Erfahrungen mit Heimdialyse - Ein Austausch zwischen Betroffenen und Dialysekräften

Dein Hausarzt kam nicht auf die Idee, er könnte dir mal den Blutdruck messen?? Mann:knockin:
Mein Mann ging da auch ein paar mal hin, aber nicht so lange wie du, bis er mal Blutdruck und Blutwerte machte. Krea war "erst" 1,75. Und da haben wir immer über einen älteren Hausarzt gelächelt, der bei jedem und bei jedem anderweitigen Grund, warum er auch immer beim Arzt war(Abschürfung,...) den BLUTDRUCK MESSTE!!!! Ein sehr erfahrener Kollege!
 
Hallo Autarky,

blau angelaufen war ich durch die 4 Liter zum Glück nicht, aber ich habe meinen Fahrradweg zur Arbeit (bloß 1 km) nur noch mit viel Mühe geschafft. Bis heute bin ich am Kämpfen, um endlich wieder etwas fitter zu werden. Ob das zweite Drosseln ausgereicht hat, um den Brummer zu bändigen, wird nächsten Monat nachgemessen.
Natürlich hatte auch mein Ex-Doc ein Ultraschallgerät, er hat nur zu selten bzw. nicht sorgfältig genug untersucht. Ich bin Heimpatientin, die werden ja gerne aus den Augen verloren. Um mein Trockengewicht hat man sich erst gekümmert, als ich schon Wasser um die Lunge herum hatte. Stattdessen durfte ich immer mehr Blutdrucktabletten essen, am Ende 11 Stück (heute nehme ich gar nichts mehr). Das Honorar lag bei 260 Euro pro Dialyse, also etwa 4000 Euro monatlich ... Für ihn hat sich außer dem Verlust seiner lukrativsten Patientin nichts geändert, er arbeitet so weiter wie bisher - das siehst Du völlig richtig. Den ganzen Schlamassel mit Shunt und Herz habe ich ganz allein an der Backe. Irgendwo ist da ein Fehler im System ...

Einen schönen Tag noch!
Judith
 
Tja Judith,

mit dem lukrativ, das mag schon stimmen. Ich dialysiere 6 Mal die Woche und jedes Mal rattert die Kasse. Einen bequemeren Patienten wie wir in Heimdialyse kann es gar nicht geben. Da wird eine Maschine einem reingestellt, um die richtige Materialbestellung kümmert man sich delber und häufig sieht der Doc einen mehrere Monate nicht. So einfach möchte ich es auch einmal haben. Das mit dem Wasser ist auch immer meine größte Sorge. Fahre mich deshalb immer ziemlich trocken und wenn ich zu Krämpfen neige, gehe ich ein Pfund höher. Suche aber immer den unteren Punkt, da der obere massive Probleme machen kann. Vorteil bei 6 Mal pro Woche, Du kannst wirklich alles essen was Du willst und trinken auch. Trotzdem sind die Blutwerte die besten vom ganzen Zentrum. Hast natürlich das Gschieß mit der Dia täglich. Tut aber echt gut, merke es, wenn ich einen Tag in der Woche aussetze, wie da mein Körper rebelliert.
Als Heimpatient muss man immer wachsam sein und sich beobachten. Auf der anderen Seite liebe ich die Unabhängigkeit und für mich käme nichts anderes in Frage. Bestimme dann aber selber oft, was man nachschauen sollte, so werde ich alle 2 Monate jetzt den Shuntfluss anschauen lassen.
Geschieht ihm Recht, dass er Dich verloren hat, Dein Doc. Kann er sich einen Porsche weniger leisten.
Befürchte eigentlich, dass keiner den Zustand wirklich ändern will, wir sind einfach zu lukrativ! Es geht um sehr viel Geld, das nicht mehr fließt, wenn wir transplantiert sind. Auch deshalb werden die Wartezeiten immer länger.
Verstehe auch nicht, warum Zentrumsdialysen praktisch genau so teuer sind wie Heimdialysen.
Hoffe, dass Du Deinen Pumpenschaden beheben kannst, ja Sport wäre schon gut, wenn er nicht so belastend wäre. Hab erst mal meine Kleine (4) vom Kindergaten auf´n Schlitten nach Hause gezogen. War fix und alle. Sie fragte nur, Papa, warum schnaufst Du so?
Lass Dir von Deinem Brummerdings nicht alles Blut klauen, der kann ja auch nicht genug kriegen! Wäre nett, wenn Du mir berichten könntest, ob die Op dauerhaft dem Nimmersatt das Maul gestopft hat.

Schöne Zeit noch

der Autarky
 
Hallo Autarky,

ich dialysiere auch ab und zu öfters als im Zwei-Tage-Rhythmus, aber auf Dauer wäre mir das zu anstrengend. Mein Oberarmshunt gibt auch nicht so viel Punktionsstrecke her, dass man jeden Tag zwei neue Löcher machen könnte. Über Weihnachten hatte ich ausnahmsweise mal ein langes dia-freies Wochenende bei meinen Eltern, der Durst war gegen Ende unerträglich. Eine Horrorvorstellung, das jede Woche mitzumachen! Seitdem weiß ich meine Unabhängigkeit zu Hause wieder mehr zu schätzen.
Ich halte dich auf dem Laufenden, ob das Banding / neudeutsch Drosseln was gebracht hat.

Schönes Wochenende!
Judith
 
Hallo Judith,

häng auch gerade wieder dran. Morgen geht es zu einer Patientenveranstaltung. Dort bekommen wir erklärt, warum es in Deutschland so besonders bescheiden ist. Helfen tut es aber auch nicht. Na, vielleicht lerne ich noch was dazu. Sind ja sehr kompetente Leute dort. Das erinnert auch immer schön an meine Studentenzeit.
Schade, dass Dein Shunt so schlecht picksbar ist. Meiner würde wahrscheinlich auch 4 Pieker pro Tag wegstecken. An einer Stelle gehe ich immer in das gleiche Loch (Knopfloch). Spür ich kaum mehr, alle Nerven darum sind wohl im Eimer. Drücke mit einem Tupfer nur 10 min ab, dann 10 min Hand hoch und gut is. Pflaster brauche ich keine. Hätte noch 20 cm Punktionsstrecke übrig, brauche ich eigentlich nicht.
Das mit dem Durst ist auch ein Hauptgrund des täglichen Gschieß. Ich sehe es so: Durch das Trinken wird die Gülle in den Adern verdünnt und man fühlt sich sofort besser, wenn man etwas trinkt. So bringe ich am Tag bis zu 3 Liter zusammen. Pause von Freitag bis Montag, - für mich undenkbar, ist ja pure Schinderei. Fühle mich schon nach dem Aussetztag in der Woche wie ein Kugelfisch, bin auch dann mindestens genauso giftig!

Auch ein schönes Wochenede

der Autarky
 
Hallo autarky!

Wie dosierst Du denn Deine Erypo[r] und Eisen -Dosis?

Unsere ambulanten Patienten haben alle 2 Monate eine mehr oder weniger große Blutroutine, um die Dialysequalität zu überwachen und anzupassen.

Wenn ich mich nicht täusche, sollten auch Heimdialysepatienten einmal im Monat im Zentrum dialysieren.

Dort sollte auch eine ärztliche Visite, Untersuchungen, Blutentnahmen laufen.

Und über einen guten Ultraschall, sollten doch ale Nephrologen verfügen!

Viele Grüße

Werner
 
Hallo Werner,

ich bin zwar nicht Autarky, antworte aber trotzdem mal stellvertretend für die Heimi-Fraktion.
Bei mir wird alle 6 bis 8 Wochen das Blut untersucht, die Blutentnahme macht mein Mann zu Hause. Vom Arzt bekomme ich dann eine Mail mit der je nach Blutwerten ggf. abgeänderten Erypo- und Eisendosis. Als Heimpatient braucht man in der Regel sowieso viel weniger Epo und Eisen (spart für die Kasse eine Menge Geld).
Eine Zentrumsdialyse mache ich nur im Notfall. Die bringt auch nichts für die Überwachung der Dialysequalität, weil ich im Zentrum nur 4 Stunden statt 5 dialysieren kann (sonst wäre ich erst nach Mitternacht daheim, ich muss aber um 6 Uhr schon wieder raus). Einmal im Monat ins Zentrum wäre mir schon zuviel, auch wenn die Schwestern und Pfleger im Zentrum immer sehr nett sind. Ich komme mir dort trotzdem fehl am Platz vor, von der Zeitvergeudung ganz zu schweigen.

Viele Grüße, Judith
 
Hallo Judith,

danke für Deine Info!

Bin halt nur in der Krankenhausdialyse.....

Wie handhabt ihr die körperliche Untersuchung, TG - Einstellung, Shuntdoppler?

Liebe Grüße

Werner
 
Hallo Werner,

wenn es Probleme gibt, bekomme ich gleich einen Termin beim Arzt. In letzter Zeit musste ich wegen des Shunts etwa einmal im Monat zum Doppeln. Zur Dialyse fahre ich danach aber brav wieder nach Hause.
Das Trockengewicht stelle ich eher nach Gefühl ein: wenn ich zu trocken bin, bekomme ich Druck in den Ohren und Krämpfe, im anderen Extremfall steigt der Blutdruck an. Die Vena Cava zu schallen bringt nicht so viel, weil ich ja nie "ganz trocken" beim Arzt erscheine. Man lernt als Heimi seinen Körper, Macken und Alarmzeichen gut kennen (ich bin aber auch erst zweieinhalb Jahre dabei). Das ist meiner Meinung nach auch die Grundvoraussetzung dafür, dass die Heim-HD so reibungslos funktionieren kann.

Liebe Grüße, Judith
 
Servus Werner, grüß Dich, Judith

Also das mit der Dosierung von Epo und Eisen erfolgt anhand der Blutwerte. Nach Jahren der Dialyse ist jedoch nur noch ein Feintuning erfordelich. Was wär jetzt das für ein Grund, dass ich einmal im Monat im Zentrum bei der Dialyse rumhängen sollte? Zwengs den paar Röhl Blutabnehmen? Nee, nee Du, so a Schmarrn, das können wir daheim auch selber. Dann in den Kühlschrank und am nächsten Tag ins Zentrum damit. Blutwerte bekomme ich per FAX. Dann weiß ich schon was ich ändern soll.
So, so, Du bist im Krankenhaus tätig? War vor 2 Jahren wegen einer anderen Sache in einem Krankenhaus. Die hatten nicht einmal 15-er Nadeln da. Mir wurde ein Blutfluss schneller als 300ml verboten und meine Heparindosierung wurde so stark herabgesetzt, dass sie die Dialyse nach fast 3 Stunden gegen die Wand gefahren haben. War so verstopft, dass wir das Blut verwerfen mussten. Super was? Ich durfte nicht täglich sondern nur 3 Mal die Woche dialysieren und sie wollten mich operieren, obwohl die letzte Dialyse schon gut 2 Tage her war. Erst wie ich angedroht habe, nach Hause zu fahren, bekam ich dann doch noch eine vor der OP. Die dialysieren dort auch Patienten mit ca. 130kg. Körpergewicht 3 mal die Woche 4,5h lang mit kleinem Filter und Blutfluss 300. Na, ich hoffe, Ihr macht das besser. Ich war wärend der Zeit, wo ich es am dringensten benötigt hätte (OP), am schlechtesten dialysiert und hatte erhebliche Wundheilungsstörungen. Ich finde so etwas unverantwortlich! Ich war vielleicht sauer! Aber da lief ja noch viel mehr gewaltig schief.....

War heute auf dem Patiententag und habe erfahren, dass der schwarze Peter bei der Organverteilung weitergereicht wurde. Also jetzt bestimmt ja über die Verteilung die Bundesärztekammer. Das sind 50 Leute, aber nur 6 Ärzte, die da was zu Sagen haben. Krankenkassen, Pharmaidustrie, viele Juristen sind dort und Ärzte, die schon Jahrzehnte pensioniert sind. Die bestimmen jetzt, wie verteilt wird. Genial, eben typisch deutsch! Eine fast willkürliche Ansammlung von Leuten, die von Tuten und Blasen keine Ahnung haben, versuchen ihre Interessen durchzusetzen und wir dürfen es ausbaden!
So wurde endlich eine Ungerechtigkeit abgeschafft, aber dafür durch eine andere ersetzt. Früher war es so, dass Organe mit Blutgruppe 0 auch B, A, und auch AB Empfängern zugeordnet werden konnten. AB waren zu allen Blutgruppen kompatibel. Was dazu geführt hat, dass Empfänger mit 0 8,5 Jahre warten musste und mit AB nur 2,5 Jahre. Endlich hat man erkannt, das ist ungerecht, jeder soll nur aus seiner identischen Blutgruppe Organe erhalten. Mit einer Ausnahme, AB Empfänger bekommen weiterhin auch Organe von A oder B Spendern. Hallo, warum das jetzt?
In Deutschland gibt es 43% Gruppe A, 11% Gruppe B und 5 % Gruppe AB.
Die 5% AB tun den 43% von A nicht so weh, obwohl es auch ungerecht ist. So richtig blöd ist aber ein B Empfänger dran, der hat die Arschkarte! Der muss die 11% B, die es gibt noch mit den 5% AB teilen. Das heißt, etwa jedes 3.Organ mit B geht an AB, während es bei A nur gut jedes 8.Organ ist.
Warum macht man so was? warum sagt man nicht einheitlich jeder nur aus seiner Gruppe? Nach Wahrscheinlichkeit sind dann alle gerecht verteilt! Nein, in Deutschland doch nicht, das wäre doch viel zu einfach!

Ach ja, ich habe Blutgruppe B und bin jetzt 48, spätestens mit 65 bekomme ich dann eine aus dem Old for Old-Programm. Deutschland wie wir es kennen! Alle Menschen sind gleich, aber manche sind gleicher als andere...
Dann hat der Vorsitzende Gründe genannt, warum wir nur ein Drittel der Organspender haben wie in Spanien. Da gibt es verschiedenste Gruppen in D, die mit Lügen heftig gegen die Organspende kämpfen. So behauptet jemand aus so einer Gruppe, dass von 500 als hirntod diagnostizierte Patienten 450 später wieder aufstehen und umhergehen können und beweisen das mit getürkten Filmchen die in Deutschland verbreitet werden!
Genau, habt schon Recht, lasst nur weiter 30% der Patienten auf der Warteliste verrecken! Ich habe ja noch Glück mit nur der Niere, fraglich halt wie lange das die anderen Organe mitmachen...
 
Hallo,

ich habe mir erlaubt euch abzukoppeln.

Ich finde euren Austausch sehr interessant.


@Autarky: Wäre es nicht möglich, dass du ins Ausland abwanderst wenn es dort einfacher ist eine Niere zu bekommen?
Eine Lebendspende von deiner Frau ist nicht möglich?

Liebe Grüsse
Narde
 
Hallo autarky!

Die von Dir beschriebenen Probleme mit Krankenhausdialyse habe ich auch schon von anderen Patienten von uns gehört.

Bei uns werden die Shunts "druckgesteuert ausgefahren", das heißt, vonn die Drücke 200 nicht überschreiten liegt unser Blutfluß durchaus bei 450 ml/min.

Große Filter und 15èr Nadeln werden bei uns ebenfalls eingesetzt.

Dialysen vor OP´s sind bei uns die Regel, allerdings auch heparinreduziert, aber dafür mit dem Nephral ® Filter.

Da wir in solchen Fällen die ACT kontrollieren, sind "Totalverluste" an Blut die Ausnahme.

Zu Transplantationen und der Organverteilung kann ich leider nichts beisteuern, da diese Patienten im Fall der Fälle in die Uni-Klinik verlegt werden.

Ein Patient von uns ist extra nach Österreich umgezogen, weil er glaubt, so schneller eine Niere zu bekommen.

Zahlt Deine Krankenkasse ohne Probleme den Mehrverbrauch an Systemen bei täglicher Dialyse?

Viele liebe Grüße

Werner
 
Zahlt Deine Krankenkasse ohne Probleme den Mehrverbrauch an Systemen bei täglicher Dialyse?


Das ist der Krankenkasse egal da sie eine Pauschale an das Zentrum zahlt. Die Zentren tragen die Mehrkosten in der Regel gerne, da die Heimis sehr lukrative Patienten sind. :daumen:
 
Hallo Bluestar,

läuft die Material-Versorgung der Heimis über das Zentrum?

Wußte ich bisher noch nicht!

@ judith,

super wenn es bei Dir mit der Einstellung so gut klappt!

Wir haben jedoch mehrere Patienten, die gerne deutlich über ihrem Trockengewicht bleiben wollen, weil es ihnen dann subjektiv besser geht! Aber Luftnot und Dicke Beine liegt nicht am zu hohem Gewicht! Nein, nein, nein.....

Liebe Grüße

Werner
 
Hallo zusammen,

Materialbestellung und Krankenkassen-Pauschale werden je nach Zentrum sehr unterschiedlich gehandhabt.
Bei mir z. B. so:
früheres Zentrum (privat): Das Material habe ich selbst bestellt, Gambro hat die Kosten dafür direkt mit dem Zentrum abgerechnet. Die Dialysekosten wurden pro Behandlung abgerechnet, also z. B. bei 18 Dialysen im Monat 18 x 260 Euro. Da kam für die Krankenkasse jedesmal ein ganzer Batzen zusammen (bin privat versichert), aber zum Glück hat sie immer anstandslos bezahlt.
jetziges Zentrum (PHV): Das Material bestelle ich selbst bei der Zentrale der PHV, das hat mit dem Zentrum gar nichts zu tun. Für die Dialyse zahlt die Kasse eine Wochenpauschale - egal, wie oft man dialysiert, spart eine Menge Geld. Arztkosten gehen aber noch extra und werden pro Dialyse bezahlt.

Für gesetzlich Versicherte zahlt die Kasse überall eine Wochenpauschale. In meinem früheren Zentrum hätte ich als gesetzlich Versicherte auch zu Hause nur 3 x pro Woche dialysieren dürfen. Zum Glück wurde ich rechtzeitig vor Dialysebeginn noch Privatpatientin ...

@ Autarky:
Feriendialysen mit 3 x 4 Stunden (keinesfalls mehr), kleinen Filtern und zu wenig Heparin kenne ich auch. Zweimal gab es auch das Konzentrat, das gerade zur Verfügung stand, unabhängig von Kalium und Calcium. Man fragt sich, warum man vorher lange Listen mit allen möglichen Werten schickt. Mir ist inzwischen die Lust auf Urlaubsdialyse vergangen.
Das Blutgruppen-Problem bei der Organspende kenne ich mittlerweile auch. Ich habe A, das geht ja noch, aber mir wurden 7 bis 8 Jahre Wartezeit prophezeit. Auch in Frankreich ist man im Schnitt nach 3 Jahren dran (ich lese in einem französischen Forum mit), da wird man schon manchmal nachdenklich ...

Schönen Sonntag noch!
Judith
 
Das mag schon sein Bluestar, bei ges. Versicherten schon. Bei priv. Versicherten zahlt die Kasse sehr wohl jede einzelne Dialyse. Kommt bei mir eine Rechnung von etwa 6.5kilo-Euro im Monat zusammen. Ich bekomme ja die Rechnung immer zum einreichen. Fand es auch nicht für berechtigt, dass nach dem Umstieg von 3 auf 6 Dialysen pro Woche sich der Betrag einfach verdoppelt hat. Denn ich habe ja nur eine Maschine hier stehen. Meine Krankenkasse, die Barmenia habe ich davor informiert. Ihre Antwort war: "...wenn es Ihnen Gut tut, dann machen sie es doch!" Seitdem zahlen sie brav die doppelten Kosten seit 6.5 Jahren. Das sind immerhin etwa 250k€ mehr als bei 3 Dialysen pro Woche. Wohl dem, der eine priv. Krankenversicherung hat. Auf der anderen Seite haben sie den monatlichen Beitrag dieses Jahr gleich um fast 20% erhöht. Das ist auch etwa 1k€ im Jahr mehr. Aber von nichts kommt halt nichts.

Nee, Judith, das Material bestelle ich selbst bei Fresenius und wird auch direkt hier angeliefert, bis auf Kleinteile wie Tupfer, Armunterlagen und so´n Kram.


Tja Werner, das ist schon richtig, wenn ich aber am Dienstag dialysiert werde und am Donnerstag ist erst die OP, dann sehe ich keine Notwendigkeit der Heparinreduktion. Auch ein Woche danach halte ich es für unsinnig. Der Typ, der nach Österreich umgezogen ist, hat schon Recht. Dort wartet man sehr viel kürzer. Habe ich mir auch überlegt und mein Urologe hat mir dringend dazu geraten. Ist halt blöd, wenn man hier ein Haus und seine Arbeit hat. Als Selbstständiger gibt es keine soziale Hängematte und ich muss für meinen Unterhalt noch selber aufkommen. Wenn ich gewusst hätte, dass es so lange dauert, hätte ich es wohl dennoch getan, aber man hofft halt immer...
 
@Autarky und Judith
Ja, sorry, das gilt natürlich für gesetzlich Versicherte
 
Ach Judith, auch Deine Wahrscheinlichkeit eine Niere zu bekommen, hat sich durch die neue Regelung verschlechtert. Du erhälst nämlich keine mehr aus der 0 Gruppe. Die A müssen aber alle A Nierenangebote auch mit den AB Empfängern teilen. Die Wahrscheinlichkeit ist deshalb von rund 200% auf etwas über 80% gesunken. Bei mir von etwa 400% auf etwa 70%. Für AB Empfänger ist sie von satten 2000% auf etwa 450% gesunken. 0 Haben jetzt endlich 100%. Die hatten jedoch bisher etwas mehr als 30% und damit wahrlich die Arschkarte.

Alles nur mathematische Zusammenhänge, wie das mit den Abstoßungsmerkmalen zwischen den einzelnen Gruppen ausschaut, wurde hierbei nicht berücksichtigt.
 
Autarky, kommt für dich nicht evtl. auch eine Lebendspende in Frage?

Ich habe gehört, dass es bei Lebenspartner erstaunlich häufig funktioniert, obwohl diese nicht verwandt sind.

Ähm, auch wenn es mich nix angeht, darf ich fragen, was bei euch zum Ausstieg der Niere geführt hat?

Ich weiss, dass die Glomerulonephritis neben dem Diab. mell. häufigster Grund ist.
 
Ja, die von meiner Frau. Jedoch haben wir jetzt schon so lange gewartet, dass es jetzt nicht sinnvoll wäre, die 7 Jahre verfallen zu lassen. Vorher ging es nicht, AB0- Ausschluss, jetzt ging es, aber jetzt wollen wir sie als Jocker für später aufheben, denn so eine Niere hält eben auch meist nicht ewig!
 

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