Traumatisiertes Ex-Frühchen mag nicht essen

[Miss_Eli]

Hallo Zusammen,

ich betreue gerade zwei ehemailge Zwillingsfrühchen der 27.SSW, die mittlerweile schon 7 Monate alt sind.

Beide haben eine nasale Magensonde da die orale Nahrungsaufnahme nicht immer zufriendenstellend ist.
Er mag keine Milchnahrung, schaufelt dafür umso lieber Brei und trinkt gerne Möhrchensaft und Tee, da sondieren wir nur noch nach wenn er nicht alles schafft.
Sie hingegen war wesentlich länger geatmet als ihr Bruder, hat sich zweimal selbst extubiert und ist wirklich traumatisiert, sie läßt nichts an Ihren Mund, mag keinen Schnuller und nimmt oral praktisch nichts zu sich.
Weder Milchnahrung, Brei, tee, Saft, leider hatten wir bisher keinen Erfolg das sie was zu sich nimmt. Heute hat sie zwar an dem Brei "gezuzelscht" und so mit Spucke dann auch 1 Löffel Brei heruntergespült, aber von Essen kann keine Rede sein.
Sobald die Nahrung vom Mund Richtung Hals geht würgt sich so stark das die sondierte Nahrung sofort wieder raus kommt, beim 2. Löffel hab ich nur Ihre Lippen berührt udn sie würgte schon ganz extrem!

Jetzt sind meine Kollegen und ich der Meinung "das wächst sich raus", einfach Zeit geben und abwarten das sie Appetit bekommt, aber mittlerweile hat sie schon verstanden: Egal ob ich esse oder nicht, mein Magen füllt sich trotzdem und satt bin ich ja auch nach dem sondieren.
( Ärzte denken bereits an eine PEG...ist doch viel zu früh, oder???)

Sie melden sich auch nicht zu den MZ ( 6 mal/d) sondern verschläft sie...

Haben hier vielleicht Kollegen ein paar Tipps wie man Ihr näher bringen kann das die orale Nahrungsaufnahme angenehm ist und sie eben auch sättigt und sie nicht nur schlechte Erinnerungen an das "Herummanipulieren am Mund" hat???

Danke!

 

[narde2003]

Hallo Miss Eli,

habt ihr es schon mit basaler Stimulation versucht? Damit die Kleine etwas positives mit dem Essen verbinden kann?

Vielleicht ist es aber auch die Magensonde, dass sie deshalb alles als schlimm empfindet und die PEG wäre nicht sooo falsch - die kann man auch wieder entfernen wenn sie nicht mehr nötig ist.
Durch die PEG entfällt der "Reiz" im Rachen und das Schlucken ist einfacher/angenehmer. Bei den Erwachsenen kommt dies zumindest vor und viele Patienten empfinden diese als sehr unangenehm.

Liebe Grüsse
Narde

 

[Elisabeth Dinse]

Eine orale Stimulation erscheint schwierig.

sie läßt nichts an Ihren Mund, mag keinen Schnuller

Eventuell kann man versuchen die Angeote auf die Lippen zu streichen und warten, ob sie diese ableckt. Dann könnte man versuchen weiter zu machen.

Das Problem wird aber woanders liegen. Essstörungen beginnen im Säuglingsalter - EssProbleme | Meine Essstörung und ich...

Ansonsten gibt es spezielle Zentren in denen diese Art der Eßstörung behandelt wird: Essstörungen–Informationen für Betroffene, Angehörige, Fachleute und allgemein Interessierte

Elisabeth

 

[dieEv]

Ich antworte jetzt einfach mal mehr als Mutter.
Habt ihr ihr schon einmal vorgemacht, wie das funktioniert mit dem Essen/Trinken? (Lernen durch Nachahmung)
In welcher Atmosphäre findet die Nahrungsaufnahme statt?
Und wie machen die Eltern mit?

Je mehr man sich auf das Essen eingeben fixiert, desto schlimmer wird's auch. Muss an meine Oma denken: "Jetzt eß doch noch was, Kind!"

 

[Miss_Eli]

Wir versorgen das Kind morgens und nachts, bei uns füttern wir die beiden Zwillis gemeinsam in ihrem Zimmer, im verlauf des Tages organisiert die Mama es das die Zwillis bei den MZ mit den Eltern und geschwistern zusammen in der Küche sind aber die Eltern essen zu anderen zeiten ( beide haben 6 MZ / Eltern essen eher mittag als 16 Uhr und eher Abendessen als 20 uhr)

Heute fragte mich die Mutter ob sie vielleicht einen zuckerfreien Lutscher holen könne, da die Kleine ja am Löffel Brei rumsaugt, auch wenn sie keinen Schnuller toleriert.
Was meint ihr bzw. habt ihr bessere Anregungen?

 

[Oliwaes]

Hallo Eli,

da dies wirklich eine sehr traumatisierte Patientin zu sein scheint, ist meiner Meinung nach das Wichtigste - was auch schon genannt wurde - sich Zeit für das Kind zu nehmen und dem Kind Zeit zu geben.

Ich denke, dass hier nicht unbedingt die Nahrungsaufnahme das Problem des Kindes ist. Sie hat ja bestimmte Ressourcen ("zuzelscht" am Brei, schluckt Nahrung mit Speichel) - welche ja in gewisser Weise zur Nahrungsaufnahme beitragen.

Viel mehr denke ich, dass die Sondenentwöhnung das Problem darstelllt. Soll heissen, wie Du schon erkannt hast, dass sie halt kein Hungergefühl hat - dies scheint bei Säugling mit Nahrungszufuhr durch eine Magensonde oder Ähnlichem das größte Problem zu sein.

Bei uns in der Klinik versuchen wir sozusagen zwei "konservative Therapieformen" neben der invasiven Therapie (Magensonde) durchzuführen.

Die eine wäre die, welche ihr sozusagen gerade durchführt. Das heißt mit Geduld immer wieder dem Kind Nahrung zuzuführen bis es den Schluckmechanismus von selbst durchführt und die selbständige Nahrungsaufnahme duchführt.

Vorteil: Man versucht dem Kind auf physiologischer Art und Weise bei zu bringen, wie man die Nahrung aufnimmt.

Nachteil: Zeitfaktor, Kosten, evtl. Beeinflussung der Entwicklung des Kindes.

Die andere - von mir bevorzugte Methode - wäre die, dass man versucht dem Kind das Hungergefühl wieder nahe zu bringen. Dazu muss man natürlich das Kind ersteinmal Hunger verspüren lassen. Was bedeuten würde, einige Mahlzeiten weg zu lassen oder die Mengen der sondierten Mahlzeiten zu reduzieren.
Man kann versuchen, dass sich die kleine Patientin aufgrund von Hunger zu gewissen Zeiten meldet. Sollte dies der Fall sein, hat man schon mal ein erstes Ziel erreicht. Dann kann die orale Stimmulation erfolgen - bleiben dort die willkürlichen Schluckversuche aus, ist es wichtig trotz Sondierung die orale Stimmulation durchzuführen (das Kind merkt:`Wenn ich schlucke bzw. etwas im Mund habe werde ich satt!`).

Vorteil: ggf. schnellere Therapieerfolge
Nachteil: ggf. "Fehlernährung" und Untervorsorgung des Kindes, intensivere medizinische Kontrollen

Abschliessend würde ich aber sagen, dass es sehr schwer ist, eine Therapie vorzuschlagen, wenn man das Kind nicht kennt. Gewohnheiten und Besonderheiten des Kindes kann man nur "vor Ort" einschätzen und beachten.

Hier im Forum kann man dies aufgrund des geringen Informationsaustausches nur schlecht bis garnicht beurteilen welches eine gute und welches die beste Art und Weise ist, dem Kind die natürliche Nahrungsaufnahme bei zu bringen. Ich finde die Idee mit der PEG fragwürdig, kann aber auch die Mediziner verstehen.

Mit besten Grüßen

Oliwaes

P.S: Die Sache mit dem Lutscher ist meiner Meinung nach keine gute Idee!

 

[Miss_Eli]

Also, ich wollte euch nur mal auf dem Laufenden halten:

Er hat seit 1 Woche keine Magensonde mehr, isst wie ein Weltmeister Brei, nimmt schön zu und alle sind happy das die Magensonde weg ist!

Sie hingegen bereitet uns weiterhin ein paar Problemchen:keine orale Nahrungsaufnahme, meldet sich nicht zu MZ, spuckt/erbricht regelmäßig (egal wie langsam man sondiert), und scheint zufrieden zu sein.
Einziger Hoffnungsschimmer: Sie kaut/beißt gerne auf Papas Finger rum, das macht ihr wohl echt Spaß, sie würgt nicht und nix, aber wehe Papa taucht den Finger vorher in Milch, Brei, Erdbeer-Fruchtzwerg, dann wird sie sauer, würgt aus lauter stress und nimmt den Finger erst wieder wenn papa nix am Finger hat. Einen Schnulli toleriert sie auch nicht.(egal welche)
Bei den Saugern wurde auch bereits alles ausprobiert, jede Marke, Lochgröße und Form, sie nimmt nix an.
Sooo, dann haben meien Kollegen und ich gemeinsam beschlossen sie mal einer 24-h-Nahrungskarenz zu unterziehen um sie mal hunger verspüren zu lassen. haben ihr nur zu jeder MZ 20 ml tee und ihre medis sondiert udn einen Fütterungsversuch gemahct wenn sie sich gemeldet hat. Und das Ergebnis:
Pustekuchen, Madame meldet sich nicht, trinkt nix oral und hat die ganzen 24 h selig geschlafen oder in Wachphasen Späßchen gemacht. keine schlechte Laune, aber ein Magenknurren wie eine Große, nur gegessen eben nicht!!!
Ach ja, und aus lauter Stress beim Sondieren /bzw. vorher nochmal sie Magensonde gezogen und auch der darauffolgende Fütterungsversuch ohne Magensonde hat nix gebracht.
Ab heute wieder ihre gewohnten MZ mit Fütterungsversuch ( sie wurde kurz vor 8 alleine wach!!), vater beruhigt das es Tochter gut geht und alles läuft wie bisher, schade eigentlich, wir hatten uns mehr erhofft.
Und zum Thema Umgebungsgestaltung: die Kleine sieht immer zu wie der bruder isst, ist viel in der Küche und auch bei den Mz der Familie mit am Tisch, dass heißt sie weiß schon wie es theoretisch geht, meine ich!!

Und so schauen wir weiter, entweder es macht irgendwann klick oder es wird eine Tortour mit dem Essen werden bei ihr!

LG Miss_Eli!

 

[Elisabeth Dinse]

Wieso wird kein Fachmann hinzugezogen? Was sagt der Hauskinderarzt?

Elisabeth

 

[Miss_Eli]

In der kinderklniik heißt es "Jaaa, traumatisiert, die macht sich schon, wenn nicht, na dann PEG"
Der Kinderarzt: "Ist ja noch jung, zeit geben, aber ich habe da nicht die Expertenahnung, lieber Ärzte fragen die es besser wissen " - eben die Ärzte der Kinderklinik in der sie sich seit geburt an 6 monate befand.

Also Ärzte denken manchmal in sehr einfachen Strukturen, meine ich!

 

[Elisabeth Dinse]

Wie sehen die Eltern dies? Man kann eine Kinderklinik auch um eine Überweisung in ein spezielles Zentrum bitten.

Elisabeth

 

[Miss_Eli]

So, heut war der FD bei der Kleinen mal wieder anstrengend, für Mutter und Kind.
Die hat um 7.oo Uhr ungefähr 30-40 ml im hohen Bogen aus dem Halbschlaf/Wachwerdphase erbrochen, die letzte Mz bekam sie um 4.00 uhr (100 ml).
Der Fütteurngsversuch um 8.00 hr war wenig zufriedenstellend, MZ komplett sondiert ( 100 ml in 50 min) und 1 Stunde nach Beendigung der MZ 20-30 ml erbrochen.
Sie erbricht im Liegen in einemen so einen hohen Bogen, als ich dass gesehen habe dachte ich an eine Pylorusstenose, aber das Alter ist nicht stimmig und ansonsten ist sie ja gut drauf und immer zufrienden nach dem Erbrechen.
Bei der 12.00 Uhr MZ mit Hängen und Würgen 5 ml geschluckt( sie wird extrem sauer, würgt schnell und schwitzt sich bei der "Anstrengung"§ ganz ins Extreme und ist nach der 5 ml in 10 min fix und alle - mit den Nerven-), Restliche MZ wieder extrem langesam sondiert, 13 Uhr FD-Ende und bis dahin nicht erbrochen.

Mutter macht sich schon dolle Sorgen, möchte morgen dringenst zum KInderarzt, ich habe ihr von diesen Spezialzentren erzählt und möchte ihr Infomaterial mitbringen, vielleicht ist das ja die Lösung.
das speiartige Erbrechen war wohl in der Klinik vor Entlassung so, da meinte die Mutter: "Ja, die nennen das Spucken, dabei war das da auch im hohen Bogen, die haben das da nicht weiter thematisiert und ich leider auch nicht - war nur froh irgendwann mein Kind mit nach Hause nehmen zu dürfen."

Ich habe die nächsten Nächte ND, mal sehen was der Kinderarzt sagt und ob das Infomaterial weiterhilft.

Lg MissEli!

 

[Hopps]

Wie wärs mal mit ner Überweisung an ein Sozial Pädiatrisches Zentrum.Oft sind es ja auch Interaktionsprobleme die dazu führen, dass Kinder irgendwas nicht machen wollen. Die können die Situattion beim "füttern" gut analysieren.Organisch liegt nichts vor??Hat die Mama gestillt?Mag sie die Brust??Es gibt doch diese Brustsets für Frühchen, wenn die Mama nicht genug Milch hat, wo so ein Schlauch an die Brust geklebt wird,Vielleicht verbindet sie die Brust ja mit was schönem??Ist schon ne echt schwierige Situation und wie ich gelesen habe habt ihr ja auch schon viel versucht.Hört sich zwar blöd an, aber klingt fast wie ne Anorexie im Kindesalter...

 

[Oliwaes]

Hört sich zwar blöd an, aber klingt fast wie ne Anorexie im Kindesalter...

Hört sich wirklich blöd an!

 

[madlen2008]

Hallo Miss eli,
ich habe schon einige EX-Frühchen betreut wie du und das Thema Essen ist schon mit eines der wichtigsten Themen für die Eltern/bzw. die Mütter. Informationsmaterial / Adressen findet man gut über den Bundesverband "Das frühgeborene Kind". Ich verweise auch gerne an diese Selbsthilfegruppe. Ein Markus Wilken hat viel ERfahrung mit der Sondenentwöhnung und reichlich Kontakte, er wohnt in Bonn.
Bevor ihr an eine Sondenentwöhnung denkt, müßt ihr das Erbrechen abklären. Vielleicht macht ihr in der Sitzung gleich die PEG-Anlage mit. So wie du berichtest, wird das nicht so schnell mit dem ausreichendem oralen Essen. So eine Magensonde ist ja auf Dauer nicht ideal.Gegen das ERbrechen würde ich vorerst das Hochlagern ausprobieren und die Nahrung etwas andicken, falls ihr das nicht eh schon tut.
Die Idee mit dem Lolli ist gut. Alles was sie oral akzeptiert ist o.k., also ob sauer,salzig oder süss. Da es ja momentan nur winzige Mengen sind, muß man sich grad keine Gedanken über Karies und co machen.
Ich habe die ERfahrung gemacht, das 24 Stunden kein Hungergefühl bei solchen Kindern erzeugt. Sie sind sehr zäh, das sind 3-4 Tage keine Seltenheit. Deswegen benötigst Du ein sehr enges und umfangreiches Team, sprich mutiger Kinderarzt(der tägliche Hausbesuche macht), Psychologe, Eltern die es wollen und natürlich einige Kinderkrankenschwestern. Viel Geduld, und keinen Druck ausüben. Das Kind sieht keinen Grund zu essen, ausser es verbindet damit etwas POSITIVES.
Ihr habt einen super Bonus, das ist ihr essender Bruder.

viel Spaß und freut euch an den tollen Zwillingen, sie haben viel durch gemacht

 

[Miss_Eli]

Vielen Dank für eure ausführlichen Antworten
@madlen: ja, andicken tun wir die MIlch mit Nestagel bzw. wir sondieren flüssigen Brei.

@hopps:An Anorexia denke ich nun wirklich nicht, sie hat ja noch nie richtig essen gelernt, die orale Nahrungsaufnahme, warum sollte sie diese dann verweigern, wie es bei einer Anorexia ist!

Der Mutter macht ja am meisten Sorgen das Erbrechen, die orale Nahrungsaugnahme ist ja auch ein Problem bei ihrem Sohn gewesen, aber er hat ihr ja gezeigt das es klappen kann! Daher müssen wir erstmal dies abklären.

Aber lustig ist die Kleine, ahmt Mundbewegungen voll witzig nach, so Zunge rausstrecken, Schmollmund, mit der Zunge Geräusche machen...nur klappt es bei ihr nicht so wie bei uns, ihr ist das egal, aber voll süß sieht das aus!!!!

Liebe Grüße, Miss_Eli

 

[madlen2008]

Macht weiter so. und lass immer mal was hören.

 

[Mona08]

Hallo Miss_elli,

(Mamaantwort)
wurde denn ein Reflux ausgeschlossen?

Wir hatten die gleichen Probleme, unsere Tochter ist inzwischen 4 und wir hätten wohl doch besser wesentlich früher die PEG genommen; jedes Legen der Nasensonde ist unnötiges ärgern im Gesicht bei einem ohnehin traumatisierten Kind. Evtl. mag die Mama ja mal bei Behinderte Kinder, behindertes Kind :: REHAkids Das Forum für besondere Kinder :: Das Forum für behinderte Kinder. lesen, da gibt es viele Beiträge zu Essproblemen.

Mehr Info zu Markus Wilken gibts unter Markus Wilken

..alternativ gäbe es noch Graz (Sondenentwöhnung + Graz bei rehakids in die Suche eingeben und es kommen Informationen dazu), wobei ich persönlich(!) diesen Weg nicht gewählt habe und/oder wählen würde. Erfahrungsberichte:
Berichte von Sondenentwöhnungen | Sondenkinder

 

[Miss_Eli]

Bisher geht es der kleinen Maus den Umständen entsprechend gut.
Sie hat letzt Woche ne Bronchitis entwickelt, lag auch 2 Tage im KH, und hat arge Probleme im Schlöaf mit der o2-Sättigung sodass sie Sauerstoff benötigt. Tagsüber alles in ordnung, auch in Schlafphasen.
Und mit dem Spucken verhält es sich wie folgt:
Sie hustet selbstständig ab und schluckt den Schleim runter, merkt man immer am schleimigen Magenrest.
Wenn sie arge hustenattacken hat dann kann es shconmal vorkommen, dass sie eben die Mz erbricht.
Das Gute: Sie erbricht nicht mehr so einfach, ohne grund, heute morgen ist die 8-Uhr-MZ ganz drin geblieben ( 15 gr Brei oral gegessen, rets sondiert)) trotz doller Hüsterlis!! mann war das gut!
Die 12 - h- MZ ist bis 13 -h auch drin geblieben.

Jetzt schauen wir mal wie sie sich verhält wenn die Bronchitis abgeklungen ist, vielleicht ja ne spontane erholung???????

@ramona: Nein, in den Arztbriefen war diesbezüglich kein Hinweis, aber danke für den Tippp!

 

[Mona08]

Hallo Miss_elli,

gerne

Nun habe ich aber irgendwie das wichtigste - das Alter übersehen
Nachdem ichs nun nochmal gelesen habe, fiel es erst auf.. ist sie 7 Monate korrigiert oder unkorrigiert? So oder so (nur ists korrigiert dann noch wahrscheinlicher) kann mans durchaus als normal einstufen, das sie noch keine Beikost möchte.. nicht jedes Kind fängt "pünktlich" mit einem halben Jahr an.. da würde ich erstmal wieder Flasche geben und es einfach immer mal wieder, ohne "Erwartungshaltung" versuchen.. die hat man automatisch, erst recht, wenn in den ersten Lebenswochen -und Monaten jeder Fortschritt mit Zahlen ...Vitalwerte? Sättigung ok? Zugenommen? welche woche wärs nun? Wieviel getrunken?... zu tun hat, wie es bei Frühchen ja nochmal "extrem" ist Durch die aktuelle, etwas "festgefahrene" Situation würde ich vielleicht mal für einige Zeit "von vorne" anfangen, also erst Flasche, Rest nachsondieren, keine Beikost damit die Maus zur Ruhe kommen kann..

 

[Miss_Eli]

Hallo!

temriniert war sie Anfang Juli, also tatsächliches Alter von März sind 8 mOnate, vom Et ausgehend eben 4 Monate, aktuelle Gewicht 5,6 kg.

Seit gestern geben wir ihr dünnflüssigen Brei zu jeder MZ und sie erbricht nur noch bei hustenattaken ( getsern mittag einmal), ansonsten hustet sie zwar immer wieder dolle aber ohne würgen/erbechen...juhu....ob´s am Brei liegt??? Keine Ahnung, werden wir ja sehen wennd er Infekt vorbei ist wie es ihr dann geht!
Nur fiebert sie seit letzter Nacht auf, bis 39,5 °C, Nurofen hilft, wir wundern uns nur das sie erst jetzt fiebert wo sie die bronchitis seit 1 Woche hat udn behandelt wird.

Evtl. könnten es die Zähne sein, 2 weiße Stellen am oberen Gaumen shcimmern durch, mal sehen ob was durchbricht.

Nur ist sie echt groggy durch das Fieber, hat außerdem Komplikationen ihre Sättigung stabil zu halten, in schlafphasen geht sie momentan nciht un´ter 140 Schläge/min, in Wachphasen bis 210 Schläge/min, so sehr strengt sie sich an. Bis jetzt hielt sie sich einigermaßen udn brauchte tagsüber kein sauerstoff, mal sehen wie der nahcmittag und die nacht wird!
UNd wenn ein Zahn durchbricht brauchen wir uns auch keine gedanken über einen anderen Grund zu machen!

LG Miss_Eli