Glykogenose Typ 2 - Morbus Pompe

[Sunnymelon86]

Hi,

also seit Anfang des Jahres habe ich eine Patientin die 14 Jahre alt ist. Mit 3 Jahre erkrankte an Morbus Pompe. Nun ist sie 24h beatmet und sitzt in einem elektrischen Rolli da sie nur noch ihre rechte Hand bewegen kann.
Sie ist in einer Erweiterten Realschule integriert. Jedoch haben wir einige Probleme mit ihren Klassenkammeraden, weil sie nicht wissen wie sie mit ihr umgehen sollen. Nun wollten wir eine Info-Stunde über die Erkrankung machen.
Jetzt würde ich gern wissen ob ihr vielleicht schonmal Erfahrung mit solchen Situationen gemacht hat und wie ich ihre Mitschüler am besten aufklären kann so dass es sie auch interessiert.
Es ist halt schade das bereits seit 3 Jahren keinerlei Aufklärung von der Klassenlehrerin betrieben wurde, denn dadurch sind sehr viele Vorurteile entstanden.

LG Silke

 

[Nutella Woman]

Ich habe keine Erfahrungen mit dieser Erkrankung, aber ich würde über das Krankheitsbild und die Folgen - am besten mit bunten Bildchen - aufklären. Eventuell gibt es von irgendwelchen Selbsthilfegruppen oder Pharmafirmen Infomaterial; solches Material ist meistens ganz hilfreich.

 

[Minnimuffeffi]

Hallo,

Ich bin durch zufall auf diese Seite gekommen.
Ich leid selbst an dieser Krankheit sie wurde bei mir 2003 festgestellt!
Also bunte Bilder??? Na ja.. kann klappen aber die glauben doch die werden *********, oder? Kinder in diesem Alter wollen doch schon wie Erwachsene behandelt werden.

Ich hab das glück und konnte es ein wenig verheimlichen... aber beim Sport fiel es schon sehr auf. Meine Lehrer haben sich ach nicht wirklich darum geschert was ich habe. Ich find es gut das man sich dafür mal einsetzt.

Interessieren sich kinder nicht für Filme egal welche art???
weiß nur nicht ob es darüber nen Film gibt. Wenn nicht dann sollte dieser schnell gedreht werden

Wie wäre es wenn die Klassenkameraden einen Vortrag vorbereiten über das Thema??? Es bleibt doch eh immer mehr hängen wenn man etwas selber Vorträt statt den Lehren zuzuhören. So setzen sie sich dann auch mit dem Thema richtig auseinander und kommen vielleicht in Kontackt mit dem Mädchen.. vielleicht könnten sie einen Film darüber drehn, keine ahnung

Lieben Gruß

 

[Minnimuffeffi]

ps: Wie wäre es wenn die Lehrer mit machen?? Das würde vielleicht die Kinder motivieren mit zu machen. Und die Lehrer bekommen auch einen Überblick.
Ganz vielleicht würde sich das Mädchen darüber freuen das sie aufmerksamkeit bekommt und mal beachtet wird und dadurch etwas mehr selbstvertraun gewinnt (besonders dadurch das die Lehrer mit machen)??? Wenn dafür auch ein paar Stunden drauf gehn.. das ist es doch Wert!!!
Aber ich würde das Mädchen vorher fragen ob es einverstanden ist.. kann ja sein das sie soo viel aufregung deswegen nicht haben will.

Tut mir leid manchmal sprudel ich nur so von Ideen.. vielleicht ist das auch alles mist was ich schreibe aber einen Versuch wäre es doch Wert oder?

 

[Oliwaes]

...Wie wäre es wenn die Klassenkameraden einen Vortrag vorbereiten über das Thema??? Es bleibt doch eh immer mehr hängen wenn man etwas selber Vorträt statt den Lehren zuzuhören.So setzen sie sich dann auch mit dem Thema richtig auseinander und kommen vielleicht in Kontackt mit dem Mädchen

Ääähhhmmm, ja, das wäre vielleicht ne coole Idde, nur leider werden da bestimmt die Hälfte der Schüler sagen:"Pffff, warum soll ich darüber nen Vortrag ausarbeit!?" Es sollen ja die Schüler aufgeklärt werden und nicht die Schüler aufklären....


MfG Oliwaes

 

[Minnimuffeffi]

na ja aber wenn di eschüler selbst dran arbeiten denke ich werden sie mehr im kopf behalten.. und so ein vortrag kann auch sehr interessant sein.. ja nachdem was man für möglichkeiten hat