Sondenernährung bei Morbus Crohn

[fara_93]

Hallo zusammen
Ich wäre euch echt dankbar wenn ich die eine oder andere Erfahrung zu lesen bekäme.
Bevor ich hier anfange fragen zustellen erzähle ich euch etwas zur Situation.

Patient:
Männlich, 15 Jahre alt, 1.60gross und 40 Kilo schwer. Macht eine Ausbildung zum Polymechaniker. Er lebt seit ca. 2 Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn.

Medikamente:
Von Anfang an alle 2 Wochen eine Injektion humira s.c. auf die anfängliche Infusionstherapie hat er massiv allergisch reagiert, wurde nach der dritten Sitzung abgebrochen. Dazu im Moment 20mg Kortison und seit 3 Monaten Imurek.
Anfangs war er auf 50mg Kortison. Jedes Mal wenn der Arzt die Dosis Kortison reduziert hat, und war es noch so langsam, gingen die Entzündungswerte wieder rapide nach oben. Entzündet sind mehrere kurze abschnitte im Dünndarm.

Da die Kortison Therapie nicht anschlägt hat sein Gastroenterologe den Vorschlag gemacht, er möchte es mit einer künstlichen Trinkernährung für ca. 6-8 Wochen versuchen. Verabreicht würde diese über eine Nasogastrale Sonde.
Habt ihr Erfahrung mit solchen Patienten? Wie gut wird diese Nahrung vertragen? Könnte er trotzdem in die Schule und zur Arbeit? Wie sind eure Erfahrungen mit solchen Patienten? Meine Eltern und ich sind echt am Ende. Danke für eure Antworten.
Lg Fara

 

[Barotrauma]

Es ist recht schwierig was dazu zu sagen, da Morbus Crohn immer sehr unterschiedlich verläuft und von daher auch mehr oder weniger schwierig zu therapieren ist.
Meine 1. Frage: Arbeitet er mit einer Ernährungsberatung zusammen?
Denn oft konnte ich in meiner beruflichen Laufbahn die Erfahrung machen, dass schon mit einer speziell abgestimmten Ernährung, die Lebensqualität dieser Patienten erheblich verbessert werden konnte.

Zum Thema Sondennahrung: Auch das gehört in die Hände eines/einer erfahrenen Diätassistentin. Denn im Prinzip ist eine hochkalorische zusatzernährung sinnvoll, aber auch da muss oft sehr viel ausprobiert werden, bevor das richtige gefunden wird und manchmal hat man auch da Probleme das für den patienten geeignete zu finden.
Gute Erfahrungen konnte ich bei diesem Krankheitsbild bereits mit Sofort-Resorbierbarer-Sondenkost machen, allerdings ist die sehr teuer und wie gesagt, ich bin kein Arzt und auch kein Diätassistent und nur die können schlussendlich, sagen was das Richtige ist.

Aloha, Bt

 

[Blümchen1985]

Eine Verständnisfrage:

Warum wird die Nahrung nicht getrunken, sondern soll über eine Sonde appliziert werden?

 

[fara_93]

@blümchen: der junge ist nicht sehr koorperativ und durchhaltestark. schon bei der täglichen medikamenteneinnahme gibt es streit, trännen und geschrei. wir wissen dass er es nicht schaffen wird 8 wochen lang nur zu trinken. vorallem weil es immer das gleiche ist. die sonde ist einfacher für ihn, seine familie(also für uns), für sein ganzen umfeld.
das hört sich jezt vielleicht an als ob wie ihm nichts zutrauen, aber wir wissen nach den 2 jahren wie er reagiert.
lg fara

 

[AdVitamAeternam]

Fara-wie gut toleriert er die nasale Sonde? ist er bereit, sie sich immer wieder neu legen zu lassen? Viele Pflegedienste bieten auch Schulbegleitungen an, allerdings stigmatisiert das einen sonst gesunden, 15jährigen Jungen enorm.

Dürft ihr ihm auch so geschmackliche Reize bieten (Trinkschokolade o.ä.?!).

was dürfte er überhaupt zu sich nehmen? MUSS er die 6-8 Wochen die Spezialtrinkkost (was für welche ist das) durchstehen?

Ihr könnt euch - wenngleich auch Schweiz - mal an den DCCV http://www.dccv.de/ wenden - dort könnte er Kontakte zu Gleichgesinnten knüpfen und ihr könnt euch über Patientenedukation informieren.

 

[narde2003]

Wäre es nicht sinnvoller eine nächtliche Ernährung über einen Port?

Dann kannn der Junge ein normaleres Leben führen als mit einer Magensonde, die beim Sprechen und Schlucken stört, die man auch noch mehr oder weniger sieht.

 

[schokofee]

Wir verwenden bei unseren Crohn-Patienten Modulen als Trinknahrung. (Auch über 6-8 Wochen.)
Es gibt dazu künstliche Aromen unterschiedlicher Geschmacksrichtungen (Erdbeer, Schoko, Birne etc.), die eingerührt werden können, und in der Regel wird das von den Kindern und Jugendlichen damit gut akzeptiert.
Eine Magensonde haben wir nur in den allerseltensten Fällen gebraucht.
Parenterale Ernährung ersetzt nicht die Ernährungstherapie mit Modulen - es geht nicht nur um Kalorienzufuhr, sondern eine antientzündliche Wirkung im Darm. (Womit wir bisher auch gute Erfahrungen gemacht haben.)

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