Diabetes Mellitus Typ 1 - Erstmanifestation

[Oliwaes]

Hallo Freunde der Sonne,

heute würde ich mich gerne einmal zum Thema DM Typ 1 austauchen. Habt ihr häufig Kontakt mit Kindern dieser chronischen Erkrankung? Arbeitet ihr vielleicht sogar auf einer Abteilung/Station auf der Patienten mit DM Typ 1 Versorgt und behandelt werden? Wenn ja, wie ist bei euch der Ablauf von der Diagnosstellung bis zur Entlassung? Wie wird bei euch geschult? Wo gibt es Probleme? Was würdet ihr euch an Informationen oder Hilfsmaterialien auf eurer Abteilung wünschen? Schreibt mir gerne alles was euch dazu einfällt. Vielen Dank im Voraus.

Beste Grüsse
Oliwaes

 

[Teilzeitschwester]

Hallo Oliwaes,
meine Mutter ist Typ 1 Diabetikerin: mit 13J erkrankt, im Juli wird sie 74J.
Falls dazu Fragen sind....allzuviele "alte" Typ 1 Diabetiker gibt es glaube ich nicht

 

[Mausie]

Was genau möchtest du denn wissen? Ich arbeite auf einer Kinderstation, die sich auf DM Typ I spezialisiert hat. Zunächst folgt natürlich die organische Abklärung. Das heißt erstmal ne riesen Blutentnahme mit allen Antikörpern etc., Augenarzt, EKG, EEG, etc. Dann werden die Kinder ca. 48 Stunden an ein "Bäumchen" gehängt, das heißt Infusion je nach BZ (JonoD5 oder Ringer, man will den BZ anfangs ja auch nicht zu schnell senken) je nach Gewicht und wie entgleist die Kinder sind, und ein Insulinperfusor (Einheiten und Einlaufgeschwindigkeit abhängig von Gewicht, Alter und ebenfalls wie entgleist). In diesen ersten 48 Stunden wird schon eine Menge durch unsere Ärztin und unsere DIabetes - Schwestern geschult, vor allem aber wird entschieden, wie die Therapie in Zukunft aussehen soll. Eltern und Kinder entscheiden gemeinsam, ob es eine Pumpe sein soll, oder ob sie lieber Pens möchten. Tja, und dann sind die Kinder ca. 14 Tage da, um eingestellt zu werden, geschult zu werden. Es erfolgt außerdem eine Konsultation durch unsere KJPs, dem Sozialdienst und der Ernährungsberatung. Joa, und dann werden die Kinder erstmals für einen Tag beurlaubt, um zu sehen, wie es zu Hause klappt. Wenn alles gut geht, sind sie meist nach 14 - 15 Tagen gut eingestellt und voll im Thema zu Hause.

 

[Mausie]

Das ist aber ein sehr einseitiger Austausch. Du hast uns noch immer nicht verraten, weshalb du fragst.

 

[Oliwaes]

Das ist aber ein sehr einseitiger Austausch. Du hast uns noch immer nicht verraten, weshalb du fragst.

Vielen Dank für Deine Antwort. Ich war lange Zeit auf Reisen und bin erst vor kurzem zurück gekehrt. Sehr interessant, wie ihr es macht. Bekommen bei euch ALLE Neudiagnosen i.v. Therapie (Insulinperfusor + Infusionstherapie) oder gibt es auch welche, bei denen ihr gleich mit s.c. Therapie beginnt? Ansonsten würde mich halt noch dringend interessieren, wo es häufig "Probleme" gibt? Und was würdest Du Dir an Informationen oder Hilfsmaterialien auf eurer Abteilung wünschen bzw. was habt ihr an Material da?

 

[Mausie]

Hallo Oliwaes,

sorry, wollte dich nicht blöd anreden oder so, hab mich nur gewundert, dass du nicht mehr geantwortet hast. Aber zu deiner Frage. Ja, die Therapie beginnt bei uns generell mit 48 Std. Infusionstherapie, wir beginnen nie sofort mit der Pen- oder Pumpentherapie. In diesen 48 Std. haben Kind und Eltern die Zeit, erstmal die Diagnose zu begreifen und die Therapiemöglichkeiten kennenzulernen und sich dann zu entscheiden. Außerdem haben wir oft sehr schlechte Kinder bei Erstmanifestation, da führt gar kein Weg an der Infusionstherapie vorbei. Oft benötigen sie nicht nur Flüssigkeit und Insulin, sondern auch Kalium i.v., in den meisten Fällen ist es nicht mit einer Brausetablette zu beheben. Anfang des Jahres beispielsweise hatten wir zwei richtig kranke Kinder mit Erstmanifestation, da stand es auf der Kippe, ob sie es überhaupt über die Nacht schaffen. Die waren richtig heftig entgleist.

Probleme haben wir eigentlich kaum. Unser Diabetes - Team ist nicht nur fachlich außerordentlich kompetent, auch persönlich sehr engagiert und interessiert daran, Eltern und Patient nach 14 - 21 Tagen als Profis nach Hause zu schicken. Natürlich gibt es auch immer wieder Ausnahmefälle mit schwieriger sozialer oder auch intellektueller Situation. In solchen Fällen ziehen wir dann eben Sozialdienst und Jugendamt zu Rate, um die Versorgung und das Handling zu Hause gewährleisten zu können. Aber insgesamt muss ich wirklich sagen, dass die Kinder bei uns gut versorgt und geschult werden.

 

[Gucky]

Ist auch grad in den Medien aufgetaucht als interessantes Thema

Hamburger Schule lehnt Jungen wegen Diabeteserkrankung ab - Nachrichten Regionales - Hamburg und Schleswig-Holstein - DIE WELT

Kann die Lehrer aber durchaus verstehen, weil grad eine Pumpe die je nach Einstellung dauerhaft Insulin abgibt ist ja durchaus eine große Verantwortung.
Mir ist es beruflich nur im Kindergarten begegnet, dort war die Bezahlung eines Pflegedienstes durch Krankenkasse aber keine Problematik.

 

[Mausie]

Okay, daran hate ich jetzt gar nicht gedacht. Tatsächlich hatten wir auch schon Kindergärten und Schulen, die unsere Kinder dann nicht (mehr) nehmen wollten. Aber ich muss wirklich lobend dazu sagen, dass die Mehrzahl dieser Einrichtungen absolut dazu bereit ist, sich auf das Thema und das Handling einzulassen. Unsere Diabetesberaterin der Station ist sehr oft in Kindergärten und Schulen zu Schulungsterminen unterwegs.

Was die Therapiemöglichkeiten betrifft (Pen und Pumpe) muss ich sagen, dass ich persönlich tatsächlich nicht von der Pumpe überzeugt bin. Klar hat es seine Vorteile, in der Regel kann das Insulin nicht vergessen werden (wie beispielsweise das Basalinsulin zu den Zeiten) und die Pumpe hat einen Bolusexperten, der schon viel Arbeit auch übernehmen kann, was das Rechnen betrifft. Aber wir machen immer wieder die Erfahrung, dass die Kinder mit Pumpe viel länger für die Einstellung brauchen, als die Kinder mit Pens, vor allem dann, wenn sie in die Remission kommen. Die Kinder mit Pens sind in der Regel sehr schnell gut eingestellt und in der Remission ist nur eine sehr geringe Anpassung nötig. Auch das Handling ist wesentlich einfach, man hat nicht das dauernde Katheterwechseln, abkoppeln zum Duschen oder zum Sport, wieder ankoppeln, Reservoir wechseln, Basalraten eingeben. Das ist im Vergleich zu den Pens schon viel Aufwand und in letzter Zeit entscheiden sich die Patienten wieder vermehrt zur Pen - Therapie. Auch machen die Krankenkasse oft Probleme, was die Finanzierung der Pumpe betrifft (die echt schweineteuer ist, das würde man gar nicht denken).