die Informationen zum richtigen Zeitpunkt zu geben, damit sie nachhaltig aufgenommen werden.
Aus Gesprächen mit anderen "Leidensgenossen" habt Ihr sicherlich auch einige für uns interessante Ausagen.
Freuen uns schon über Eure Antworten!
Liebe Grüße
Werner
PS: Bei der Transplantation spielt nicht nur die Blutgruppe, sondern auch andere Faktoren, wie z.b. HLA B 27 eine große Rolle.
Ich habe heute von meiner Stationsleitung den Auftrag bekommen,zusammen mit einer Kollegin, ein Informationsschema für Patienten zu entwerfen, die neu dialysepflichtig sind.
Darum unsere Fragen:
Wann seid Ihr wie über die Dialyse aufgeklärt bzw. informiert worden?
Zurückblickend: Wann wäre welche Information für Euch sinnvoll gewesen.
Wir Wissen, es gibt jede Menge Bücher, Internet usw. aber unsere Intention ist es, die Informationen zum richtigen Zeitpunkt zu geben, damit sie nachhaltig aufgenommen werden.
Aus Gesprächen mit anderen "Leidensgenossen" habt Ihr sicherlich auch einige für uns interessante Ausagen.
Freuen uns schon über Eure Antworten!
Liebe Grüße
Werner
PS: Bei der Transplantation spielt nicht nur die Blutgruppe, sondern auch andere Faktoren, wie z.b. HLA B 27 eine große Rolle.
Ach Werner,
das ist echt schwer zu beschreiben. Was wurde mir beigebracht? Wie man eine Maschine aufbaut, ja. Eine direkte Schulung fand nicht statt. Hab mir ein Buch gekauft und durchgelesen. Vieles ist jedoch intuitiv entstanden. Als Elektromensch arbeite ich gedanklich mit Spannungen und übertrage die auf Drücke im Schlauchsystem. Damit kann ich mir recht gut vorstellen, was für ein Druck an welcher Stelle herrscht.
Wenn alles glatt geht gibt es kein Problem. Natürlich habe ich in dem halben Jahr Zentrumsdialyse aufgepasst, was so alles passieren kann. Schwierig wird es, wenn es zu Fehlermeldungen kommt, welche noch nie da waren, da das zugehörige "Handbuch" seinen Namen nicht verdient. Hab so eine FMC 4008. Wenn da eine Fehleranzeige kommt, steht im Handbuch nur, "Techniker informieren!" Das hilft um 1:00 Uhr Früh nicht wirklich weiter. Schade ist auch, dass ich alle Standardfehler in der Praxis erlernen muss. Da war z.B. mal der blaue Konzentratschlauch nicht richtig arretiert. Folge, er saugte nicht vom Bibag an. Ich habe viel probiert, aber es nicht gefunden. Gäbe es eine Standardfehlerliste für die Maschine, hätte ich viel Dialysen nicht abbrechen müssen. Sehr ärgerlich, auch für Euer Zentrum wäre es sicher sehr hilfreich, so etwas anzulegen, meines ist zwar zertifiziert, aber solche einfache Hilfen werden trotzdem nicht angelegt. Zertifizierung ist eh nur hinausgeschmissenes Geld mit viel Aufwand und keiner Qualitätsverbesserung. Typisch für ein blödes, bürokratismusgeiles Deutschland.
Überlege einmal selber, was solch eine Liste bringen würde! Sämtliche Erfahrungen, die jeder einzelne bei Euch macht, würde allen zugänglich gemacht werden. Bald wärt Ihr alle Profis!
Man braucht zur Heimdialyse einen sehr gesunden Menschenverstand, ein Gemüt, dass besonnen in Stresssitualtionen reagiert und Einfühlungsvermögen in Technik. Ferner ein Haus, das die ein oder andere Überschwemmung wegsteckt, die Abflussrohre müssen so gelegt sein, dass man sie auch mal auseinaderbauen und gründlich reinigen kann. Viel Glück braucht man auch, sonst überlebt man es vielleicht auch nicht.
Eine ganze Menge, aber trotzdem unbedingt empfehlenswert!
das ist echt schwer zu beschreiben. Was wurde mir beigebracht? Wie man eine Maschine aufbaut, ja. Eine direkte Schulung fand nicht statt. Hab mir ein Buch gekauft und durchgelesen. Vieles ist jedoch intuitiv entstanden. Als Elektromensch arbeite ich gedanklich mit Spannungen und übertrage die auf Drücke im Schlauchsystem. Damit kann ich mir recht gut vorstellen, was für ein Druck an welcher Stelle herrscht.
Wenn alles glatt geht gibt es kein Problem. Natürlich habe ich in dem halben Jahr Zentrumsdialyse aufgepasst, was so alles passieren kann. Schwierig wird es, wenn es zu Fehlermeldungen kommt, welche noch nie da waren, da das zugehörige "Handbuch" seinen Namen nicht verdient. Hab so eine FMC 4008. Wenn da eine Fehleranzeige kommt, steht im Handbuch nur, "Techniker informieren!" Das hilft um 1:00 Uhr Früh nicht wirklich weiter. Schade ist auch, dass ich alle Standardfehler in der Praxis erlernen muss. Da war z.B. mal der blaue Konzentratschlauch nicht richtig arretiert. Folge, er saugte nicht vom Bibag an. Ich habe viel probiert, aber es nicht gefunden. Gäbe es eine Standardfehlerliste für die Maschine, hätte ich viel Dialysen nicht abbrechen müssen. Sehr ärgerlich, auch für Euer Zentrum wäre es sicher sehr hilfreich, so etwas anzulegen, meines ist zwar zertifiziert, aber solche einfache Hilfen werden trotzdem nicht angelegt. Zertifizierung ist eh nur hinausgeschmissenes Geld mit viel Aufwand und keiner Qualitätsverbesserung. Typisch für ein blödes, bürokratismusgeiles Deutschland.
Überlege einmal selber, was solch eine Liste bringen würde! Sämtliche Erfahrungen, die jeder einzelne bei Euch macht, würde allen zugänglich gemacht werden. Bald wärt Ihr alle Profis!
Man braucht zur Heimdialyse einen sehr gesunden Menschenverstand, ein Gemüt, dass besonnen in Stresssitualtionen reagiert und Einfühlungsvermögen in Technik. Ferner ein Haus, das die ein oder andere Überschwemmung wegsteckt, die Abflussrohre müssen so gelegt sein, dass man sie auch mal auseinaderbauen und gründlich reinigen kann. Viel Glück braucht man auch, sonst überlebt man es vielleicht auch nicht.
Eine ganze Menge, aber trotzdem unbedingt empfehlenswert!
Hallo Werner,
Gerne beantworte ich deine Fragen Heimi-spezifisch, wenn es für andere Patienten von Nutzen sein kann. Mein Einlern-Zentrum kommt dabei nicht gut weg, aber so war es nun mal … Wird eine längere Geschichte, aber ich gehe gerade meinem Lieblingshobby nach und habe Zeit.
Informationen vorab
Ich wurde etwa 9 Monate vor Dialysebeginn über die möglichen Verfahren informiert. Bei einer Stippvisite im Zentrum wurde mir ein PD-Beutel gezeigt, außerdem durfte ich kurz mit einem netten Mann an der HD ein paar Worte wechseln. Damals habe ich meine ersten Shunts gesehen und war ziemlich schockiert. Wie die Verfahren genau funktionieren, hat man mir nicht erklärt.
Ich hätte mir zu diesem Zeitpunkt mehr Informationen über die Verfahren selbst, aber vor allem über das jeweilige Für und Wider gewünscht, und zwar in irgendeiner Form strukturiert. Ich habe mir selbst alles aus Büchern und dem Netz zusammengesucht und eine Pro- und Kontra-Liste zur Entscheidungsfindung angelegt. Es wäre auch hilfreich gewesen, eine Heimdialyse (PD oder HHD) live zu sehen und mit Betroffenen zu reden. Auch später habe ich nie andere Heimis getroffen, was sehr schade ist.
Einlernen
Eine Schwester war für uns zuständig, was bedeutete, dass wir die ganzen Sommerferien lang immer dann kommen durften, wenn sie gerade Schicht hatte. Bei der zweiten Dialyse hat sie uns gezeigt, wie man das System aufbaut. Ab der dritten Dialyse haben wir das selbst gemacht. Mein Mann und ich bringen aber, wie Autarky, ein intuitives technisches Grundverständnis mit (beide Mathelehrer, mein Mann auch Physik).
Eine direkte Schulung für den ganzen Rest fand nicht statt. Wenn „unsere“ Schwester Zeit hatte, haben wir einzelne Themen angesprochen, z. B. Alarme. Geprobt wurden ernsthafte Situationen nie.
Einmal hat mir eine andere Schwester eine Viertelstunde lang erzählt, was ich alles nicht mehr essen darf – das fing bei der Tomate an und hörte beim Käse auf. Ich war hinterher ganz geknickt und ratlos, habe mir wieder Bücher besorgt und viel aus dem Netz angelesen.
Wir wurden insgesamt drei Monate eingelernt - so lange, weil mein Mann Sicherheit im Punktieren meines damals zierlichen Shunts bekommen musste. Er hat aber – im Nachhinein leider – kaum daneben gestochen.
Heute würde ich mir fürs Einlernen Folgendes wünschen:
In anderen Zentren ist es offenbar so, dass die Einlern-Pflegekraft in dieser Schicht nicht für den normalen Dienst eingeteilt ist. Dann hätte sie auch mehr Zeit für den Heimpatienten, das wäre zumindest für ein paar Dialysen am Anfang eine feine Sache. Die Ernährungsberatung sollte von Fachleuten und nicht während der Dialyse stattfinden und die Gewohnheiten des Patienten und seine Blutwerte berücksichtigen. Alarmsituationen sollten unbedingt strukturiert aufgeschrieben und mal durchgespielt werden, z. B. durch Manipulation der Maschine. Das Schlimmste, was uns im Zentrum passiert ist, war eine vergessene Klemme mit Sauerei hinterher. Das haben wir uns gemerkt und nie wieder falsch gemacht. Vom Rest haben wir das meiste vergessen, 3 x Alarm-Durchsprechen reicht auch bei aufmerksamen Zuhörern nicht.
Ganz wichtig: wir hätten gerne gelernt, wie man eine Nadel korrigiert. Das können wir bis heute nicht, aber zum Glück stechen wir nicht oft daneben.
Betreuung zu Hause - gehört für mich dazu; falls das nicht wichtig ist, bitte einfach überlesen
„Unsere“ Schwester kam zur ersten Dialyse vorbei, für eine halbe Stunde, allerdings nach dem Anhängen. Dann noch einmal vier Wochen später für 10 Minuten. Das war’s, auch keine Anrufe. Wir haben außer dem Techniker nie wieder jemanden bei uns daheim gesehen. Und einmal den Arzt, aber erst, als wir uns nach einem Jahr überlegt hatten, das Zentrum zu wechseln. Bald darauf habe ich festgestellt, dass die Protokolle im Zentrum nicht mal richtig einsortiert wurden, geschweige denn gelesen (das wurde auch zugegeben). Es gab nur einen Zettel mit der Anzahl der Dialysen pro Monat. Im Folgemonat habe ich nur die Daten aufgeschrieben. Der Arzt sagte mir dann, dass die Protokolle nur für die Kommission seien, deshalb sollte ich wieder welche anfertigen.
Für die Betreuung daheim würde ich mir wünschen, dass beim ersten Anhängen jemand zusieht. Außerdem könnte man in der Anfangszeit hin und wieder mal nachfragen, wie es läuft, denn gerade für meinen Mann war das alles nicht so einfach. Wir hatten und haben schon mal Durchhänger - das bleibt wohl nicht aus. Das Desinteresse am Heimi hat uns sehr gestört, ich war nur noch die Geldquelle für die Praxis. Die ist übrigens auch zertifiziert ...
Im neuen Zentrum (PHV) ist der Arzt sehr gut, die Betreuung läuft aber ansonsten leider genauso wie vorher. Ich möchte nicht umsorgt werden, aber ab und an wäre etwas Interesse ganz schön. Wir wurden für HDF eingelernt, waren dazu 3x im Zentrum. Bezeichnend für die Betreuungssituation sind die PHV-Schulungsunterlagen: dort muss man Patientenname, Schulungsbeginn und –ende, verantwortliche Pflegeperson, Techniker für Ersteinbau, Techniker für weitere Betreuung, wichtige Telefonnummern und Adressen eintragen. Diese Seiten sind leer. Danach folgt eine Anleitung für HD mit Fresenius, ich mache aber HDF mit Gambro. Ein Ordner für die Tonne also … Wir haben aber einen schicken Ordner mit Bedienungsanleitungen für unsere Maschine, in dem wir bei Bedarf nachschlagen können und dann doch den Techniker holen müssen. Falls die Maschine am Wochenende streikt, habe ich Pech. O-Ton unseres betreuenden Pflegers: Wenn am Samstagabend die Maschine kaputt geht, dürfen Sie mittags eben keine Kartoffeln essen … aha.
Bisher ist außer kleinen Wasserlachen zum Glück nix passiert. Die Rohre haben wir auch noch nie gereinigt, aber wir ziehen eh bald aus …
Zum Abschluss möchte ich noch ein Buch für Heimi-Anfänger empfehlen: Dialyse für Einsteiger. Das ist nicht so dick und verständlich geschrieben, so dass man einen ersten Überblick bekommt. Später kann man ja in Foren fachsimpeln oder die dickeren Bücher lesen.
Wer noch bis hierher gelesen hat: Respekt! Ich hoffe, es war was Brauchbares oder irgendeine Anregung dabei.
Einen schönen Abend noch!
Judith
Gerne beantworte ich deine Fragen Heimi-spezifisch, wenn es für andere Patienten von Nutzen sein kann. Mein Einlern-Zentrum kommt dabei nicht gut weg, aber so war es nun mal … Wird eine längere Geschichte, aber ich gehe gerade meinem Lieblingshobby nach und habe Zeit.
Informationen vorab
Ich wurde etwa 9 Monate vor Dialysebeginn über die möglichen Verfahren informiert. Bei einer Stippvisite im Zentrum wurde mir ein PD-Beutel gezeigt, außerdem durfte ich kurz mit einem netten Mann an der HD ein paar Worte wechseln. Damals habe ich meine ersten Shunts gesehen und war ziemlich schockiert. Wie die Verfahren genau funktionieren, hat man mir nicht erklärt.
Ich hätte mir zu diesem Zeitpunkt mehr Informationen über die Verfahren selbst, aber vor allem über das jeweilige Für und Wider gewünscht, und zwar in irgendeiner Form strukturiert. Ich habe mir selbst alles aus Büchern und dem Netz zusammengesucht und eine Pro- und Kontra-Liste zur Entscheidungsfindung angelegt. Es wäre auch hilfreich gewesen, eine Heimdialyse (PD oder HHD) live zu sehen und mit Betroffenen zu reden. Auch später habe ich nie andere Heimis getroffen, was sehr schade ist.
Einlernen
Eine Schwester war für uns zuständig, was bedeutete, dass wir die ganzen Sommerferien lang immer dann kommen durften, wenn sie gerade Schicht hatte. Bei der zweiten Dialyse hat sie uns gezeigt, wie man das System aufbaut. Ab der dritten Dialyse haben wir das selbst gemacht. Mein Mann und ich bringen aber, wie Autarky, ein intuitives technisches Grundverständnis mit (beide Mathelehrer, mein Mann auch Physik).
Eine direkte Schulung für den ganzen Rest fand nicht statt. Wenn „unsere“ Schwester Zeit hatte, haben wir einzelne Themen angesprochen, z. B. Alarme. Geprobt wurden ernsthafte Situationen nie.
Einmal hat mir eine andere Schwester eine Viertelstunde lang erzählt, was ich alles nicht mehr essen darf – das fing bei der Tomate an und hörte beim Käse auf. Ich war hinterher ganz geknickt und ratlos, habe mir wieder Bücher besorgt und viel aus dem Netz angelesen.
Wir wurden insgesamt drei Monate eingelernt - so lange, weil mein Mann Sicherheit im Punktieren meines damals zierlichen Shunts bekommen musste. Er hat aber – im Nachhinein leider – kaum daneben gestochen.
Heute würde ich mir fürs Einlernen Folgendes wünschen:
In anderen Zentren ist es offenbar so, dass die Einlern-Pflegekraft in dieser Schicht nicht für den normalen Dienst eingeteilt ist. Dann hätte sie auch mehr Zeit für den Heimpatienten, das wäre zumindest für ein paar Dialysen am Anfang eine feine Sache. Die Ernährungsberatung sollte von Fachleuten und nicht während der Dialyse stattfinden und die Gewohnheiten des Patienten und seine Blutwerte berücksichtigen. Alarmsituationen sollten unbedingt strukturiert aufgeschrieben und mal durchgespielt werden, z. B. durch Manipulation der Maschine. Das Schlimmste, was uns im Zentrum passiert ist, war eine vergessene Klemme mit Sauerei hinterher. Das haben wir uns gemerkt und nie wieder falsch gemacht. Vom Rest haben wir das meiste vergessen, 3 x Alarm-Durchsprechen reicht auch bei aufmerksamen Zuhörern nicht.
Ganz wichtig: wir hätten gerne gelernt, wie man eine Nadel korrigiert. Das können wir bis heute nicht, aber zum Glück stechen wir nicht oft daneben.
Betreuung zu Hause - gehört für mich dazu; falls das nicht wichtig ist, bitte einfach überlesen
„Unsere“ Schwester kam zur ersten Dialyse vorbei, für eine halbe Stunde, allerdings nach dem Anhängen. Dann noch einmal vier Wochen später für 10 Minuten. Das war’s, auch keine Anrufe. Wir haben außer dem Techniker nie wieder jemanden bei uns daheim gesehen. Und einmal den Arzt, aber erst, als wir uns nach einem Jahr überlegt hatten, das Zentrum zu wechseln. Bald darauf habe ich festgestellt, dass die Protokolle im Zentrum nicht mal richtig einsortiert wurden, geschweige denn gelesen (das wurde auch zugegeben). Es gab nur einen Zettel mit der Anzahl der Dialysen pro Monat. Im Folgemonat habe ich nur die Daten aufgeschrieben. Der Arzt sagte mir dann, dass die Protokolle nur für die Kommission seien, deshalb sollte ich wieder welche anfertigen.
Für die Betreuung daheim würde ich mir wünschen, dass beim ersten Anhängen jemand zusieht. Außerdem könnte man in der Anfangszeit hin und wieder mal nachfragen, wie es läuft, denn gerade für meinen Mann war das alles nicht so einfach. Wir hatten und haben schon mal Durchhänger - das bleibt wohl nicht aus. Das Desinteresse am Heimi hat uns sehr gestört, ich war nur noch die Geldquelle für die Praxis. Die ist übrigens auch zertifiziert ...
Im neuen Zentrum (PHV) ist der Arzt sehr gut, die Betreuung läuft aber ansonsten leider genauso wie vorher. Ich möchte nicht umsorgt werden, aber ab und an wäre etwas Interesse ganz schön. Wir wurden für HDF eingelernt, waren dazu 3x im Zentrum. Bezeichnend für die Betreuungssituation sind die PHV-Schulungsunterlagen: dort muss man Patientenname, Schulungsbeginn und –ende, verantwortliche Pflegeperson, Techniker für Ersteinbau, Techniker für weitere Betreuung, wichtige Telefonnummern und Adressen eintragen. Diese Seiten sind leer. Danach folgt eine Anleitung für HD mit Fresenius, ich mache aber HDF mit Gambro. Ein Ordner für die Tonne also … Wir haben aber einen schicken Ordner mit Bedienungsanleitungen für unsere Maschine, in dem wir bei Bedarf nachschlagen können und dann doch den Techniker holen müssen. Falls die Maschine am Wochenende streikt, habe ich Pech. O-Ton unseres betreuenden Pflegers: Wenn am Samstagabend die Maschine kaputt geht, dürfen Sie mittags eben keine Kartoffeln essen … aha.
Bisher ist außer kleinen Wasserlachen zum Glück nix passiert. Die Rohre haben wir auch noch nie gereinigt, aber wir ziehen eh bald aus …
Zum Abschluss möchte ich noch ein Buch für Heimi-Anfänger empfehlen: Dialyse für Einsteiger. Das ist nicht so dick und verständlich geschrieben, so dass man einen ersten Überblick bekommt. Später kann man ja in Foren fachsimpeln oder die dickeren Bücher lesen.
Wer noch bis hierher gelesen hat: Respekt! Ich hoffe, es war was Brauchbares oder irgendeine Anregung dabei.
Einen schönen Abend noch!
Judith
Hallo Judith,
ich denke, ein gefühltes Defizit bei der Betreuung wird es wohl überall geben. Ach ja, die Protokolle (unterschrieben) braucht er, damit er überhaupt abrechnen darf. Ich glaube auch, dass die eigentlich kein Schwein wirklich anschaut. Wenn ich das Internet als Infoquelle nicht hätte, müsste ich wirklich dumm sterben und vielleicht etwas früher. Wenn ich das mal schon im Studium gehabt hätte! Ja, ohne technischen Hintergrund würde ich als Heimi nicht anfangen. Das geht schief! Das Einlernen war bei uns nicht pflegekraftabhängig. Meine Frau hatte schon ein bischen Probleme am Anfang mit der Ugebung im Zentrum. Ich aber auch, ganz am Anfang. Heute ist es für sie lästig, dass sie mich in der Nacht abhängen muss und ich sie deshalb wecke. Nicht verwunderlich! Stechen und alles technische mache ich selbst und ich hoffe, dass ein Fehler mich nicht augenblicklich außer Gefecht setzt, sonst war´s das.
Schön ausführlich geschrieben, Judith!
ich denke, ein gefühltes Defizit bei der Betreuung wird es wohl überall geben. Ach ja, die Protokolle (unterschrieben) braucht er, damit er überhaupt abrechnen darf. Ich glaube auch, dass die eigentlich kein Schwein wirklich anschaut. Wenn ich das Internet als Infoquelle nicht hätte, müsste ich wirklich dumm sterben und vielleicht etwas früher. Wenn ich das mal schon im Studium gehabt hätte! Ja, ohne technischen Hintergrund würde ich als Heimi nicht anfangen. Das geht schief! Das Einlernen war bei uns nicht pflegekraftabhängig. Meine Frau hatte schon ein bischen Probleme am Anfang mit der Ugebung im Zentrum. Ich aber auch, ganz am Anfang. Heute ist es für sie lästig, dass sie mich in der Nacht abhängen muss und ich sie deshalb wecke. Nicht verwunderlich! Stechen und alles technische mache ich selbst und ich hoffe, dass ein Fehler mich nicht augenblicklich außer Gefecht setzt, sonst war´s das.
Schön ausführlich geschrieben, Judith!
Hallo Autarky,
kannst du das Abhängen nicht auch noch alleine hinkriegen, damit deine Frau nicht immer nachts extra aufstehen muss? Über die Jahre hinweg wird wohl auch der gutmütigste Dialysepartner durch sowas genervt sein. Ich habe immer ein schlechtes Gewissen, weil mein Mann jeden zweiten Abend für uns beide Abendessen kocht. Er sagt zwar, dass er das gerne macht, aber wer weiß ...
Ich konnte mich bisher nicht selbst an- und abhängen, weil die Schläuche an den Nadeln zu kurz sind (30 cm). Jetzt habe ich gehört, dass es auch 50 cm gibt - vielleicht ein Schritt in Richtung Unabhängigkeit!
Heute habe ich meinen Shunt ausmessen lassen: leider immer noch 2,6 Liter pro Minute. Nochmal drosseln würde kaum was bringen, deshalb lässt man ihn jetzt erst mal so. Vielleicht werde ich ja bald transplantiert (kleiner Scherz am Rande), dann kann man ihn dicht machen.
Einen schönen Tag noch!
Judith
kannst du das Abhängen nicht auch noch alleine hinkriegen, damit deine Frau nicht immer nachts extra aufstehen muss? Über die Jahre hinweg wird wohl auch der gutmütigste Dialysepartner durch sowas genervt sein. Ich habe immer ein schlechtes Gewissen, weil mein Mann jeden zweiten Abend für uns beide Abendessen kocht. Er sagt zwar, dass er das gerne macht, aber wer weiß ...
Ich konnte mich bisher nicht selbst an- und abhängen, weil die Schläuche an den Nadeln zu kurz sind (30 cm). Jetzt habe ich gehört, dass es auch 50 cm gibt - vielleicht ein Schritt in Richtung Unabhängigkeit!
Heute habe ich meinen Shunt ausmessen lassen: leider immer noch 2,6 Liter pro Minute. Nochmal drosseln würde kaum was bringen, deshalb lässt man ihn jetzt erst mal so. Vielleicht werde ich ja bald transplantiert (kleiner Scherz am Rande), dann kann man ihn dicht machen.
Einen schönen Tag noch!
Judith
Also ich weiß nicht, der Grundgedanke ist ja einen austtausch zwischen Pat. und Personal hier zu starten aber meiner Meinung nach, entwickelt sich euer Smalltalk als Zwiegespräch zwischen euch beiden
Ich denke, es gibt genug Betroffen- und Selbsthilfeforen im Netz.
Dies sollte hier eigentlich dem Pflegepersonal zum Austausch dienen.
LG Matze
Ich denke, es gibt genug Betroffen- und Selbsthilfeforen im Netz.
Dies sollte hier eigentlich dem Pflegepersonal zum Austausch dienen.
LG Matze
Hallo Matze,
Schade, dass es Dich als Pflegepersonal gar nicht interessiert, was Heimdialysepatienten für Probleme und Nöte haben. Schade auch, dass das Pflegepersonal wenig Beiträge hier liefert. Ist auch unsere Beobachtung, dass es praktisch keinen vom Pflegepersonal interessiert, wie es uns geht.Smalltalk ist bei mir auch etwas anderes.
Danke, dass Du es uns mal so offen mitteilst. Wir können nichts dafür, dass sonst keiner Interesse an Heimis zeigt. So tauschen wir uns eben untereinader aus.
Sicher gibt es viel wichtigere Themen für das Pflegepersonal, wie zum Beispiel die Frage ob Piercings erlaubt sein sollen, oder nicht. Knapp 38.000 Hits sprechen eine deutliche Sprache. So wichtigen Problemen will ich mich nicht in den Weg stellen uns schlage einen "Umzug" in das Forum von Dialyse online vor.
Aber nochmal, Danke für die Offenheit, unsere Krankenkassen finanzieren auch Deinen Job, darüber solltest Du mal nachdenken.
Hallo Judith,
man duldet uns wohl hier nicht mehr. Schlage einen oben genannten "Umzug" vor.
Tja, das mit dem selber abhängen habe ich mir auch schon überlegt. Ich müsste den Nadelschlauch irgendwo fixieren und dann den Shuntarm davon wegziehen, damit die Nadel rausrutscht. Habe ja nur eine Hand frei und die muss den Tupfer halten. Bin ich jetzt nicht richtig drauf und der Tupfer säuft sich voll, habe ich die Arschkarte. Eine Nadel steckt noch drin, ich kann also auch nicht losmaschieren und doch meine Frau um Hilfe bitten.
Das Abstöppsel schaffe ich mit den Zähnen, obwohl es schwierig ist, weil ich dann nicht sehe, was ich da schraube. Längere Nadelschläuche wären da nicht schlecht.
Das mit dem Kochen ist bei uns kein Thema. Um diese Zeit braucht keiner was. Ausserdem bin ich leidenschaftlicher Hobbykoch und lasse meine Frau gar nicht an den Herd.
Schade, dass sich Dein Shunt kaum bändigen lässt. Das ist sicher für Dein Herz weiter belastend. Ich trage tapfer meinen Strumpf drüber, in der Hoffnung, dass es weniger wird oder wenigstens stehen bleibt. Ja, auf den Anruf warten wir wohl bis wir schwarz sind. Hauptsache, ich überweise ins Zentrum jeden Monat gut 6000,-€, dafür sind wir ja (noch) da.
Schade, dass es Dich als Pflegepersonal gar nicht interessiert, was Heimdialysepatienten für Probleme und Nöte haben. Schade auch, dass das Pflegepersonal wenig Beiträge hier liefert. Ist auch unsere Beobachtung, dass es praktisch keinen vom Pflegepersonal interessiert, wie es uns geht.Smalltalk ist bei mir auch etwas anderes.
Danke, dass Du es uns mal so offen mitteilst. Wir können nichts dafür, dass sonst keiner Interesse an Heimis zeigt. So tauschen wir uns eben untereinader aus.
Sicher gibt es viel wichtigere Themen für das Pflegepersonal, wie zum Beispiel die Frage ob Piercings erlaubt sein sollen, oder nicht. Knapp 38.000 Hits sprechen eine deutliche Sprache. So wichtigen Problemen will ich mich nicht in den Weg stellen uns schlage einen "Umzug" in das Forum von Dialyse online vor.
Aber nochmal, Danke für die Offenheit, unsere Krankenkassen finanzieren auch Deinen Job, darüber solltest Du mal nachdenken.
Hallo Judith,
man duldet uns wohl hier nicht mehr. Schlage einen oben genannten "Umzug" vor.
Tja, das mit dem selber abhängen habe ich mir auch schon überlegt. Ich müsste den Nadelschlauch irgendwo fixieren und dann den Shuntarm davon wegziehen, damit die Nadel rausrutscht. Habe ja nur eine Hand frei und die muss den Tupfer halten. Bin ich jetzt nicht richtig drauf und der Tupfer säuft sich voll, habe ich die Arschkarte. Eine Nadel steckt noch drin, ich kann also auch nicht losmaschieren und doch meine Frau um Hilfe bitten.
Das Abstöppsel schaffe ich mit den Zähnen, obwohl es schwierig ist, weil ich dann nicht sehe, was ich da schraube. Längere Nadelschläuche wären da nicht schlecht.
Das mit dem Kochen ist bei uns kein Thema. Um diese Zeit braucht keiner was. Ausserdem bin ich leidenschaftlicher Hobbykoch und lasse meine Frau gar nicht an den Herd.
Schade, dass sich Dein Shunt kaum bändigen lässt. Das ist sicher für Dein Herz weiter belastend. Ich trage tapfer meinen Strumpf drüber, in der Hoffnung, dass es weniger wird oder wenigstens stehen bleibt. Ja, auf den Anruf warten wir wohl bis wir schwarz sind. Hauptsache, ich überweise ins Zentrum jeden Monat gut 6000,-€, dafür sind wir ja (noch) da.
Jetzt mal langsam mit den jungen Pferden!
Ich empfinde euren Threads und eure Probleme nicht uninteressant, nur kann ich euch nicht unterstützen, denn die Dialyse ist so garnicht mein Fachbereich.
Wir sind ein Forum für Pflegekräfte - das stimmt. Wenn ihr aber nicht willkommen wärt, dann hätte ich euren Thread sicher nicht abgekoppelt und umbenannt.
Es sind hier nicht soviele Dialysekräfte dabei, dass man sich für euch interessiert, hat Werner wohl gezeigt. Ein "beleidigtes Leberwurst-Syndrom" hilft keinem weiter.
Dass Piercings und Tattoos gerade für SchülerInnen der Krankenpflege ein Problem darstellen, sollte eigentlich klar sein, wobei ich mich frage wie man in den Zeiten vor dem Inet diese Probleme gelöst hat.
Matze, wenn dich der Thread nicht interessiert - dann brauchst ihn auch nicht lesen.
Schönen Tag
Narde
Ich empfinde euren Threads und eure Probleme nicht uninteressant, nur kann ich euch nicht unterstützen, denn die Dialyse ist so garnicht mein Fachbereich.
Wir sind ein Forum für Pflegekräfte - das stimmt. Wenn ihr aber nicht willkommen wärt, dann hätte ich euren Thread sicher nicht abgekoppelt und umbenannt.
Es sind hier nicht soviele Dialysekräfte dabei, dass man sich für euch interessiert, hat Werner wohl gezeigt. Ein "beleidigtes Leberwurst-Syndrom" hilft keinem weiter.
Dass Piercings und Tattoos gerade für SchülerInnen der Krankenpflege ein Problem darstellen, sollte eigentlich klar sein, wobei ich mich frage wie man in den Zeiten vor dem Inet diese Probleme gelöst hat.
Matze, wenn dich der Thread nicht interessiert - dann brauchst ihn auch nicht lesen.
Schönen Tag
Narde
Ich verfolge den Thread sehr interessiert, kann da leider aber auch wenig Beitrag leisten, hatte nur als Schülerin Erfahrungen auf Dialyse, und das ist nun auch schon laaaange her. Ich würde es aber gerne weiterverfolgen, falls ihr uns Anteil nehmen lasst. Mich interessieren eure Erfahrungen. Nur weil sich hier einer negativ äußert, braucht ihr nicht "umziehen". 
Wie narde schon sagt, den es nicht interessiert, braucht es ja nur nicht lesen. Da sehe ich wirklich kein Problem. Ich kenne HD nur als Peritonaldialyse und da wird man von Anfang an schon von einer Schwester betreut, angeleitet(zuhause) und turnusmäßig auch besucht, wenn ich das richtig verstanden habe. Diese Besuche gibt es bei euch nicht?
Wie narde schon sagt, den es nicht interessiert, braucht es ja nur nicht lesen. Da sehe ich wirklich kein Problem. Ich kenne HD nur als Peritonaldialyse und da wird man von Anfang an schon von einer Schwester betreut, angeleitet(zuhause) und turnusmäßig auch besucht, wenn ich das richtig verstanden habe. Diese Besuche gibt es bei euch nicht?
Werner Rathgeber
Stammgast
- Registriert
- 01.09.2005
- Beiträge
- 315
- Ort
- Neubiberg
- Beruf
- Fachkrankenpfleger für Nephrologie und A+I
- Akt. Einsatzbereich
- Fachkrankenpfleger für Nephrologie (DKG)
- Funktion
- Klinikdialyse
Hallo Matze!
Dies ist bewußt ein O F F E N E S Forum!!!!
Was spricht dagegen, mit unseren Kunden - ich sage bewußt nicht Patienten!!!! - "Patient" heißt der "Leidende" oder der "Geduldige"! -
in Kontakt zu treten und sie zu Fragen, wie die Pflege ihr Handeln verbessern kann?
Die Aufgabenbereiche Beratug und Unterstützung sind auch im Krankenpflegegesetz vorgegeben.
Und dies im Zeitalter des Qualitätsmanagementes!
Außerdem habe ich als Pflegefachkraft durch die Fragen diesen Tread gestartet!
Aber auch an Dich bzw. an alle Dialysekräfte meine Fragen:
Wie informiert Ihr Eure neuen Dialyspatienten?
Nur mit Broschüren,mit struktuierten Gesprächen, überlasst Ihr alles den Ärzten, oder dem Internet?
@ autarky und judit,
werde mich ebenfalls bei HD-online anmelden!
Viele Grüße
Werner
Dies ist bewußt ein O F F E N E S Forum!!!!
Was spricht dagegen, mit unseren Kunden - ich sage bewußt nicht Patienten!!!! - "Patient" heißt der "Leidende" oder der "Geduldige"! -
in Kontakt zu treten und sie zu Fragen, wie die Pflege ihr Handeln verbessern kann?
Die Aufgabenbereiche Beratug und Unterstützung sind auch im Krankenpflegegesetz vorgegeben.
Und dies im Zeitalter des Qualitätsmanagementes!
Außerdem habe ich als Pflegefachkraft durch die Fragen diesen Tread gestartet!
Aber auch an Dich bzw. an alle Dialysekräfte meine Fragen:
Wie informiert Ihr Eure neuen Dialyspatienten?
Nur mit Broschüren,mit struktuierten Gesprächen, überlasst Ihr alles den Ärzten, oder dem Internet?
@ autarky und judit,
werde mich ebenfalls bei HD-online anmelden!
Viele Grüße
Werner
Marty
Poweruser
- Registriert
- 10.01.2010
- Beiträge
- 1.051
- Beruf
- krankenschwester und diplompsychologin
- Akt. Einsatzbereich
- unavailable...
Hallo, Autarky
hab in meinem Berufsleben nie in der Dialyse gearbeitet und wenn ich mal einen Patienten an der Genius habe auf Intensiv, macht mich das nicht unbedingt zufriedener. Man hat im fortgeschrittenen Berufsalter halt so seine (Nicht-)vorlieben.
Deshalb lese ich eure spannenden Aussagen immer gerne.
Ich glaube auch, das wir uns viel zu wenig mit den Auswirkungen unserer Persönlichkeit und unseres Handelns auf unsere Patienten (ich bin zu alt, um "Kunden" zu sagen) beschäftigen. Deshalb brauchen wir eure Stimmen.
Außerdem glaube ich, du bist ein witziger Patient, mit dem man sich manches Sprücheduell liefern könnte. (Ja, ich gehöre zur "Ratz am Preßsack"- Fraktion
)
Also, bleibt bei uns und schreibt fleißig weiter,
Grüße,
Marty
hab in meinem Berufsleben nie in der Dialyse gearbeitet und wenn ich mal einen Patienten an der Genius habe auf Intensiv, macht mich das nicht unbedingt zufriedener. Man hat im fortgeschrittenen Berufsalter halt so seine (Nicht-)vorlieben.
Deshalb lese ich eure spannenden Aussagen immer gerne.
Ich glaube auch, das wir uns viel zu wenig mit den Auswirkungen unserer Persönlichkeit und unseres Handelns auf unsere Patienten (ich bin zu alt, um "Kunden" zu sagen) beschäftigen. Deshalb brauchen wir eure Stimmen.
Außerdem glaube ich, du bist ein witziger Patient, mit dem man sich manches Sprücheduell liefern könnte. (Ja, ich gehöre zur "Ratz am Preßsack"- Fraktion
)Also, bleibt bei uns und schreibt fleißig weiter,
Grüße,
Marty
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