ALS

Das finde ich sehr interessant, war mir bisher gar nicht bekannt. Kannst du eventuell Links angeben zum Nachlesen.

Elisabeth

Hallo Elisabeth,

der wohl "berühmteste" Vertreter der ALS ist sicher Stephen Hawking, bei dem die Erkrankung 1963 diagnostiziert wurde und heute noch lebt. Siehe: Stephen Hawking ? Wikipedia Auch bei ihm ist der Verlauf zwar deutlich progredient, aber mit sehr langsamem Verlauf......

Gruß Matras
 
@matras: Stephen Hawking hat nach deutschen/europäischen Diagnosekriterien höchstwahrscheinlich keine ALS. Die Differenzierung der verschiedenen Motoneuronerkrankungen ist in der Praxis (leider) nicht einfach und wie man am Beispiel von Stephen Hawking sieht (leider) auch international nicht einheitlich.

Der Herzmuskel ist in der Tat nicht (nur extrem selten) betroffen, da es sich um keine Muskeldystrophie handelt, sondern um einen Untergang der Motoneurone, die die Innervation der Muskulatur steuern, folglich atrophieren die Muskeln lediglich als Folge und sind primär nicht betroffen.

Wenn keine Langzeitbeatmung eingeleitet wird sterben die Patienten meist an respiratorischer Insuffizienz. (CO²-Narkose)
 
ein guter freund meiner familie konnte vor wenigen wochen durch sterbehilfe erlöst werden. er wollte absolut nciht mehr und hatte 3 jahre gelitten,ebenso eine frau und junge tochter,da er zu hause lebte bis zuletzt haben alle sehr gelitten. er war letzlich fast2 jahre beantmet worden und konnte schon lange nicht mehr sprechen, hatte eine PEG abgelehnt und wäre letzlich verhungert, da er auch infusionen ablehnte, aber auch nciht mehr trinken/essen konnte. es war das schlimmste was ich je gesehen habe udn ich finde es richtig, dass sterbehilfe geleistet wurde,denn ohne sie wäre es noch menschenunwürdig gewesen!

der arzt spritzte ihm propophol, schaltete die beatmungsmaschiene ab und er war sek später tot. endlich war er erlöst....es war furchtbar, wirklich unglaublich schrecklich, wer weiß wie lange er sonst noch sogelegen hätte, er lag schon 2 wochen ohne zu trinken oder zu essen (bis auf 2 oder 3 schlücke anfangs noch)!
 
der arzt spritzte ihm propophol, schaltete die beatmungsmaschiene ab
HIMMEL! Wenn das in D war lösch das sofort! Das ist aktive Sterbehilfe und in D unter Strafe gestellt!
Beate
 
Sterben, wie wir es uns vorstellen: einschlafen und Sekundentod- ist nur ganz wenigen beschieden. Ein Sterbevorgang kann sich hinziehen.

Das Problem hier ist aber ein anderes. Der Sterbevorgang hat eigentlich noch nicht eingesetzt. Demzufolge funktionieren die Organsysteme optimaler. Ein Sterben würde hier tatsächlich über Verhungern und Verdursten erfolgen.
Die Verweigerung von Nahrung und Flüssigkeit kann als nonverbale Rücknahme des Einverständnisses zur Beatmung gewertet werden und demzufolge kann der Arzt entsprechend handeln.


... Beendung der Heimbeatmung auf Wunsch des Patienten nach Winterholler: Im Endstadium progredienter Erkrankungen (z.B. ALS) wird sich immer wieder die Frage stellen, wie mit dem evtl. Wunsch des Patienten nach einer Beendigung der Beatmung umzugehen ist. Hier ist zum einen die prinzipielle Frage, wie die Ernsthaftigkeit eines solchen Wunschs nach Abbruch der Therapie zu klären ist, zu beantworten. Weiterhin stellt sich die Frage, wer in welcher Form dem Patientenwunsch nachkommen soll. Da bei schwerer Ateminsuffizienz durch das Entfernen des Respirators bei den in der Regel hyperventilierten Patienten eine akute Dyspnoe auftritt, stellt sich die Frage, inwieweit der behandelnde Arzt z.B. pharmakotherapeutisch (Opiate, Sedativa?) aktiv werden darf. Die Rechtsprechung misst in solchen Fällen dem Patientenwillen die höchste Bedeutung zu (s.a. LG Ravensburg, Urteil vom 3.12.86, Az3 Kls 31/86).Bei der juristischen Besprechung eines entsprechenden Fallberichts wurde dem ALS-Patienten eindeutig das Recht zur Zurücknahme der Einwilligung in eine invasive, wenn auch lebensrettende Maßnahme zugesprochen. Gleichzeitig wurde der Arzt aufgefordert, alle notwendigen Maßnahmen zur Sicherung der Ernsthaftigkeit des Patientenwillens und zur Verhinderung eines qualvollen Erstickungstods zu treffen. Eine gesetzliche Regelung dieser Frage steht noch aus (hat sich mittlerweile geändert) und juristische Leitlinien können nicht alleine maßgeblich für eine ärztliche Gewissensentscheidung sein. Die juristische Unsicherheit sollte jedoch nicht dazu führen, den Patienten diese Form der Therapie vorzuenthalten.
ALS (amyotrophe Lateralsklerose)

Ich spreche dir hiermit mein Beileid aus.

Leise kam das Leid zu ihm, trat an seine Seite,
schaute still und ernst ihn an, blickte dann ins Weite.
Leise nahm es seine Hand, ist mit ihm geschritten,
lies ihn niemals wieder los, er hat viel gelitten.
Leise ging die Wanderung über Tal und Hügel,
und uns wär's als wüchsen still, seiner Seele Flügel.
Trauer Spruch

Elisabeth
 
es war nciht in deutschland!....

danke.....
genau das war nämlich das problem, seine organe waren immer noch(!) intakt..ich hoffte auf ein nierenversagen oder allgemeines organversagen,solange wie er nichts mehr zu sich genommen hatte.
sie lagerten ihn schon nciht mehr, erstens weil er nciht mehr wollte und zweitens, weil sie dachten "jetzt ist es soweit" doch da lebte er immer noch weiter und zwar über 1 woche. ich weiß nciht für wen es schlimmer war, ob für ihn oder seine frauund tochter, die sich jeden abend aufs neue verabschiedeten, bevor sie schlafen gingen, weil es ja sein konnte, dass er nicht mehr lebt wenn sie von der PK (12std beatmungspflegerin) geweckt werden.
diese schreckliche krankheit wünsche ich wie so vielen sachen keinem...zumal er noch relativ jung war..
 
In meiner Familie gibt es auch jemanden mit A L S. Uns das ist wirklich ganz ganz schlimm. Diese Leute so leiden zu lassen, kann echt nicht richtig sein. Sie können ja gar nichts mehr selbstständig, sich nichtmal bewegen. Selbst wenn er sich kratzen will, braucht er Hilfe...Und das bei klarem Verstand, ganz ganz furchtbar.....:cry:
 
Meine Oma hatte ALS.
Es war bei ihr so, dass die Lähmung in den Beinen anfieng. Nach einiger Zeit wurde sie zum absoluten Pflegefall.
Sie war total am leiden & starb an der Krankheit.
 
Ich habe in der Heimbeatmung so ziemlich alle Stadien von ALS erlebt und auch,wie Patienten und Angehörige damit umgehen. Sicher ist es schlimm,daß die Betroffenen bis zuletzt das Fortschreiten der Erkrankung wachen Geistes miterleben,aber im Grunde ist ALS im Endstadium doch "nur" eine komplette Lähmung des gesamten Körpers und die einzige ivasive Maßnahme ist die Tracheotomie zur adäquaten Beatmung. Verglichen mit CA-Patienten im Endstadium,wo auch Beatmung vorkommt ( z.B.Larynx/Pharynx-CA),wobei die Patienten dann aber teilweise noch unerträgliche Schmerzen haben,weil der Doc im Finalstadium noch nen Abusus befürchtet und kein oder wenig Morphium verordnet,sind ALS-Patienten,da sie kaum Schmerzen haben,doch noch "gut" dran. Es ist leider so,daß,wenn man als Pflegepersonal das Schicksal des Patienten zu sehr an sich ran läßt,darunter die Pflege leidet,weil man ja automatisch einige Dinge anders macht oder eben ganz bleiben läßt. Darum verkneife ich mir nach gut 30 Jahren in der Pflege das Nachdenken über das jeweilige Patientenschicksal und mache meine Arbeit,so gut ich kann. Sicher ist man auch manchmal der Ansprechpartner der Angehörigen und sollte Verständnis und Trost spenden und da ist es dann ganz schwierig,das Ganze nicht an sich ran zu lassen.Wir müssen also demnach den Spagat beherrschen,um einerseits gefühlvoll mit Patienten und Angehörigen umzugehen und andererseits "geistig gesund" zu bleiben. Puuuuh,schwieriger Job !! Genauso schwierig,wie wachen Geistes das Fortschreiten der ALS im eigenen Körper mitzuerleben ??
 
Vergleiche:"... was ist jetzt am schlimmsten..." hinken.
Was mir grade passiert (als Kranker), ist für mich am allerschlimmsten.
Und so gehe ich als Pflegeperson ran und versuche, keine Vergleiche zu ziehen.
Die Sache mit dem Mittelweg zwischen betroffen sein /Betroffenheit zeigen und abgegrenzt/ professionell sein halte ich allerdings für die größte Herausforderung unseres Berufes.
 
Der letzte ALS Fall den ich betreut habe, war schon Diagnostiziert.Die Dame konnte kaum noch laufen. Das Schlucken ließ später auch nach. Sie konnte zum Endstadium nicht mehr adäquat atmen, was letzten Endes zur Tracheostomie und Beatmung führte. Absolut kein schöner Verlauf.

LG Daniel
 
So der Freund meiner Mama ist jetzt an ALS gestorben oder besser gesagt er ist im Pflegeheim erstickt trotz Beatmung. Tja das beste Beatmungsgerät nützt wohl keinem, wenn keiner da ist der es bedienen kann. Es ist vor 3 Jahren diagnostiziert worden und jetzt ist es schon vorbei...
 
Oh, das tut mir leid...

naja, kann aber auch am verlauf der krankheit liegen,

wir beatmen hier auch schon 1,5 jahre, doch es wird schlechter von der atmung hier, viel sekret, das nur schlecht abzusaugen ist, maschinell fast alles ausgereizt....

lg und viel kraft für deine mutter,

arcadia
 
Ne ist schon ok, war besser so. Er hatte sich stark verändert durch die Krankheit nur zum negativen. Es war fast unmöglich mit ihm noch auszukommen. Er konnte sich nicht mehr bewegen kaum noch sprechen und schlucken, da war es besser so. Das sieht meine mama auch so...

LG
 
Ich habe durch meine beruflichen Tätigkeiten, verhältnismäßig viele ALS Patienten betreut. Ich bin hier sehr oft an meine psychischen und physichen Grenzen gekommen. Ich wünsche allen Betroffen, Angehörigen und Pflegenden viel Kraft!!!!!!!!!!!!!!
Ich möchte noch anmerken, das bei einem ALS erkrankten, das Sekretmanagement einen sehr hohen stellen Wert hat. Natürlich noch vieles mehr, zum einen wurde hier schon einiges genannt, zum anderen würde es den Rahmen sprengen.