Hallo alle zusammen...
Mein Name ist Doreen, ich bin 27 Jahre alt und Mutter von 2 Mädchen. Meine Tochter ist im Alter von 5 1/2 Monaten den Folgen Infantiler spinaler Muskelatrophie Typ 1a erlegen. Ich war damals erst 18 Jahre alt und sie mein erstes Kind.
Schwangerschaft verlief total normal, Kindsbewegungen bis zuletzt vorhanden, Entbindung wie man sie sich wünscht. Auch die Aggrar war Top 10/10 ( da ich keine Schwester, Ärztin oder ähnliches bin, weiss ich jetzt nicht, welche Informationen noch von Bedeutung sein könnten).
Im Krankenhaus wurde ich vorsichtig darauf vorbereitet, wie es ist sich selbt um sein Baby zu kümmern. Windeln wechseln, an und ausziehen, baden. Dabei hatte ich eine alteingessene Schwester an meiner Seite die damals beim baden zu mir sagte: Ihr Kind ist nicht normal !
Damals als 18 jährige war ich trotzig, wie kann diese Frau so etwas zu mir sagen. Nur weil meine Tochter nicht strampelte beim baden wie ander.Mein Gott, is sie eben ein bisschen müde. Ist doch anstrenegend so eine Geburt.
Sie nahm eine Kinderärztin zu Rate, die jedoch keine weiteren Auffälligkeiten feststellte. Sie nahm meine Muttermilch, nahm zu, Stughl und Urin waren in Ordnung. Ich sollte halt bei meiner Kinderärztin vorsprechen.
Meine Kinderärztin kenne ich auch schon so lange ich denken kann. Auch sie stellte Auffälligkeiten in der Bewegung fest. Der sogenannte "klammerreflex war kaum vorhanden. Sie bat mich das Kinderkrankenhaus aufzusuchen. Dort wurde Woche um Woche Untersuchungen gemacht ohne Befund. Weiterverlegung an Kinderklinik. Keine Aussagen.Tagtäglich besuchte ich mein Kind ohne etwas zu wissen, sah KInder die kamen und gingen.
Und dann eines Tages, ich kam wie jeden Tag ins Krankenhaus, lief am Schwesternzimmer vorbei und in dem Moment, wie sie mich sahen, herrschte absolute Stille. Anfangs dachte ich mir nichts dabei. 3 Tage ging das so. Dann beharrte ich auf ein Gespräch mit dem Arzt.
Ich sass mit meiner Mutter der Arztin gegenüber. Diese stammelte irgendwas von " über den Herbst sehen, An Rollstuhl denken... etc... dabei blätterte sie in ihren Akten ohne nur einmal aufzuschauen. Ich verstand nichts. Keine Aussage was meine Tochter hätte, wie es weiter geht. Nix.
Dann bekam sie eine Erkältung und wurde auf die ITS verlegt da die Sauerstoffsättigung sehr gering war. Sie wurde kurzzeitig beatmet und ab da an per Sonde ernährt. Sie wurde von Tag zu Tag schwächer aber war immer wach und reagierte mit Augenkontakt. dann ging es ihr besser und sie wurde wieder auf die Kinderstation verlegt. Die Schwestern behandelten mich nun nicht mehr wie eine Aussätzige. Heute weiss ich , das es für sie genauso schwer ist wie es für mich war.Und ich bin verdammt dankbar dafür , dass sie mir geholfen haben die wenigen Tage die ich mit meinem Kind hatte so gut wie es ging zu verleben.
Dann wieder ein Rückschlag. Schnupfen, Sekretbildung, geringe Sauerstoffsättigung. Zurück auf die ITS
Der Arzt von der ITS klärte mich über ihre Krankheit auf, über Folgen, zukunft etc.
Ich habe mich bewusst gegen die Lebensverlängernde Massnahme eines Luftrörenschnittes entschieden, die meiner Tochter nur das Atmen erleichtert hätten, nicht aber vor dem Tod hätte retten können.
Dann ging alles ganz schnell. Andem einzigen Tag, an dem ich nicht an der Seite meines Kindes verbrachte und nur weil ich endlich auf den Rat der Psychologen und Ärzte hörte, mir einen Tag wenigstens ruhe zu gönnen, starb sie. Der Anruf kam so plötzlich und unverhofft, ich hatte nicht mehr die Zeit mich von ihr zu verabschieden...
Heute knapp 10 Jahre danach geht es mir gut und ich möchte auf diesem Weg allen Schwestern und Ärzten Danke sagen für das was Sie jeden Tag leisten...
DANKE
