ALS - plötzliche Besserung!

Hallo Andreas,

ich finde es ja wirklich erstaunlich, das Ivana jetzt schon seit 2 1/2 Wochen kontinuierlich Fortschritte zu machen scheint (wenn man von kurzer Stagnation absieht).

Kannst Du sie mittlerweile nicht dazu bringen, sich nochmal untersuchen zu lassen? Ich denke, hier diagnostische Tipps zu geben ist schwierig, ich würd versuchen, sie dazu zu bringen, nochmals in eine neurologische Abteilung zu gehen und zu schauen, was die Ärzte sagen.

Vielleicht kann man ja jetzt schon sagen, dass es kein ALS ist und mit der richtigen Therapie weiteren Fortschritt hervorrufen.

Jedenfalls finde ich es toll, wie Du Dich um sie kümmerst und welche tollen Fortschritte sie macht. Ich wünsche ihr unbekannterweise weiterhin alles Gute!
 
Hallo Andreas,
lese deine Berichte über Ivana nun schon seit einiger Zeit mit, es ist spannender als so mancher Krimi!
Vor allem zeigt es mal wieder warum wir in der Pflege arbeiten: es gibt auch bei Hoffnungslosen Fällen immer wieder Hoffnung.
Von ALS habe ich keine Ahnung und auch noch keinen Patienten damit betreut, höre nur immer wieder von Kollegen davon.
Was mich aber jetzt mal interessiert, seit wann ist der Heilpraktiker mit in die Behandlung eingebunden und was gibt er Ivana?
Ich habe in meinen langen Jahren als Krankenschwester die Erfahrung gemacht, das gerade die Homeopathie erstaunliche Dinge vermag. Bin jetzt zwar kein Fan davon, glaube aber das es in einigen Fällen besser wirkt als die Schulmedizin.
Ich kann nur sagen: Es gibt die Dinge zwischen Himmel und Erde die einfach nicht zu erklären sind.
Ich wünsche Ivana weiterhin gute Besserung und alles alles Gute. Und dir weiterhin die Zeit zu schreiben und uns über ihren Gesundheitszustand zu informieren.
LG Ellie
 
Guten Abend,

:megaphon::megaphon::megaphon::megaphon::megaphon:

es geht Ivana, weiterhin besser. Es hört sich ja schon seltsam an, aber es ist so. Einige kleine Beispiele:

Die Füße: Die sind ja soweit vom Gehirn entfernt wie es nur eben geht. Sie kann den Fuß leicht anziehen, (mir fehlt der Fachbegriff) und ebenso strecken. Mit leicht meine ich wirklich nur ein wenig, in jeder Richtung mal gerade einen Zentimeter. Das scheint nicht viel, aber im Gegensatz zu einem unbeweglichen Fuß ist das sehr viel.

Aufrichten: Ich war nicht dabei, sie war mobilisiert worden in den Rollstuhl, ja und dann richtete sie sich aus eigener Kraft, etwa ab Höhe des unteren Endes der Schulterblätter auf.

Kauen und Schlucken: Na ja, basale Stimmulation, eben Anfänger ... aber von Herzen. Am Samstag, ich hatte Spätdienst. In der Familie, das Mittagessen ist am frühen Nachmittag. Ivana saß am Tisch und hatte Appetit auf gegrillten Speck ... herzhaft. Natürlich war der da und wurde gekaut (etwas mehr Salz bitte, eine ihrer Zwischenbemerkungen) ... am Nachmittag, sie wollte etwas Obst "essen". Der halbe Apfel, knapp ein Viertel blieb in der Mullgaze, den Rest, eben den Saft hat sie problemlos geschluckt.

Die Bessserung ist keine Eintagsfliege, das war die Angst (ihre, die ihres Mannes, meine). Klar sie hat gute und weniger gute Tage, aber insgesamt, sie verbessert sich. Die Mobilisation wird leichter, eben weil sie eine gewisse Körperspannung aufbauen kann. die seelische Lage (nein, ich schreibe nicht psychische) wird besser, sie weint kaum. Und auch für mich, na klar sie ist eine erwachsene Frau, da darf man sagen : "Ich hatte Sorge, es wäre nur ein kurzes Aufflackern." Sie nickt, wir hatten dieselbe Angst. Aber wir haben keine Angst mehr.

Ich habe Hoffnung ... sie auch.

Andreas

Diese ganze "Geschichte", es ist ein Gesamtkonzept. Da ist Ivana, ein Ehemann den ich nur bewundern kann, eine Cousine ... mit der ich mich gut verstehe (eben unterschiedliche Sprachen), Kinder die Blödsinn machen, eine hervorragende Hausärztin, ein Heilpraktiker, Toleranz, und ein Pflegedienst ... eben Menschen.

@ Susi

Diagnostik: Du hast Recht! doch es war noch nicht der richtige Moment dafür. Solange sie sich verbessert und stabilisiert, man darf etwas warten, der Gedanke muß reifen das es "atypische" ALS ... oder etwas anderes ist.

@ ellie

einfach nur Danke. Zur Frage des "Heilpraktikers" ... im Krankenhaus hat er begonnen, er legt die Hand auf, macht Yoga von "Außen", sie nimmt es auf komplett (sie hat expliziet gesagt sie wünscht Stille wenn eben er da ist). Meine Einschätzung? Er tut ihr gut (Paramedizin, der Medizinmann) und sie als Krankenschwester, hat einen Zugang.

Wie es funktioniert , es ist mir egal ... das Ergebnis ist positiv, egal aus welchem Grund. Ich bin da sehr einfach gestrickt, ... "Wer heilt hat Recht". Ob er heilt ... oder was auch immer ist mir bei Ivana völlig gleichgültig. Sollte sich die Besserung wirklich bestätigen und es trotzdem ALS sein. spannende Frage.
 
Wer heilt hat recht, heisst ein Sprichwort bei uns.

Wenn ihr der Heilpraktiker gut tut, warum nicht? Homeopathie ist nichts anrüchiges.
Selbst wenn dieses Joga von aussen sie "nur" entspannt.

Es freut mich, dass es keine Eintagsfliege ist und es aufwärts geht.
Geniesst das schöne Wetter und den Aufwärtstrend.

lg
Narde
 
Wie muss ich mir Yoga von außen vorstellen?

Elisabeth
 
Vielleicht etwas in der Art wie Therapeutic Touch[r] oder Healing Touch?
 
Guten Abend,

nun ich habe mich länger nicht gemeldet, weil ich weniger gearbeitet habe. Doch jetzt, ich war ein paar Tage dort.

Wovon ich berichten möchte, nicht von Mißverständnissen die zu Irritationen führten. Die Angehörigen sind in die Pflege stark einbezogen (was ich ain diesem Fall sehr beführworte, ich stehe dabei, helfe und trotz Sprachbarierre ich kann es in die fachlich richtige Richtung leiten.). Andrere haben da ein Problem ("Ich Schwester ... Du Patient). Nun es kam zu Gesprächen, Mißverständnissen, Emotionen und zur Lösung der Mißverständnisse.

Wie das auf Ivana gewickt hat ... "lähmend". Doch, es ist wieder gut. Miteinander sprechen ist eine fabelhafte Idee. Diese Art von Pflege (24 Stunden Zuhause in ... mit der Familie, es ist immer ein Gesamtkonzept. Da ist meiner Ansicht nach nicht der professionelle Pflegedienst und die laienhafte Familie. Es ist anders: Da ist ein Patient, ein Mensch .. Mit Namen ... eine Familie und ein Pflegedienst ... )

Heute die Trachealkanüle wurde gewechselt. Das erste mal Zuhause. Es war eine Dillatationstracheotomie. Der Wechsel selbst völlig problemlos. Danach Ivana hatte über ca. 20 Minuten Dyspnoe. Der Grund? Sekret hatte sich an der alten Kanüle abgelagert und wurde geradezu in die Trachea abgestreift. :knockin::knockin::knockin::knockin::knockin:... mehrfache Absaugung, Inhalation ... alles o.k.!

Doch der positive Punkt an der ganzen Geschichte:

Sie kann die Beatmung triggern. Eben als Sie Dyspnoe hatte die Atemfrequenz stieg auf 24/min. Nein, ich denke Ihr versteht mich nicht falsch, natürlich werde ich ihr bewußt keine Dyspnoe bereiten, damit sie selbst atmet. Aber sie kann etwas Atmen und das kann man im Einverständnis mit Ihr wirklich positiv nutzen.

Nebenbei, die Kollegin aus dem Nachtdienst, sie wollte den rechten Arm lagern (den eher unbeweglichen), sie konnte es nicht, weil Ivana stemmte sich dagegen :king::king::king::king::king: (Freu!).

Andreas
 
hallo

Andreas ich war jetzt ein paar Tage überhaupt nicht im Forum und lese deine Berichte sehr erfreut ......
es ist sogar ein bißchen Egoismus ........
ich habe lange Jahre in einer Zentralambulanz gearbeitet und wenn wir gerade bei hoffnungslosen Fällen Erfolge hatten, wußte ich warum ich diesen Beruf ergriffen hatte

ich habe selber ein Polytrauma miterlebt, wo unser Oberarzt nach der kompletten Versorgung und dann Verlegung in die nächste Uniklinik sagte, mit Blick auf die Bilder des Thorax, der kaputten Hüfte und des Schädels ......... "Selbst wenn er überlebt, er wird mit dieser Hüfte nie wieder richtig laufen" .....
Er war Polizist in einer Sondereinheit ......

durch Zufall war seine Freundin 2 Jahre später eine Kollegin unserer Tochter und erzählte von dem schweren Unfall ihres Freundes, unsere Tochter erzählte es mir, als ich hörte Polizist, Sondereinheit, war ich neugierig ......

in einem meiner Dienste stand plötzlich dieses Mädchen mit ihrem Freund vor mir und sagte ........"Guten Tag, ihre Tochter hat mir erzählt sie waren dabei, wir wollten ihnen einmal zeigen was sie damals geleistet haben" ......

er hatte einen minimalen Gehfehler, die Sprache war noch etwas verzögert, aber er durfte schon wieder eingeschränkt in seinem alten Job arbeiten ......

mir standen damals (peinlicherweise) die Tränen in den Augen ......

aus gewissen Gründen arbeite ich heute Teilzeit im Altenheim ......

da hat man diese Erfolgssituationen eher selten ........ deshalb lese ich deine Berichte besonders gern ....... und ich drücke Ivana ganz doll die Daumen, das es weiter aufwärts geht

viele Grüße
Bully
 
Wie geht es Ivana?
Ich finde deinen Bericht und die Art, wie du über sie schreibst, total schön und drücke Ivana gaaaaanz doll die Daumen! :bussis:
 
Ach ...

Wie es Ivana geht. Nicht schlechter (das ist ja schon eine gute Nachricht) und nicht besser. Woran das liegt?

Hm, ich denke bei allem was ich geschrieben habe, diese Art von Pflege ist "anspruchsvoll". Ivana ist "nicht leicht". Eines der größten Probleme ist die Kommunikation. Ja und meine Haltung zur Pflege dort ist schlicht, die Überschrift "Gesamtkonzept", d.h. Ivana gehört dazu, Ihr Mann gehört dazu, die Kinder, wir als Pflegedienst.

Man kann da nicht reingehen und "seine" Pflege machen, sondern man muß "Ihre" Pflege machen. Ja und da liegt ein Problem. Ich mache "ihre" Pflege und trotzdem geling es mir "meine" Pflege zu machen ... "Stichwort sprechen". Anderen gelingt es weniger gut, sie bestehen auf "Ihrer" Pflege und das klappt nicht gut.

Was ich festgestellt habe, die seelische Lage von Ivana, hat sehr großen Einfluss auf ihe Bewegung. Geht es ihr gut, dann bewegt sie sich. Geht es ihr nicht gut ... dann bewegt sie sich kaum.

Im nächsten Monat, wie gesagt ich bin Freiberufler, ich habe keinen einzigen Dienst bei ihr. schade, aber ich werde Sie sicher besuchen (unproffesionell!!!).

Andreas

P.S. Wir hatten Dienstbesprechung. Eine Kollegin formulierte, ich hatte bei Ivana und der Familie "Götterstatus":wut::wut::wut::wut::wut:, wenn sie ein Problem hätte, sie würde sagen: "Ich habe mit Andreas gesprochen." (sie lügt nicht, sie ruft an). Ehrt mich und gleichzeitig mag ich es nicht. Ich würde mich freuen einen anderen Dienstplan zu haben.

Ich mache nicht besonderes, bin nur einfach da.
 
Heimann-Heinevetter schrieb:
Ich mache nicht besonderes, bin nur einfach da.
Zum Vergrößern anklicken....
Nur? Das ist doch oft genau DER Punkt: welche Pflegekräfte sind denn wirklich noch mit dem Herzen dabei, wie du. Vorallem im ambulanten Dienst.
Gerade die Schwerstkranken haben doch oft ein sehr sensibles Gefühl dafür, wie der Pflegende eingestellt ist und ob er mit dem Kopf bei der Sache ist, oder "nur abfertigt".
 
Mit dem Herzen dabei.

Nun, es ist ja nicht verborgen geblieben, das ich es bin. Mit dem Herzen dabei, es bedeutet einfach: Ivana und Ihre Familie sind mir nicht egal. Ich versuche schlicht mein Bestes zu geben. Fachlich ... so was Beatmung betrifft und mittlerweile auch immer mehr basale Stimmulation (ich kann ja lesen), ist da glaube ich kein Problem.

Grundsätzlich, die Krankheit, trotz der Besserung (natürlich habe ich da keine Hoffnung aufgegeben), sie ist wirklich anspruchsvoll. das ist es was ich empfinde, es ist anspruchsvolle Pflege, herausfordernde Pflege. Aber für mich, es ist o.k., übrigens auch für einen Teil meiner Koleginnen und Kollegen.

Warum ich hier schreibe? Nun, der erste Punkt war Ratlosigkeit - "ALS und Besserung, das geht doch nicht. " ... mittlerweile, ihr nehmt einfach Teil an dem was passiert (im besten Sinne). Ich erzähle vom "pflegen" wie das so ist, wenn es plötzlich ganz anders ist.

Mich einlassen auf die Situation, klar mache ich das. Aber nicht so das es meinen Tag bestimmen würde oder das ich schlechte Träume hätte. Eben wie ich sagte, ich bin einfach da. Es tut ihr gut (davon bin ich überzeugt), aber auch mir tut es gut, eben man "macht das Richtige, eben so gut es geht ... nicht perfekt, aber viel besser als nicht Schlecht."

Bis dahin, ich habe ein paar Dienste bei ihr bekommen, ich freue mich nicht nur darauf, ich habe auch ein paar kleine Ziele ... Fortschritt, "das sich nicht verschlechtern in Schüben" bewußt zu machen, mit ganz viel Verantwortung ein wenig Hoffnung zurückzugeben.

Andreas

P.S: Manchmal denke ich, ich schreibe mich hier um Kopf und Kragen, eben weil ich ehrlich bin. Doch Ivana ist einverstanden, das ich hier schreibe, ihr Mann ist einverstanden das ich hier schreibe. Ich bin einverstanden. Ja und ich denke es schadet niemanden, im Gegenteil.
 
Hallo zusammen,

nun seit drei Wochen, ich hatte ich (endlich) mal wieder bei Ivana und bin es morgen. ehrlich gesagt ich war erschrocken.

Ehrlich gesagt es geht ihr nicht gut, auf jedenfall schlechter als vor drei Wochen. Am auffälligsten ist die seelische Lage, sie weint viel und sie weint schmerzlich. Ja, ich weis man sagt bei ALS ist dieses "Weinen" ein Teil der Krankheit. Doch gestern Sie hat etwas über den Computer geschrieben: Sinnegemäß, ihr größtes Problem ist das die Krankheit ihr keine Zeit läßt, die Veränderung überhaupt zu begreifen und schon garnicht es zu verarbeiten. Ja sie schrieb noch etwas dazu, sie sei eine schwierige Patientin ...

Nein, sie ist nicht schwierig, sie ist schwer krank und ein ganz lieber Mensch, dem leider alles aus den Händen gleitet, der Schmerzen hat (körperlich und seelisch), hinzu kommt ... sicher eine ausgewachsene Depression ... sobald sie wach wird "erschlagen" Sie dunkle Gedanken und sie kann die nicht "abstellen".

Heute ich habe lange mit Ihr, Ihrem Mann und der Hausärztin (am Samstag!) gesprochen. Wir haben einen Plan: "Liegen tut nicht mehr weh und die Seele muß leichter werden!"

Sollte jemand denken, Sie bekäme keine Analgetika oder kein Antidepressiva, er liegt falsch. Natürlich bekommt Sie das, doch es zeigt sich ... man kann das! Doch man kann sich sicher verbessern und daran arbeiten wir.

Was die körperliche Seite betrifft, die Beweglichkeit, ihre Bewegungen. Heute, die Extremitäten waren "still". Aber ehrlich gesagt, der Kopf, der Mund, die verbesserte Beweglichkeit war weiter vorhanden. Das man Arme und Beine nicht bewegt, wenn es weh tut ich kann es nachvollziehen.

Eine andere Sichtweise, sie ist von Ivana selbst: "Ich spüre meine Arme, meine Hände, meine Beine sie wollen sich aufrichten, aber es geht nicht" (das hat sie Ihrem Mann geschrieben)

Meine Einschätzung: Wenn es einen Weg dazwischen gibt, dann ist sie sehr, sehr nah daran.

Ich danke euch fürs zuhören.

Andreas
 
Lieber Andreas!

Ich habe deine Zeilen gelesen und passend dazu heute einen Bericht im Fernsehen über ALS gesehen.

Ganz ehrlich?---ICH BEWUNDERE DICH!!

Ich wünsche dir, Ivana und vor allem ihrer Familie ganz viel Kraft.

LG opjutti
 
Hallo Andreas,
wenn man das so liest, möchte man Irvana einfach mal in den Arm nehmen.
Schön das es dich und deine Kollegen gibt, die da sind und sich kümmern.
Obwohl uns (damit meine ich das Pflegepersonal ) das kümmern ganz schön zu schaffen machen kann.
Hatte heute auch so einen "Kümmer" Tag und bin fix und fertig, psyisch.
Wünsche dir und Irvana ganz viel Kraft und wieder einen Sonnenstrahl der in die Seele scheint.
LG Elie
 
Andreas, ich finde es total klasse wie du dich um diese
Frau kümmerst!! Ich bewundere dich und wünsch dir weiter
viel Kraft das so weiter zu machen!!
Hoffe nur, dass es nicht doch wieder schlechter wird bei
Ivana und es dich dann ganz doll runter zieht, weil du
dich da so rein kniest und es dir ja auch nahe geht.
 
hallo

Andreas, ich denke, es ist vollkommen menschlich und logisch, das es zwischendurch schlechte Tage, Zeiten gibt, wo man verzweifelt, wo man mit dem Schicksal hadert......

der Schimmer am Horizont ist eben weit weg, der Weg ist lang und steinig .....

ich hoffe nur sehr für euch und natürlich vor allem für Ivana, das es vorwärts geht und nicht rückwärts, das ist die Hauptsache .....

ich drücke euch ganz fest die Daumen, das bald wieder bessere Zeiten kommen

viele Grüsse
Bully
 
Hallo......

habe mich grad neu eingeloggt und voller Interesse deine Schilderungen über Ivana gelesen.....

Da der Vater eines Freundes ALS hatte und auch in der vorherigen KLinik einige Klienten mit MS und ALS präsent waren, habe ich auch eher mitbekommen dass es meist Verschlechterungen anstatt Verbesserungen gab.

Mir kam eben die Idee, ob es nicht auch eine sehr versteckte Borreliose gewesen sein kann, dessen Symptome erst jetzt allmählich am Abklingen sind.

Ich selbst hatte vor zweieinhalb Jahren einen Ebbstein Barr Virus, der innerhalb kurzer Zeit meinen Organismus für 9 Monate belastet hat.......dabei ist niemand auf die Diagnose gekommen, sondern erst bei genauem Nachfragen wurde der Titer gemacht.

Meine Probleme waren dicke fette Bronchitis über vier Wochen, hohe Leberwerte, Gelenksprobleme......aber vor allem überall Ödeme im Körper !
Es kann ja sehr wohl sein, dass so ein Virus sich halt in der Wirbelsäule in Form von Ödemen breit macht und eben Symptome wie ALS hervorrufen kann.
Auch die psychische Komponente würde ich auch genauer im Auge behalten.
Wann gibt es Verbesserung und wann Stillstand.....
Wie ist die familiäre Konstellation......oder die der Partnerschaft......

Ist einfach nur ein Gedankengang von mir gewesen......

LG von NurseKali
 
Hallo,

also Ivana, es geht Ihr wieder etwas besser. Die Krise, um das einfach mal zu sagen, sie scheint überwunden. Das bedeutet leider nicht das die Beweglichkeit die Anfangs geschildert wurde wieder erreicht ist, doch "es" beginnt sich wieder zu bewegen. Insgesamt immer noch mehr als seit dem letzten Krankenhausaufenthalt.

Die seelische Lage, ist ein ganz entscheidender Punkt. Wenn die stimmt, wir haben nicht nur "Spaß" (Ja das kann man, auch mit einer ALS Patientin, das Leben ist einfach leichter).

Zur Frage Borrelliose, es wurde schon öfter genannt, ich werde das mal mit der Hausärztin besprechen, so wie ich sie kenne, wird sie kein Problem haben, diesen Möglichkeit zu überprüfen.

Zu Frage wann es ihr besser geht? Ich würde einfach mal sagen wenn die Stimmung gut ist. Gut bedeutet, keine Schmerzen, sichere Pflege - auch subjektiv ... Lächeln. Ivana nimmt sehr am Leben Teil, d.h. so wie ich es einschätze, Pflege hat bei Ihr sehr viel mit Beziehung zu tun, eben ich habe da eine Beziehung zu ihr, warum auch nicht.

Sie, ohne es zu wollen, sie hat Beziehung. Sie hat es sich nicht ausgesucht. Wie ich das meine? Keine Schwingung in Ihrer Familie, keine Angst die sie hat ... bleibt mir letztendlich verborgen, selbst Intimität. Na ja und da gehört es sich aus meiner Sicht einfach ebenso "persönlich" zu sein (nein, nicht Intimität, aber Ehrlichkeit) eben ich schulde es ihr nicht distanziert zu sein.

Familie auch das war eine Frage. Die ist trotz der Situation intakt. Der Ehemann (klar, entschieden und trotzdem jemand der es den Pflegekräften zugesteht unerfahren zu sein. Die Kinder ... sie lieben ihre Mutter, sicher irgendwie überfordert, doch das erkennt man in dem Alter nicht ... und nimmt Hilfe nicht an (spreche da aus eigener Erfahrung, es muß kein ALS sein, das Wissen das "Mama" stirbt, reicht ). Will einfach sagen, die familiäre Situation ist wirklich gut.

Wie es weitergeht, ich wünsche mir das es ihr bessergeht, das was ich tun kann tue ich.

"BEWUNDERN" ... hm, würde ich jetzt schreiben: Wenn Ihr sagt ... sinngemäß. "Andreas, wie Du da pflegst, ich finde es richtig gut!" Klar geht das nicht an mir vorbei und es tut mir wirklich gut. DANKE! Bewundern? Ach Leute, jeder kennt es, da gibt es Patienten die einen "berühren", für die man sich mehr als hundertprozentig einsetzt, wo man einfach "dabei" ist und Ivana ist eben die für mich.

Es ist schön hier zu erzählen.

Andreas
 
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