ALS - plötzliche Besserung!

Ich bin jetzt zwar nicht die Neurologiespezialistin, aber könnte es nicht auch ein GBS sein, das sich nun wieder zurück bildet?
Die Neuroborreilose würde auch passen, wobei ich mir sicher bin, dass damals das untersucht wurde und eine Liquorpunktion gemacht wurde, oder?

Weiterhin alles Gute für deine Patientin.

lg
Narde
 
Differentialdiagnosen
Seltene Differentialdiagnosen der ALS:

Myasthenia gravis
Okulopharyngeale Muskeldystrophie
Hirnstammläsionen (Tumor, Infarkt, Demyelinisierung)

Spondylotische Myelopathie or Radikulopathie
Familiäre spastische Paraparese
HTLV-I assoziierte Myelopathie
Funikuläre Myelose
Adrenoleukodystrophy
Multiple Sklerose

Postpolio-Syndrom
Spinale Muskelatrophie
Benigne monomele Amyotrophie
Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy
Hexosaminidase A Mangel
Multifokale motorische Neuropathie
Einschlusskörpermyositis

Amyotrophe Lateralsklerose - Friedrich-Baur-Institut - Klinikum der Universität München
Zum Vergrößern anklicken....

Ist irgendwas an den Medikamenten geändert worden in der letzten Zeit?

Elisabeth
 
O.k.!!!

@ Narde, Elisabeth

Gute Vorschläge, ich werde zusammen mit der Hausärztin versuchen sämtliche Befunde diagnostischer Maßnahmen aufzutreiben und dann werden wir versuchen das mit diesen Vorschlägen abzugleichen. wobei, ich denke das nimmt nimand übel mir der größere teil der erkrankungen unbekannt sind, aber das läßt sich ja ändern. Es sind also Hausaufgaben zu erledigen.

Was mich wirklich freut! Nicht nur das ihr teilnehmt, "Anteil-nehmt". Meine größte Sorge als ich anfing zu erzählen war eine Antwort im Sinne von:

"ALS, das es den Menschen plötzlich deutlich besser geht, das kenne ich, doch ist von kurzer Dauer ..."

So eine Antwort hatte ich gefürchtet, doch sie ist nicht gekommen. darüber bin ich froh.

Ich jetzt? ich habe Hoffnung. nein keine Hoffnung mit einem klaren Bild im Sinne von alles wird schön, eher unspezifisch, eben Hoffnung.

Medikamente:

Tavor ist kurzfristig vor Beginn der Besserung von 1 mg - 0 - 0 - 2,5 mg auf 0,5 mg - 0 - 0 - 2,5 mg reduziert worden.

Torasemid 5 mg ist als bedarfmedikation die regelmäßig 1 x tgl. verabreicht wurde hinzugekummen.

vielen dank

Andreas
 
Tavor sollte net bei Ataxien angewandt werden >>> Ataxie . Liegt in der Reduzierung von Tavor vielleicht des Rätsels Lösung?

Elisabeth
 
Hallo Elisabeth,

ich glaube nicht das in dieser Reduzierung des Rätsels Lösung liegt. Tavor zu reduzieren ... ich stimme mit dier völlig überein, es ist unterstützend! Ja und und die Absprache ist es weiter zu reduzieren - vorsichtig. Doch von insgesamt 3,5 mg auf 3 mg pro Tag zu gehen, erklärt dieses Phänomen noch nicht. Insbesondere da Ivana z.B. in der Nacht keine eingeschränkte Beweglichlichkeit zeigt obwohl der Blutspiegel höher ist.

Trotzdem es ist sicher richtig Tavor weiter zu reduzieren, ein Ziel von Ivana und ein Ziel der Hausärztin ... na klar und auch von mir.

Deine und Nardes Differentialdiagnosen ich verspreche mir mehr davon. Ja und der Heilpraktiker. Völlig unwissenschaftlicht ... aber er hat positive Wirkung.

Andreas

Ich glaube, alle Seiten zu sehen: die Pflege, die Medizin, die Hoffnung, das Unwissenschaftliche und nicht zu konkurieren sondern miteinander zu sein, es ist die Chance.

Festzuhalten bleibt, bei allem was ich hier bis jetzt lese. wenn es wirklich ALS ist, Ivana hat einen völlig atypischen Verlauf, bei der "Brutalitität" bishin zum Bewegen des Fingers. Und das macht mir Hoffnung, eben es ist nicht wie es immer ist.
 
Hallo Andreas,
bitte nimm mir mein Gewitzel nich allzu übel,denn ALS,sollte es denn wirklich ALS sein,ist schon traurig genug und ich habe schon bei einigen ALS-Patienten mit "dummen Sprüchen" mehr erreicht,um diese aus ihrem tiefen Tal zu holen.

Fakt in Deinem Fall ist jedoch,daß ohne spezielle Diagnostik,also nur mit HA und niedergelassenem Neurologen zuhause,nicht viel werden wird.
Sicher,ich verstehe Deine Patientin nur zu gut,denn im KH ist solch eine Betreuung,wie zuhause,eben nicht möglich,da hat man keinen "Stammpfleger" für 12h für sich ganz allein,der einem jeden Wunsch erfüllt.
Nur,wenn's eine der vielfältigen DDs sein sollte,muß auch das abgeklärt werden,denn auch die muß behandelt werden.
 
ZNA-Öse schrieb:
Sicher,ich verstehe Deine Patientin nur zu gut,denn im KH ist solch eine Betreuung,wie zuhause,eben nicht möglich,da hat man keinen "Stammpfleger" für 12h für sich ganz allein,der einem jeden Wunsch erfüllt.
Zum Vergrößern anklicken....
Ich denke mal, du hast noch nicht viel mit ALS-Patienten zu tun gehabt. Häufig kommen solche Patienten zu uns, allerdings nicht auf dem Weg der Besserung, und bringen ihr Assistenten mit, somit haben sie die Versorgung die sie von daheim kennen.
Spätestens wenn es darum geht das TS zurückzuverlegen wird es einen Ausflug in die Klinik geben.

Warum sollte die Dame jetzt in ein Krankenhaus?
Primär geht es ihr erstmal besser, was sehr positiv ist und es geht langsam aber sicher aufwärts.

Was sicher noch hart wird, ist der Tavorentzug, da 3,5 mg am Tag schon eine ordentliche Menge sind. Ob es unbedingt an dem liegt, dass es sich bessert wäre schon eine äusserst heftige Nebenwirkung des Tavor.

Ich wünsche ihr, dass es weiter aufwärts geht und sie den Sommer auf eigenen Beinen geniessen kann.
 
Hallo Narde,
naja,ich mache zugegeben recht wenig in diesem Bereich,eben nur mal im Urlaub oder am WE Vertretung bei meiner Freundin.
Aber in den 5 Jahren,wie ich das nun schon mache,hatte ich bisher immer ALS-Patienten in den unterschiedlichsten Phasen der Erkrankung.
Auch in unserem Haus gibt es ne spezielle Station für ALS(wir sind akademisches Lehrkrankenhaus der Charite),wo diese Pat. in regelmäßigem Turnus durchgecheckt werden,nicht nur bei Verschlechterungen oder Verbesserungen.
Und meine Erfahrungen sind eben die,daß der Intensivpflegedienst während des KH-Aufenthaltes "draußen" bleibt,weil die Kranken-und Pflegekassen halt entweder die häusliche Betreuung oder KH bezahlen. Klar,mit eigener Zuzahlung ist ne Menge machbar,aber wer hat schon das Geld dafür ?

Naja und alle 32 Patienten,die ich bisher kennengelernt habe,haben auch nur die infauste Prognose im Verlauf gezeigt,weswegen ich mir im Falle der Ivana nicht vorstellen kann,daß es sich wirklich um ALS handelt.
Sicher,Ausnahmen gibts immer und ich würde mich wirklich sehr für Ivana freuen,wenns denn bei Ihr der Fall wäre !
 
Hallo Andreas,

bei den zwei ALS Patienten, die ich bis jetzt kennen gelernt habe, kann ich fachlich hier nicht wirklich mitreden - aber das Mitlesen ist schon unglaublich spannend!

Ich bin beeindruckt - sowohl von Dir und Deiner professionellen Art zu pflegen, als auch von Ivana und ihrem Schicksal.

Liebe Grüße an Ivana, ich wünsch Euch beiden weiterhin viel Kraft und hoffe sehr auf ein positives Ergebnis für Ivana!
 
1. April

ich muss jetzt noch Lachen. Die Story (mal etwas leichtes) kommt gleich ... ihr Mann sagte mir heute: Sie hat uns immer in den April geschickt!

@ ZNA-Öse

Gewitzel, ich denke das ist geklärt. Zur erneuten Diagnostik, ich denke mit der Hausärztin darüber nachzudenken, was es den nun wirklich sein könnte ist kein Fehler.

Zwei Wochen in häuslicher Umgebung, werden da nicht schaden. Übrigens, gestern hat der Ehemann den behandelnden Chefarzt in (Datenschutz) angerufen, er sage ...: das ist kein ALS obwohl er selbst aufgrund dieser Diagnose "behandelt" hat. Er empfahl auch Diagnostik.

Nebenbei ich mache keine 12 Stunden Dienste, weil mein Jahr soll 52 Wochen haben und nicht nur 26 (Erfahrung).

@ Narde

Ich stimme Dir völlig zu, das zur Zeit keine klinische Diagnostik sinnvoll ist. Sie soll sich erst einmal etwas verbessern und stabilisieren. In zwei oder drei Wochen, da kann man darüber reden ... eben einfach wenn es passt. Ivana ist selbst Krankenschwester ... sie kann das gut einschätzen.

Tavor, nein ich vermute nicht das es der Grund ist für die Symptomatik. Wir reduzieren ganz vorsichtig aber mit Ziel. Ich bin überzeugt das eine Dosisreduktion, die Verbesesserung unterstützt.

Auf eigenen Beinen im Sommer ... *lach* ... das wünsche ich mir, und ihr wisst ja, es ist nicht schlimm zu :beten::beten::beten::beten::beten:, es schadet nie (Übrigens da gibt es eine Studie - "Beten hilf - Google". Doch allein nur zu beten hilft sicher nicht. Gehirnschmalz und Ideen dürfen durchaus eingesetzt werden.

Ich wünsche mir das Sie im Sommer auf eigenen Beinen steht, was ich dazu beisteuern kann ... ich werde es sicher tun.

Narde, Deinen Wunsch ... ich werde ihn ihr Morgen erzählen.

Doch jetzt der erste April:

Mein Kollege, er hatte Spätdienst bis 21:00 Uhr. Nachmittag, Ivana wechselt auf Wunsch zwischen Rollstuhl und Sofa. Ivana hatte sich auf dem Sofa niedergelassen, das ist ein Akt, der Transfer ist nicht das Problem sondern sie bequem hinzulegen, das kann schon mal eine halbe Stunde dauern. Mein Kollege und ihre Cousine (die nur Kroatisch spricht) hatten es geschafft. Entspannung - Pustekuchen! Ivana schaut: "Es stimmt etwas nicht!" ... nach einigen Fragen und Andeutungen der linken Hand (eben sie benutzt sie) - "Ich habe Stuhlgang gehabt!" und macht dazu ein betretenes Gesicht, wie er mir erzählte.

Mein Kollege (sicher nicht genervt): "Kein Problem", - Unterlagen werden herbei geschafft, Waschschüssel, Handschuhe, eine neue Höschenwindel ... usw. die Hose wird ausgezogen, die "Windel" geöffnet - für Ivana nicht angenehm, weil sie bei jedem Lagewechsel husten muss (*freu* Husten ist Muskelaktivität.)

Ihre Cousine auf kroatisch: "Da ist nichts!"

Sie grinst - möchte schreiben ... (Buchstabentafel - sie kann mit Hilfe buchstabiren) - sie schreibt: April, April!

Als ich die Geschichte heute morgen hörte ich dachte: Was für eine Frau. Sie hat ALS (oder was auch immer) und vergißt es nicht in den April zu schicken.

Ich sitze hier und lache. Schön!

Andreas
 
Sie wurde mit der Diagnose ALS entlassen obwohl man schon wusste, dass es dies net sein kann? Wie taktlos ist das denn?

Elisabeth
 
Hallo Elisabeth,

hm ... ich denke man hat Sie mit der Diagnose entlassen die man hatte und du weist, Diagnosen wenn sie als gesichert gelten "schreibt man erst mal ab". Das Bild bis letzten Sonntag war nach meinen Kenntnissen (wie gesagt nur 3 Patienten innerhalb von Jahrzehnten) "ALS".

Jetzt ich sage ALS, aber denke es kann etwas ganz anderes sein (euch sei Dank!).

Andreas
 
Eine Krankheit, die einem nur noch wenige Monate zum Leben gibt verändert den Menschen. der Glaube kann Berge versetzen- net nur in die positive Richtung.

Mir ist schon klar, dass da was bei der Kasse abgerechnet werden muss. Die Pat. aber im Glauben, sie hat ALS, nach Hause zu entlassen finde ich sehr fragwürdig. Der übergeordnete Begriff häts auch getan, wenn man sich net sicher ist.

Elisabeth
 
Hallo Elisabeth,

ich denke niemand hat Ivana bewußt mit einer falschen Diagnose aus dem krankenhaus entlassen, auch nicht aus abrechnungstechnischen Gründen. Die positive Veränderungen erst vor einer Woche begonnen und zwar zuhause, nicht im Krankenhaus.

Im Krankenhaus gab es soweit ich das sehe keinen Anlass in irgendeiner weise zu glauben es sei etwas anderes als ALS sonder alle diagnostischen Maßnahmen und das klinische Bild bestätigten diese Diagnose.

Das sich das Bild verändert hat in der letzten Woche, es ist mehr als erfreulich,m doch daraus würde ich nicht ableiten das jemand sie bewußt mit einer falschen Diagnose entlassen hat.

Das ich weiter von ALS spreche, ich denke daraus ist mir kein Vorwurf zu machen, eben weil ich zuwenig über die Krankheit weis.

Richtig ist, das der Verlauf der Krankheit bei Ivana und die vielen Hinweise hier, in eine andere Richtung zeigen als ALS.

Andreas
 
Hier muß ich Andreas unterstützen,denn da Ivana auch in der ALS-Ambulanz der Charite war,wo die Ärzte mit Sicherheit alle nur möglichen Untersuchungen und Tests gemacht haben,um die Diagnose zu bestätigen oder auszuschließen,kann man nicht von "abschreiben" sprechen.
In der Charite sind die Koryphäen in puncto ALS und fast jeder ALS-Verdacht wird dorthin zur Abklärung geschickt.
 
Guten Abend

Zurück zu Ivana,

gestern Ivana war nicht in Form. Menschen auf der Intensiv denen es besser geht, ich habe sie immer auf schlechte Tage vorbreitet. Ich habe ihnen gesagt, sie wären ein Teilnehmer an der Olympiade (ist doch viel schöner als Weltmeisterschaft) an einem Tag , sie würde eine Goldmedallie bekommen und an diesen "nicht so guten Tagen" es recihe nicht einmal zur Qualifikation, eben Olympiade.

Na ja und gestern, keine Goldmedallie, eben ein schlechter Tag. Sie hat bis zum späten Nachmittag einfach viel geschlafen. Hinzu kam das die Ausscheidung schlecht war und das Bronchialsekret zunehmend zäher wurde trotz rechnerichscher starker Plusbilanz.

Am Nachmittag, mir wurde die Sache einfach zu bunt. Zähes Sekret, Durstegefühl, trockene Lippen, zähe "Spucke", konzentrierter Urin ... natürlich habe ich kein Torasemid gegeben sondern einfach Tee gekocht, eben Flüssigkeit und die Ausscheidung wurde besser, der Urin "hell", das Bronchialsekret flüssig. Am Abend ist sie dann noch aufgetanden.

Heute es war ein guter Tag. Als ich zum Spätdienst kam, sie war wacher (Auscheidung "mau" und wieder konzentriert), ab 15:00 Uhr saß sie im Rollstuhl und war wirklich gut drauf, wir haben viel gelacht. Flüsssigkeitsgabe. Das sekret war wieder "fluffig". Ja und am abend saß sie (lag also nicht) auf dem Sofa. Die Haltung? Schlicht stabil. Die Rückenmuskulatur ist da. Sie hält den Kopf über eine Stunde aufrecht, andererseits, die Bewegung der Finger (rechte Hand) ist zwar vorhanden ... aber nicht so gezielt wie zuvor beschrieben.

Wie ich das bewerte, so vom Gefühl? Nicht als Rückschritt, vor allem da die linke Hand zunehmend "ihr" gehört. Als Fortschritt? Vom Gefühl ja objektiv es ist ein Nullsumenspiel (Verbesserung auf der einen Seite, Stagnation bzw. leichte Verschlechterung auf der anderen). Ich habe keine daten abgefragt aber ich weis sicher, seit mindestens zwei Monaten hat sie nicht mehr ohne Hilfe auf dem Sofa gesessen.

Die respiratorische Situation ist nicht kritisch (SaO2 super) nur das Sekret stört, häufiges Absaugen schwächt, ich ... wir ... arbeiten daran.

Was mir aufgefallen ist, sie versucht nicht zu sprechen. Tracheotomierte versuchen das ja oft und können das oft (tonlos), man versteht sie, sofern sie nicht gerade "Thrombozytenkryopräzipitat" sagen wollen. Ivana versucht nicht zu sprechen.

Anamestisch, von der Schwester weis ich, das die Sprache schon im Herbst komplett eingeschränkt war (motorisch), ihren man zu rufen waren zwei Laute, das waren die letzten die sie konnte.

Ja und nein ist Nicken oder Kopfschütteln ... Stimmungen, Humor usw. es ist Mimik (ja die ist da, verständlich) aber sie versucht nicht im geringsten zu sprechen, von der Motorik des Mundes, sie Könnte es hinbekommen.

Was denkt Ihr?

Andreas
 
hallo

versuchen wir doch erstmal die ganz nahe liegende einfache Antwort, vielleicht hat sie sich dran gewöhnt, ich kann nicht sprechen und lass es.......

wenn du sie aufforderst es zu versuchen, klappt vielleicht etwas......
vielleicht gehört auch wieder Übung dazu......

ob es im Sommer schon auf eigenen Füßen klappt, weiß Gott allein......

aber mit viel Übung, Geduld und vielleicht ein wenig Segen von oben, schafft ihr vielleicht Dinge, die ihr vor Monaten noch total abgeschrieben habt.....

ich wünsche Ivana viel Kraft und Geduld, aber sie weiß wofür sie kämpft und es lohnt sich

auch der Horizont ist vielleicht manchmal erreichbar, denn auch Märchen können wahr werden......

viele Grüsse
Bully
 
Hallo Bully,

ich habe das mit dem sprechen heute nicht angesprochen ... es war nicht der richtige Moment, ich denke Du verstehst was ich meine

Heute Ivana, sie hatte einen guten Tag. Der Heilpraktiker war da, ganz klar er hat Wirkung (ich verstehe das zwar nicht richtig, aber das ist egal ... er tut ihr gut und das ist wichtig.) Die geschilderten respiratorischen Probleme, haben sich in wohlgefallen aufgelößt.

Prinzip Hoffnung ... Du schreibst: "... weis Gott allein", ich widerspreche nicht, und ich denke selbst Eliasabeth und ZNA-Öse werden nicht widersprechen das es Dinge gibt ... die man einfach nicht erklären kann, wenn es sich mit einer neuen Diagnose erklären läßt ist es auch gut.

Was ich mache? Einfach unterstützen wo ich kann. Lunge... Ausscheidung ... da bin ich fit und manchmal mutig, eben seinem "Richer" folgend. Übrigens die Hausärztin läßt da freie Hand ... wenn es verantwortlich ist. Und das bin ich sicher.

Sie auf die Beine zu stellen ... hm ... ich halte es nicht für unmöglich, ich habe zwar bis jetzt keinen Ansatz das tun zu können, aber ich vertraue in Fortschritt (im wörtlichen Sinn).

Ivana, es geht ihr nicht schlechter, nicht viel besser in den letzten Tagen, aber nicht schlechter ... Veränderungen Zeit geben, man kan nicht jeden Tag Wunder haben.

Andreas
 
Guten abend,

ich hatte mal wieder Dienst bei Ivana, nun ja ich arbeite nur knapp hundert Stunden pro Monat in der Pflege selbst, viel Zeit widme ich meinem Projekt.

Natürlich nach fünf Tagen, ohne vor Ort zu sein man fragt sich als "beteiligte" Pflegekraft ob die positiven Veränderungen Bestand haben.

Ja sie haben Bestand! (Bin ich ja froh :klatschspring::klatschspring::klatschspring::klatschspring::klatschspring:). Es gibt sogar noch einen weiteren Fortschritt: In der letzten Woche war es so das sich die Kraft sehr schnell erschöpfte, d.h. zwei oder dreimal war eine Bewegung der Beine möglich, danach brauchte sie eine Pause, sie konnte die Beine nicht bewegen. Jetzt, sie kann die Beine, den Finger, die Arme ausdauernder bewegen.

Das ist ein Fortschritt ... woran ich denke (laienhaft) wenn ich das schreibe? Die Kommunikation der Nerven bis in die Fingerspitzen ist vorhanden, wieder vorhanden. Woran es fehlt ist, an Kommunikationsmitteln (vielleicht ein Mangel an Neurotransmittern).

Hat jemand einen diagnostischen Tip?

Andreas

P.S. Mit dem Sprechen, ich konnte es ansprechen. Ihr ist es auch aufgefallen obwohl sie es anders einschätz. wir haben einfach vereinbart, es zu üben.
 
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