Hallo,
ich kann zur Zeit noch nur aus der Sicht der Mutter schreiben;
Wir wurden damals vollständig in die Pflege mit einbezogen.. unsere Tochter kam ebenfalls als Frühchen der 29.SSW, mit einem komplexen Fehlbildungssyndrom zur Welt.. sie ist seit Geburt tracheotomiert (Larynxatresie) und hat ansonsten eben das "typische Frühchendasein" gehabt, Beatmung, Sonde, 100Kabel und Schläuche etc. Sie war durchgehend auf der ITS, wurde von dort nach Hause entlassen.
Die ersten Wochen fingen sie langsam an (Mundpflege, Grundpflege) und gaben uns so einerseits immer mehr Sicherheit, andererseits die Möglichkeit, trotz der Umstände "einfach Eltern" zu sein, die ihr Neugeborenes kennenlernen und versorgen dürfen.
Dann ging es eben los mit Absaugen, Stomapflege etc. bis hin zum Kanülenwechsel - ich hielt es eine ganze Weile für selbstverständlich, normal und notwendig, dass uns dies beigebracht wurde, denn wir wollten sie ja mit nach Hause nehmen. Wir durften im Endeffekt zum Schluß so ziemlich alles, "unsere" jeweilis zuständige Schwester kam dann kurz vor Schichtende vorbei und notierte sich alles, was sie für die Kurve benötigt. Dennoch war es aber so, dass wir jederzeit Hilfe hätten dazuholen können, also sie waren für uns da! Teilweise musste ich, wenn ich auf Station kam, mein Kind erstmal "suchen", weil eine KKS die Gelegenheit genutzt und sich Mausi in die Bauchtrage gepackt hat
Als wir ca. 2 Jahre später nochmal in diese Klinik mussten, haben sie tatsächlich ein ITS-Zimmer so vorbereitet, dass ich dort bei Mausi übernachten konnte - zugegeben, damit hatte ich trotz allem nicht gerechnet, da es ja nunmal eine ITS ist. Ich denke mal, es war Glück weil grad wenig los war und sie andererseits wussten, dass wir den ITS-Alltag kennen.
Wir haben dort auch andere Eltern mit "eigentlich gesunden" Frühchen kennengelernt, bei denen es dann Frühchentypische Komplikationen gab (NEC, angelegter AP etc.) - auch diese wurden vollständig einbezogen/eingewiesen und, wie es dann so kommt, scherzte man dann auch hier und da rum; insgesamt war es dadurch, trotz, dass es sich um eine ITS handelte eine "entspannte" Atmosphäre zwischen Eltern und Personal. Man konnte es fast als "gemütlich"
bezeichnen, wenn dann alle Eltern Känguruhenderweise im Raum saßen und das Personal mittendrin. Gelöst, entspannt eben.
Inzwischen kenne ich Eltern, die trotz Tracheostoma oder Beatmung ohne großartige Einweisung, dafür eben mit PD nach Hause entlassen wurden
Ich frage mich, wie es diesen Eltern geht und was sie tun sollen/würden, wenn zuhause ein Notfall eintritt, während der PD schon Feierabend hat. Nicht immer werden 24 Stunden genehmigt.
Umso dankbarer bin ich deswegen, dass wir in einer Top Klinik gelandet waren mit Personal, welches uns ein halbes Jahr lang bis ins kleinste eingewiesen hat - das aber gleichzeitig auch sehr einfühlsam, denn damals war Mausi beim TKW noch sofort blau.
Heute ist es so, dass wir durch diese gute Vorbereitung (beide, mein Mann und ich) auch bei KH-Aufenthalten immer dabei sind (einer von uns) und die Pflege
vollständig übernehmen - teilweise hätten wir sogar nichtmal eine wirkliche Wahl, da es noch viele KH gibt, die noch nie oder zuletzt vor Ewigkeiten ein Kanülenkind hatten! Sie sind regelrecht erleichtert, dass dann eine/r von uns da ist.. Ärztinnen haben sich schon von mir einen TKW zeigen lassen, Schwestern guckten mich ratlos an, wenn ich nach Absaugkathetern gefragt habe (kein Scherz)
(da liesse sich aus Elternsicht dann wieder diskutieren, warum den Eltern während eines KH-Aufenthaltes das Pflegegeld abgezogen wird). Eine Station, die voll war und uns zunächst nicht aufnehmen wollte (MDG, kurz vor Dehydration) änderte Minuten später (nachdem sie hörten, was sie hat) ihre Meinung mit den Worten "wir lernen ja auch immer gerne dazu, wir finden schon ein Zimmer"
Heute wäre es eine Horrorvorstellung für mich, wenn wir uns in solchen Situationen nicht selbst helfen könnten
Generell finde ich es schrecklich, wenn Eltern nicht einbezogen oder gar rausgeschickt werden - andererseits haben wir teils auch Eltern erlebt, bei denen ich es wiederum
ein Stück weit nachvollziehen kann
So oder so bleiben es aber die Eltern und ein Kind braucht sie!
